非典人生 _ 經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) _經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)_ 2008-12-31

周亞玲

　　“非典”危機(jī)對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō)，只是5年前的一段記憶。但是對(duì)于那些曾經(jīng)的“非典”患者，那場(chǎng)危機(jī)就是永遠(yuǎn)的切膚之痛。這些死里逃生的幸存者至今無(wú)法擺脫那場(chǎng)危機(jī)留給自己身體的后遺癥：股骨頭壞死、雙肩壞死、肺部纖維化等。這些可怕的后遺癥也許會(huì)伴隨終身。

5年多來(lái)，他們一直無(wú)法從那場(chǎng)夢(mèng)魘中走出來(lái)。他們中相當(dāng)一部分人都患有抑郁癥。

熬

楊志霞是非典康復(fù)者之一，由于接受過(guò)多的激素治療，她的頭發(fā)稀少，人顯得格外憔悴。她在“非典”之后的一個(gè)月里，送走了四位親人——父親，母親，丈夫，弟弟。

出院那天，醫(yī)院通知單位去接人。由于沒(méi)有司機(jī)愿意來(lái)接，她一個(gè)人支撐著回到郊區(qū)的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她，知道她們家都得了“非典”，不好找人，也不好意思通知她。

無(wú)奈之下，她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差，無(wú)力做飯，大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快，她就覺(jué)得實(shí)在呆不下去——這個(gè)雜院里到處都是父母的影子。

她曾做過(guò)廠長(zhǎng)，筆直地坐著時(shí)，衣著干凈得體，依稀可見(jiàn)當(dāng)初的干練模樣。但是現(xiàn)在說(shuō)話沒(méi)有條理，常因痛苦的回憶而中斷敘述。

她的親人只剩下大哥和弟媳兩家。大哥原來(lái)是全聚德的廚師，現(xiàn)在哥嫂和她一樣拿著病退的工資，她的侄子則由于得過(guò)“非典”，至今沒(méi)有生育；弟媳婦和楊一樣，一個(gè)人拖拉著女兒生活。

她離開(kāi)了東四十條，到別處居住。沒(méi)過(guò)多久，她知道自己患上了股骨頭壞死。剛開(kāi)始，她還去單位上班。時(shí)間長(zhǎng)了，就沒(méi)能力上班了。逐漸地，除了每周二去醫(yī)院看病或去信訪辦爭(zhēng)取一些醫(yī)療和生活上的補(bǔ)助，她都不愿意出門了。由于骨病太重，周圍的病友都輪流到她家給她做飯，陪伴她。最嚴(yán)重的時(shí)候，她連褲子都提不起來(lái)，因?yàn)樗碾p肩骨頭也出了問(wèn)題。

經(jīng)濟(jì)上的壓力、身體的病痛和對(duì)親人的思念，讓她在最初的幾年，常有輕生的念頭。但兒子作為她的支撐，讓她熬了過(guò)來(lái)。母子之間幾乎都不會(huì)提及那場(chǎng)災(zāi)難。只是在父親離開(kāi)的半年后，兒子還是會(huì)撥打曾經(jīng)屬于父親的手機(jī)號(hào)。

后來(lái)，親戚送給楊志霞一條小狗。現(xiàn)在她每天早晚除了用治療儀烤身體——哪兒疼就烤哪兒，吃藥，用中藥泡腳，就是遛狗。

一次，她用中藥泡腳，因?yàn)樘弁矗瑒?dòng)彈不得，被迫保持一個(gè)姿勢(shì)數(shù)小時(shí)，一直泡在水中。

只請(qǐng)客人喝飲料

章瑋也是一位 “非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過(guò)程中患上“非典”的。直到今天，大嫂和兩個(gè)侄女都不和章瑋家人來(lái)往，每次聽(tīng)到是他們家人的聲音，都會(huì)掛斷電話。

章瑋在得“非典”前，是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計(jì)師。廣州標(biāo)致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計(jì)的。

