非典人生
“非典”危機對于大多數(shù)人來說，只是5年前的一段記憶。但是對于那些曾經(jīng)的“非典”患者，那場危機就是永遠的切膚之痛。這些死里逃生的幸存者至今無法擺脫那場危機留給自己身體的后遺癥：股骨頭壞死、雙肩壞死、肺部纖維化等。這些可怕的后遺癥也許會伴隨終身。
5年多來，他們一直無法從那場夢魘中走出來。他們中相當一部分人都患有抑郁癥。
熬
楊志霞是非典康復(fù)者之一，由于接受過多的激素治療，她的頭發(fā)稀少，人顯得格外憔悴。她在“非典”之后的一個月里，送走了四位親人——父親，母親，丈夫，弟弟。
出院那天，醫(yī)院通知單位去接人。由于沒有司機愿意來接，她一個人支撐著回到郊區(qū)的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她，知道她們家都得了“非典”，不好找人，也不好意思通知她。
無奈之下，她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差，無力做飯，大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快，她就覺得實在呆不下去——這個雜院里到處都是父母的影子。
她曾做過廠長，筆直地坐著時，衣著干凈得體，依稀可見當初的干練模樣。但是現(xiàn)在說話沒有條理，常因痛苦的回憶而中斷敘述。
她的親人只剩下大哥和弟媳兩家。大哥原來是全聚德的廚師，現(xiàn)在哥嫂和她一樣拿著病退的工資，她的侄子則由于得過“非典”，至今沒有生育；弟媳婦和楊一樣，一個人拖拉著女兒生活。
她離開了東四十條，到別處居住。沒過多久，她知道自己患上了股骨頭壞死。剛開始，她還去單位上班。時間長了，就沒能力上班了。逐漸地，除了每周二去醫(yī)院看病或去信訪辦爭取一些醫(yī)療和生活上的補助，她都不愿意出門了。由于骨病太重，周圍的病友都輪流到她家給她做飯，陪伴她。最嚴重的時候，她連褲子都提不起來，因為她的雙肩骨頭也出了問題。
經(jīng)濟上的壓力、身體的病痛和對親人的思念，讓她在最初的幾年，常有輕生的念頭。但兒子作為她的支撐，讓她熬了過來。母子之間幾乎都不會提及那場災(zāi)難。只是在父親離開的半年后，兒子還是會撥打曾經(jīng)屬于父親的手機號。
后來，親戚送給楊志霞一條小狗。現(xiàn)在她每天早晚除了用治療儀烤身體——哪兒疼就烤哪兒，吃藥，用中藥泡腳，就是遛狗。
一次，她用中藥泡腳，因為疼痛，動彈不得，被迫保持一個姿勢數(shù)小時，一直泡在水中。
只請客人喝飲料
章瑋也是一位 “非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過程中患上“非典”的。直到今天，大嫂和兩個侄女都不和章瑋家人來往，每次聽到是他們家人的聲音，都會掛斷電話。
章瑋在得“非典”前，是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計師。廣州標致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計的。
現(xiàn)在只要有客人去他家，他都會拿飲料來招待。“得病之后，我只給客人喝飲料了，連紙杯都不用。”他說。
章瑋的媽媽也是一位“非典”康復(fù)者，80多歲的高齡。兩年前，又得了腦溢血，再也不會說話了，每天都靠營養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費用，自己學(xué)會了給老太太換灌食營養(yǎng)液的導(dǎo)管等很多護工的活兒。盡管非常節(jié)約，但每個月光老太太的營養(yǎng)液還是需要1500多元。
章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問題，由于缺鈣，手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個家庭，除了花費積蓄，他們沒有別的經(jīng)濟來源。章瑋在經(jīng)濟上一直很困頓，2004年，有家醫(yī)院因為一個“非典”科研課題，可以免費給章瑋做檢查，章瑋才敢去做。“那檢查要1000多元呢！”雖然之前，他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者，在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后，都不敢去醫(yī)院，因為他們害怕面對檢查的結(jié)果。
2006年，北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復(fù)者免費治療。病痛發(fā)作的時候，章瑋就到醫(yī)院，對醫(yī)生說：“打那海豹油。”醫(yī)生就會趕緊給他拿這種動物體中提取的藥物。因為關(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤滑，骨頭的摩擦痛感外人難以想象。