現(xiàn)在只要有客人去他家，他都會(huì)拿飲料來(lái)招待。“得病之后，我只給客人喝飲料了，連紙杯都不用。”他說(shuō)。

章瑋的媽媽也是一位“非典”康復(fù)者，80多歲的高齡。兩年前，又得了腦溢血，再也不會(huì)說(shuō)話了，每天都靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費(fèi)用，自己學(xué)會(huì)了給老太太換灌食營(yíng)養(yǎng)液的導(dǎo)管等很多護(hù)工的活兒。盡管非常節(jié)約，但每個(gè)月光老太太的營(yíng)養(yǎng)液還是需要1500多元。

章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問(wèn)題，由于缺鈣，手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個(gè)家庭，除了花費(fèi)積蓄，他們沒(méi)有別的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。章瑋在經(jīng)濟(jì)上一直很困頓，2004年，有家醫(yī)院因?yàn)橐粋€(gè)“非典”科研課題，可以免費(fèi)給章瑋做檢查，章瑋才敢去做。“那檢查要1000多元呢！”雖然之前，他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者，在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后，都不敢去醫(yī)院，因?yàn)樗麄兒ε旅鎸?duì)檢查的結(jié)果。

2006年，北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復(fù)者免費(fèi)治療。病痛發(fā)作的時(shí)候，章瑋就到醫(yī)院，對(duì)醫(yī)生說(shuō)：“打那海豹油。”醫(yī)生就會(huì)趕緊給他拿這種動(dòng)物體中提取的藥物。因?yàn)殛P(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤(rùn)滑，骨頭的摩擦痛感外人難以想象。

“‘非典’后遺癥的疼痛，你們是不會(huì)明白的。”章瑋說(shuō)。

女兒

“非典”康復(fù)者大都形成一個(gè)圈子，楊志霞和白利新因?yàn)楣餐牟〉靡韵嘧R(shí)。白利新得“非典”前，在新華書(shū)店總店做配送，體格非常好。她有個(gè)智障的女兒，胖乎乎的，老帶著甜甜的微笑。康復(fù)之后，一些老街坊遇到她，都繞道走，還有些人在后面指指點(diǎn)點(diǎn)。這時(shí)候，女兒就會(huì)沖上去和別人吵架，保護(hù)媽媽。在醫(yī)院的日子里，小孩每天給媽媽打電話，一個(gè)月的手機(jī)費(fèi)就高達(dá)1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是：“媽媽，你別死，你死了，我怎么辦？”

有一次，白利新去看病。爸爸對(duì)女兒說(shuō)：“我們吃飯，不等你媽媽了。”孩子誤會(huì)了爸爸的意思，就和爸爸打了一場(chǎng)架。

“非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時(shí)間，孩子每天都和媽媽在一起，幾乎片刻不離。孩子多次表示，她要看著媽媽，怕媽媽死掉。

白利新覺(jué)得，女兒現(xiàn)在逐漸懂得別人的痛苦感受。一次病友楊志霞談到每年清明要去給“非典”中故去的四位親人掃墓時(shí)，泣不成聲。孩子就撫摸著她的肩，目光中流露著純真和溫柔。

白利新在非典康復(fù)之后又患上了糖尿病，同時(shí)股骨頭壞死。因?yàn)橹尾。彝プ兊梅浅＾讚?jù)。一次，丈夫回來(lái)，和她開(kāi)玩笑說(shuō)：“外面有個(gè)流行的詞叫‘月光族’，我們家就是‘月光族’。”她一開(kāi)始沒(méi)有反應(yīng)過(guò)來(lái)，后來(lái)聽(tīng)清楚了，自尊心讓她心如刀絞。

在2004年以前，她從來(lái)沒(méi)有想過(guò)給自己的智障女兒辦個(gè)殘疾人證，似乎沒(méi)有那個(gè)證，孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說(shuō)：“現(xiàn)實(shí)是你連自己都照顧不過(guò)來(lái)了，為什么還不能給孩子辦個(gè)證件，享受一些照顧呢？”