“‘非典’后遺癥的疼痛，你們是不會明白的。”章瑋說。
女兒
“非典”康復(fù)者大都形成一個圈子，楊志霞和白利新因為共同的病得以相識。白利新得“非典”前，在新華書店總店做配送，體格非常好。她有個智障的女兒，胖乎乎的，老帶著甜甜的微笑。康復(fù)之后，一些老街坊遇到她，都繞道走，還有些人在后面指指點點。這時候，女兒就會沖上去和別人吵架，保護媽媽。在醫(yī)院的日子里，小孩每天給媽媽打電話，一個月的手機費就高達1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是：“媽媽，你別死，你死了，我怎么辦？”
有一次，白利新去看病。爸爸對女兒說：“我們吃飯，不等你媽媽了。”孩子誤會了爸爸的意思，就和爸爸打了一場架。
“非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時間，孩子每天都和媽媽在一起，幾乎片刻不離。孩子多次表示，她要看著媽媽，怕媽媽死掉。
白利新覺得，女兒現(xiàn)在逐漸懂得別人的痛苦感受。一次病友楊志霞談到每年清明要去給“非典”中故去的四位親人掃墓時，泣不成聲。孩子就撫摸著她的肩，目光中流露著純真和溫柔。
白利新在非典康復(fù)之后又患上了糖尿病，同時股骨頭壞死。因為治病，家庭變得非常拮據(jù)。一次，丈夫回來，和她開玩笑說：“外面有個流行的詞叫‘月光族’，我們家就是‘月光族’。”她一開始沒有反應(yīng)過來，后來聽清楚了，自尊心讓她心如刀絞。
在2004年以前，她從來沒有想過給自己的智障女兒辦個殘疾人證，似乎沒有那個證，孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說：“現(xiàn)實是你連自己都照顧不過來了，為什么還不能給孩子辦個證件，享受一些照顧呢？”
她說：“如果我不在了，最牽掛的就是孩子。”此時，女兒突然轉(zhuǎn)過頭，緊盯著她。女兒很懂事，病友聚會結(jié)束后，孩子拿出幾片餅干和大家分享，還把幾張自己帶來的小卡片送給媽媽的病友。
隔絕的世界
汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前，他是一家報社國際版的編輯，能說一口流利的英文。
離開醫(yī)院后，他徹夜都睡不著，每天晚上他都在屋里不停地走來走去，痛苦地思考為什么自己會得這種病，為什么生活突然會變成這個樣子。因為股骨頭壞死，他也很少去單位了。
汪永紅知道，他現(xiàn)在的生活非常地封閉。除了病友，他很少和別人交流什么。“去單位，同事們肯定會問長問短，怪沉重的，既影響他們的工作，也影響我的心情。”他說。
同事們有時候也很為難。有一次，部門領(lǐng)導(dǎo)和同事說起：“每次吃飯，我都有點頭痛。如果喊上汪永紅，大家有說有笑，討論很多東西，包括工作、家庭等等，怕刺激汪永紅；不叫他，又怕他有想法。”
雖然單位對他照顧有加，但汪永紅還是覺得，“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因為別人沒有辦法理解他們的痛，也無法了解那場突如其來的變故對這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實：“我患病的時候正好是我做事業(yè)的好時候呀！”
2006年，汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥，但他明白，未來的這幾十年路，在北京舉目無親的他要靠自己慢慢一個人走。
對于那些“非典”康復(fù)者來說，給他們帶來痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥，還有經(jīng)濟上的壓力以及與社會的隔絕所帶來的精神上的難言之痛。
因“非典”失去妻子、如今全身多處骨壞死的方渤情緒常常無法自控，稍有言語不和，便很容易與家人產(chǎn)生爭執(zhí)。一次大年三十，又和家人爭吵起來，他掐著女兒的脖子，要“弄個你死我活”。他兩個同樣得病的女婿，都因為家庭的壓抑感先后離婚了，然后租房結(jié)伴生活。
“我們除了病友，幾乎沒有任何朋友了。行動不便，無法參加社交活動。別人也無法理解我們。”康復(fù)者鄭素玲說。
孕婦
梁旭以前愛跳舞，在各個高校免費教大家跳舞，1米7的個頭，很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了，因為再也用不上了。她說她并沒有感染上“非典”，但不幸的是，因為她當時難以甄別的發(fā)燒等癥狀，而被當作“非典”患者加以治療，結(jié)果是股骨頭壞死。現(xiàn)在，她需要用雙拐來支撐行走，過年的時候，父母誰都不敢說出去遛達遛達。
前任男朋友離開了她。幾年之后，因為工作上的接觸和了解，梁旭有了一個男朋友，最終他成了她的丈夫。
后來梁旭懷孕了，因為北京的醫(yī)院都沒有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗，在多處輾轉(zhuǎn)之后，一家醫(yī)院在配了好幾個專家后才接受了她。“過幾個月就要生出來了，但現(xiàn)在我是喜憂參半，不懷孕時愁，現(xiàn)在懷上了更愁。不說懷孕負重對壞死的股骨頭不好，還不知道原來的治療和后遺癥對孩子將來有沒有影響。”梁旭的母親抹著眼淚地說。
2006年8月，“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查，參與調(diào)查的110位得過“非典”的人，沒患上骨科疾病的人只有11.8%，而罹患此后遺癥者的治愈率為零；肺部纖維化回答為無或未回答的為34.5%。這110人中，被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。
這是一個值得全社會關(guān)注的問題，有關(guān)部門也顯然意識到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實施方案》,從2003年開始至2008年,分成兩個階段,用5年時間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會狀態(tài)和心理問題,初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)需求,為他們提供連續(xù)性、個體化的醫(yī)療照顧。
非典人生
周亞玲
401
2009-01-05
周亞玲
“非典”危機對于大多數(shù)人來說，只是5年前的一段記憶。但是對于那些曾經(jīng)的“非典”患者，那場危機就是永遠的切膚之痛。這些死里逃生的幸存者至今無法擺脫那場危機留給自己身體的后遺癥：股骨頭壞死、雙肩壞死、肺部纖維化等。這些可怕的后遺癥也許會伴隨終身。
5年多來，他們一直無法從那場夢魘中走出來。他們中相當一部分人都患有抑郁癥。
熬
楊志霞是非典康復(fù)者之一，由于接受過多的激素治療，她的頭發(fā)稀少，人顯得格外憔悴。她在“非典”之后的一個月里，送走了四位親人——父親，母親，丈夫，弟弟。
出院那天，醫(yī)院通知單位去接人。由于沒有司機愿意來接，她一個人支撐著回到郊區(qū)的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她，知道她們家都得了“非典”，不好找人，也不好意思通知她。
無奈之下，她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差，無力做飯，大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快，她就覺得實在呆不下去——這個雜院里到處都是父母的影子。
她曾做過廠長，筆直地坐著時，衣著干凈得體，依稀可見當初的干練模樣。但是現(xiàn)在說話沒有條理，常因痛苦的回憶而中斷敘述。
她的親人只剩下大哥和弟媳兩家。大哥原來是全聚德的廚師，現(xiàn)在哥嫂和她一樣拿著病退的工資，她的侄子則由于得過“非典”，至今沒有生育；弟媳婦和楊一樣，一個人拖拉著女兒生活。
她離開了東四十條，到別處居住。沒過多久，她知道自己患上了股骨頭壞死。剛開始，她還去單位上班。時間長了，就沒能力上班了。逐漸地，除了每周二去醫(yī)院看病或去信訪辦爭取一些醫(yī)療和生活上的補助，她都不愿意出門了。由于骨病太重，周圍的病友都輪流到她家給她做飯，陪伴她。最嚴重的時候，她連褲子都提不起來，因為她的雙肩骨頭也出了問題。
經(jīng)濟上的壓力、身體的病痛和對親人的思念，讓她在最初的幾年，常有輕生的念頭。但兒子作為她的支撐，讓她熬了過來。母子之間幾乎都不會提及那場災(zāi)難。只是在父親離開的半年后，兒子還是會撥打曾經(jīng)屬于父親的手機號。
后來，親戚送給楊志霞一條小狗。現(xiàn)在她每天早晚除了用治療儀烤身體——哪兒疼就烤哪兒，吃藥，用中藥泡腳，就是遛狗。
一次，她用中藥泡腳，因為疼痛，動彈不得，被迫保持一個姿勢數(shù)小時，一直泡在水中。
只請客人喝飲料
章瑋也是一位 “非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過程中患上“非典”的。直到今天，大嫂和兩個侄女都不和章瑋家人來往，每次聽到是他們家人的聲音，都會掛斷電話。
章瑋在得“非典”前，是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計師。廣州標致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計的。
現(xiàn)在只要有客人去他家，他都會拿飲料來招待。“得病之后，我只給客人喝飲料了，連紙杯都不用。”他說。
章瑋的媽媽也是一位“非典”康復(fù)者，80多歲的高齡。兩年前，又得了腦溢血，再也不會說話了，每天都靠營養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費用，自己學(xué)會了給老太太換灌食營養(yǎng)液的導(dǎo)管等很多護工的活兒。盡管非常節(jié)約，但每個月光老太太的營養(yǎng)液還是需要1500多元。
章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問題，由于缺鈣，手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個家庭，除了花費積蓄，他們沒有別的經(jīng)濟來源。章瑋在經(jīng)濟上一直很困頓，2004年，有家醫(yī)院因為一個“非典”科研課題，可以免費給章瑋做檢查，章瑋才敢去做。“那檢查要1000多元呢！”雖然之前，他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者，在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后，都不敢去醫(yī)院，因為他們害怕面對檢查的結(jié)果。
2006年，北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復(fù)者免費治療。病痛發(fā)作的時候，章瑋就到醫(yī)院，對醫(yī)生說：“打那海豹油。”醫(yī)生就會趕緊給他拿這種動物體中提取的藥物。因為關(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤滑，骨頭的摩擦痛感外人難以想象。
“‘非典’后遺癥的疼痛，你們是不會明白的。”章瑋說。
女兒
“非典”康復(fù)者大都形成一個圈子，楊志霞和白利新因為共同的病得以相識。白利新得“非典”前，在新華書店總店做配送，體格非常好。她有個智障的女兒，胖乎乎的，老帶著甜甜的微笑。康復(fù)之后，一些老街坊遇到她，都繞道走，還有些人在后面指指點點。這時候，女兒就會沖上去和別人吵架，保護媽媽。在醫(yī)院的日子里，小孩每天給媽媽打電話，一個月的手機費就高達1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是：“媽媽，你別死，你死了，我怎么辦？”
有一次，白利新去看病。爸爸對女兒說：“我們吃飯，不等你媽媽了。”孩子誤會了爸爸的意思，就和爸爸打了一場架。
“非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時間，孩子每天都和媽媽在一起，幾乎片刻不離。孩子多次表示，她要看著媽媽，怕媽媽死掉。
白利新覺得，女兒現(xiàn)在逐漸懂得別人的痛苦感受。一次病友楊志霞談到每年清明要去給“非典”中故去的四位親人掃墓時，泣不成聲。孩子就撫摸著她的肩，目光中流露著純真和溫柔。
白利新在非典康復(fù)之后又患上了糖尿病，同時股骨頭壞死。因為治病，家庭變得非常拮據(jù)。一次，丈夫回來，和她開玩笑說：“外面有個流行的詞叫‘月光族’，我們家就是‘月光族’。”她一開始沒有反應(yīng)過來，后來聽清楚了，自尊心讓她心如刀絞。
在2004年以前，她從來沒有想過給自己的智障女兒辦個殘疾人證，似乎沒有那個證，孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說：“現(xiàn)實是你連自己都照顧不過來了，為什么還不能給孩子辦個證件，享受一些照顧呢？”
她說：“如果我不在了，最牽掛的就是孩子。”此時，女兒突然轉(zhuǎn)過頭，緊盯著她。女兒很懂事，病友聚會結(jié)束后，孩子拿出幾片餅干和大家分享，還把幾張自己帶來的小卡片送給媽媽的病友。
隔絕的世界
汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前，他是一家報社國際版的編輯，能說一口流利的英文。
離開醫(yī)院后，他徹夜都睡不著，每天晚上他都在屋里不停地走來走去，痛苦地思考為什么自己會得這種病，為什么生活突然會變成這個樣子。因為股骨頭壞死，他也很少去單位了。
汪永紅知道，他現(xiàn)在的生活非常地封閉。除了病友，他很少和別人交流什么。“去單位，同事們肯定會問長問短，怪沉重的，既影響他們的工作，也影響我的心情。”他說。
同事們有時候也很為難。有一次，部門領(lǐng)導(dǎo)和同事說起：“每次吃飯，我都有點頭痛。如果喊上汪永紅，大家有說有笑，討論很多東西，包括工作、家庭等等，怕刺激汪永紅；不叫他，又怕他有想法。”
雖然單位對他照顧有加，但汪永紅還是覺得，“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因為別人沒有辦法理解他們的痛，也無法了解那場突如其來的變故對這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實：“我患病的時候正好是我做事業(yè)的好時候呀！”
2006年，汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥，但他明白，未來的這幾十年路，在北京舉目無親的他要靠自己慢慢一個人走。
對于那些“非典”康復(fù)者來說，給他們帶來痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥，還有經(jīng)濟上的壓力以及與社會的隔絕所帶來的精神上的難言之痛。
因“非典”失去妻子、如今全身多處骨壞死的方渤情緒常常無法自控，稍有言語不和，便很容易與家人產(chǎn)生爭執(zhí)。一次大年三十，又和家人爭吵起來，他掐著女兒的脖子，要“弄個你死我活”。他兩個同樣得病的女婿，都因為家庭的壓抑感先后離婚了，然后租房結(jié)伴生活。
“我們除了病友，幾乎沒有任何朋友了。行動不便，無法參加社交活動。別人也無法理解我們。”康復(fù)者鄭素玲說。
孕婦
梁旭以前愛跳舞，在各個高校免費教大家跳舞，1米7的個頭，很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了，因為再也用不上了。她說她并沒有感染上“非典”，但不幸的是，因為她當時難以甄別的發(fā)燒等癥狀，而被當作“非典”患者加以治療，結(jié)果是股骨頭壞死。現(xiàn)在，她需要用雙拐來支撐行走，過年的時候，父母誰都不敢說出去遛達遛達。
前任男朋友離開了她。幾年之后，因為工作上的接觸和了解，梁旭有了一個男朋友，最終他成了她的丈夫。
后來梁旭懷孕了，因為北京的醫(yī)院都沒有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗，在多處輾轉(zhuǎn)之后，一家醫(yī)院在配了好幾個專家后才接受了她。“過幾個月就要生出來了，但現(xiàn)在我是喜憂參半，不懷孕時愁，現(xiàn)在懷上了更愁。不說懷孕負重對壞死的股骨頭不好，還不知道原來的治療和后遺癥對孩子將來有沒有影響。”梁旭的母親抹著眼淚地說。
2006年8月，“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查，參與調(diào)查的110位得過“非典”的人，沒患上骨科疾病的人只有11.8%，而罹患此后遺癥者的治愈率為零；肺部纖維化回答為無或未回答的為34.5%。這110人中，被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。
這是一個值得全社會關(guān)注的問題，有關(guān)部門也顯然意識到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實施方案》,從2003年開始至2008年,分成兩個階段,用5年時間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會狀態(tài)和心理問題,初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)需求,為他們提供連續(xù)性、個體化的醫(yī)療照顧。
非典人生
周亞玲
401
2009-01-05
周亞玲
“非典”危機對于大多數(shù)人來說，只是5年前的一段記憶。但是對于那些曾經(jīng)的“非典”患者，那場危機就是永遠的切膚之痛。這些死里逃生的幸存者至今無法擺脫那場危機留給自己身體的后遺癥：股骨頭壞死、雙肩壞死、肺部纖維化等。這些可怕的后遺癥也許會伴隨終身。
5年多來，他們一直無法從那場夢魘中走出來。他們中相當一部分人都患有抑郁癥。
熬
楊志霞是非典康復(fù)者之一，由于接受過多的激素治療，她的頭發(fā)稀少，人顯得格外憔悴。她在“非典”之后的一個月里，送走了四位親人——父親，母親，丈夫，弟弟。
出院那天，醫(yī)院通知單位去接人。由于沒有司機愿意來接，她一個人支撐著回到郊區(qū)的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她，知道她們家都得了“非典”，不好找人，也不好意思通知她。
無奈之下，她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差，無力做飯，大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快，她就覺得實在呆不下去——這個雜院里到處都是父母的影子。
她曾做過廠長，筆直地坐著時，衣著干凈得體，依稀可見當初的干練模樣。但是現(xiàn)在說話沒有條理，常因痛苦的回憶而中斷敘述。
她的親人只剩下大哥和弟媳兩家。大哥原來是全聚德的廚師，現(xiàn)在哥嫂和她一樣拿著病退的工資，她的侄子則由于得過“非典”，至今沒有生育；弟媳婦和楊一樣，一個人拖拉著女兒生活。
她離開了東四十條，到別處居住。沒過多久，她知道自己患上了股骨頭壞死。剛開始，她還去單位上班。時間長了，就沒能力上班了。逐漸地，除了每周二去醫(yī)院看病或去信訪辦爭取一些醫(yī)療和生活上的補助，她都不愿意出門了。由于骨病太重，周圍的病友都輪流到她家給她做飯，陪伴她。最嚴重的時候，她連褲子都提不起來，因為她的雙肩骨頭也出了問題。
經(jīng)濟上的壓力、身體的病痛和對親人的思念，讓她在最初的幾年，常有輕生的念頭。但兒子作為她的支撐，讓她熬了過來。母子之間幾乎都不會提及那場災(zāi)難。只是在父親離開的半年后，兒子還是會撥打曾經(jīng)屬于父親的手機號。
后來，親戚送給楊志霞一條小狗。現(xiàn)在她每天早晚除了用治療儀烤身體——哪兒疼就烤哪兒，吃藥，用中藥泡腳，就是遛狗。
一次，她用中藥泡腳，因為疼痛，動彈不得，被迫保持一個姿勢數(shù)小時，一直泡在水中。
只請客人喝飲料
章瑋也是一位 “非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過程中患上“非典”的。直到今天，大嫂和兩個侄女都不和章瑋家人來往，每次聽到是他們家人的聲音，都會掛斷電話。
章瑋在得“非典”前，是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計師。廣州標致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計的。
現(xiàn)在只要有客人去他家，他都會拿飲料來招待。“得病之后，我只給客人喝飲料了，連紙杯都不用。”他說。
章瑋的媽媽也是一位“非典”康復(fù)者，80多歲的高齡。兩年前，又得了腦溢血，再也不會說話了，每天都靠營養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費用，自己學(xué)會了給老太太換灌食營養(yǎng)液的導(dǎo)管等很多護工的活兒。盡管非常節(jié)約，但每個月光老太太的營養(yǎng)液還是需要1500多元。
章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問題，由于缺鈣，手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個家庭，除了花費積蓄，他們沒有別的經(jīng)濟來源。章瑋在經(jīng)濟上一直很困頓，2004年，有家醫(yī)院因為一個“非典”科研課題，可以免費給章瑋做檢查，章瑋才敢去做。“那檢查要1000多元呢！”雖然之前，他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者，在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后，都不敢去醫(yī)院，因為他們害怕面對檢查的結(jié)果。
2006年，北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復(fù)者免費治療。病痛發(fā)作的時候，章瑋就到醫(yī)院，對醫(yī)生說：“打那海豹油。”醫(yī)生就會趕緊給他拿這種動物體中提取的藥物。因為關(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤滑，骨頭的摩擦痛感外人難以想象。
“‘非典’后遺癥的疼痛，你們是不會明白的。”章瑋說。
女兒
“非典”康復(fù)者大都形成一個圈子，楊志霞和白利新因為共同的病得以相識。白利新得“非典”前，在新華書店總店做配送，體格非常好。她有個智障的女兒，胖乎乎的，老帶著甜甜的微笑。康復(fù)之后，一些老街坊遇到她，都繞道走，還有些人在后面指指點點。這時候，女兒就會沖上去和別人吵架，保護媽媽。在醫(yī)院的日子里，小孩每天給媽媽打電話，一個月的手機費就高達1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是：“媽媽，你別死，你死了，我怎么辦？”
有一次，白利新去看病。爸爸對女兒說：“我們吃飯，不等你媽媽了。”孩子誤會了爸爸的意思，就和爸爸打了一場架。
“非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時間，孩子每天都和媽媽在一起，幾乎片刻不離。孩子多次表示，她要看著媽媽，怕媽媽死掉。
白利新覺得，女兒現(xiàn)在逐漸懂得別人的痛苦感受。一次病友楊志霞談到每年清明要去給“非典”中故去的四位親人掃墓時，泣不成聲。孩子就撫摸著她的肩，目光中流露著純真和溫柔。
白利新在非典康復(fù)之后又患上了糖尿病，同時股骨頭壞死。因為治病，家庭變得非常拮據(jù)。一次，丈夫回來，和她開玩笑說：“外面有個流行的詞叫‘月光族’，我們家就是‘月光族’。”她一開始沒有反應(yīng)過來，后來聽清楚了，自尊心讓她心如刀絞。
在2004年以前，她從來沒有想過給自己的智障女兒辦個殘疾人證，似乎沒有那個證，孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說：“現(xiàn)實是你連自己都照顧不過來了，為什么還不能給孩子辦個證件，享受一些照顧呢？”
她說：“如果我不在了，最牽掛的就是孩子。”此時，女兒突然轉(zhuǎn)過頭，緊盯著她。女兒很懂事，病友聚會結(jié)束后，孩子拿出幾片餅干和大家分享，還把幾張自己帶來的小卡片送給媽媽的病友。
隔絕的世界
汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前，他是一家報社國際版的編輯，能說一口流利的英文。
離開醫(yī)院后，他徹夜都睡不著，每天晚上他都在屋里不停地走來走去，痛苦地思考為什么自己會得這種病，為什么生活突然會變成這個樣子。因為股骨頭壞死，他也很少去單位了。
汪永紅知道，他現(xiàn)在的生活非常地封閉。除了病友，他很少和別人交流什么。“去單位，同事們肯定會問長問短，怪沉重的，既影響他們的工作，也影響我的心情。”他說。
同事們有時候也很為難。有一次，部門領(lǐng)導(dǎo)和同事說起：“每次吃飯，我都有點頭痛。如果喊上汪永紅，大家有說有笑，討論很多東西，包括工作、家庭等等，怕刺激汪永紅；不叫他，又怕他有想法。”
雖然單位對他照顧有加，但汪永紅還是覺得，“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因為別人沒有辦法理解他們的痛，也無法了解那場突如其來的變故對這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實：“我患病的時候正好是我做事業(yè)的好時候呀！”
2006年，汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥，但他明白，未來的這幾十年路，在北京舉目無親的他要靠自己慢慢一個人走。
對于那些“非典”康復(fù)者來說，給他們帶來痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥，還有經(jīng)濟上的壓力以及與社會的隔絕所帶來的精神上的難言之痛。
因“非典”失去妻子、如今全身多處骨壞死的方渤情緒常常無法自控，稍有言語不和，便很容易與家人產(chǎn)生爭執(zhí)。一次大年三十，又和家人爭吵起來，他掐著女兒的脖子，要“弄個你死我活”。他兩個同樣得病的女婿，都因為家庭的壓抑感先后離婚了，然后租房結(jié)伴生活。
“我們除了病友，幾乎沒有任何朋友了。行動不便，無法參加社交活動。別人也無法理解我們。”康復(fù)者鄭素玲說。
孕婦
梁旭以前愛跳舞，在各個高校免費教大家跳舞，1米7的個頭，很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了，因為再也用不上了。她說她并沒有感染上“非典”，但不幸的是，因為她當時難以甄別的發(fā)燒等癥狀，而被當作“非典”患者加以治療，結(jié)果是股骨頭壞死。現(xiàn)在，她需要用雙拐來支撐行走，過年的時候，父母誰都不敢說出去遛達遛達。
前任男朋友離開了她。幾年之后，因為工作上的接觸和了解，梁旭有了一個男朋友，最終他成了她的丈夫。
后來梁旭懷孕了，因為北京的醫(yī)院都沒有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗，在多處輾轉(zhuǎn)之后，一家醫(yī)院在配了好幾個專家后才接受了她。“過幾個月就要生出來了，但現(xiàn)在我是喜憂參半，不懷孕時愁，現(xiàn)在懷上了更愁。不說懷孕負重對壞死的股骨頭不好，還不知道原來的治療和后遺癥對孩子將來有沒有影響。”梁旭的母親抹著眼淚地說。
2006年8月，“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查，參與調(diào)查的110位得過“非典”的人，沒患上骨科疾病的人只有11.8%，而罹患此后遺癥者的治愈率為零；肺部纖維化回答為無或未回答的為34.5%。這110人中，被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。
這是一個值得全社會關(guān)注的問題，有關(guān)部門也顯然意識到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實施方案》,從2003年開始至2008年,分成兩個階段,用5年時間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會狀態(tài)和心理問題,初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)需求,為他們提供連續(xù)性、個體化的醫(yī)療照顧。
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