她說(shuō)：“如果我不在了，最牽掛的就是孩子。”此時(shí)，女兒突然轉(zhuǎn)過(guò)頭，緊盯著她。女兒很懂事，病友聚會(huì)結(jié)束后，孩子拿出幾片餅干和大家分享，還把幾張自己帶來(lái)的小卡片送給媽媽的病友。

隔絕的世界

汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前，他是一家報(bào)社國(guó)際版的編輯，能說(shuō)一口流利的英文。

離開(kāi)醫(yī)院后，他徹夜都睡不著，每天晚上他都在屋里不停地走來(lái)走去，痛苦地思考為什么自己會(huì)得這種病，為什么生活突然會(huì)變成這個(gè)樣子。因?yàn)楣晒穷^壞死，他也很少去單位了。

汪永紅知道，他現(xiàn)在的生活非常地封閉。除了病友，他很少和別人交流什么。“去單位，同事們肯定會(huì)問(wèn)長(zhǎng)問(wèn)短，怪沉重的，既影響他們的工作，也影響我的心情。”他說(shuō)。

同事們有時(shí)候也很為難。有一次，部門領(lǐng)導(dǎo)和同事說(shuō)起：“每次吃飯，我都有點(diǎn)頭痛。如果喊上汪永紅，大家有說(shuō)有笑，討論很多東西，包括工作、家庭等等，怕刺激汪永紅；不叫他，又怕他有想法。”

雖然單位對(duì)他照顧有加，但汪永紅還是覺(jué)得，“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因?yàn)閯e人沒(méi)有辦法理解他們的痛，也無(wú)法了解那場(chǎng)突如其來(lái)的變故對(duì)這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實(shí)：“我患病的時(shí)候正好是我做事業(yè)的好時(shí)候呀！”

2006年，汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥，但他明白，未來(lái)的這幾十年路，在北京舉目無(wú)親的他要靠自己慢慢一個(gè)人走。

對(duì)于那些“非典”康復(fù)者來(lái)說(shuō)，給他們帶來(lái)痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥，還有經(jīng)濟(jì)上的壓力以及與社會(huì)的隔絕所帶來(lái)的精神上的難言之痛。

因“非典”失去妻子、如今全身多處骨壞死的方渤情緒常常無(wú)法自控，稍有言語(yǔ)不和，便很容易與家人產(chǎn)生爭(zhēng)執(zhí)。一次大年三十，又和家人爭(zhēng)吵起來(lái)，他掐著女兒的脖子，要“弄個(gè)你死我活”。他兩個(gè)同樣得病的女婿，都因?yàn)榧彝サ膲阂指邢群箅x婚了，然后租房結(jié)伴生活。

“我們除了病友，幾乎沒(méi)有任何朋友了。行動(dòng)不便，無(wú)法參加社交活動(dòng)。別人也無(wú)法理解我們。”康復(fù)者鄭素玲說(shuō)。

孕婦

梁旭以前愛(ài)跳舞，在各個(gè)高校免費(fèi)教大家跳舞，1米7的個(gè)頭，很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了，因?yàn)樵僖灿貌簧狭恕Ｋf(shuō)她并沒(méi)有感染上“非典”，但不幸的是，因?yàn)樗?dāng)時(shí)難以甄別的發(fā)燒等癥狀，而被當(dāng)作“非典”患者加以治療，結(jié)果是股骨頭壞死。現(xiàn)在，她需要用雙拐來(lái)支撐行走，過(guò)年的時(shí)候，父母誰(shuí)都不敢說(shuō)出去遛達(dá)遛達(dá)。

前任男朋友離開(kāi)了她。幾年之后，因?yàn)楣ぷ魃系慕佑|和了解，梁旭有了一個(gè)男朋友，最終他成了她的丈夫。

后來(lái)梁旭懷孕了，因?yàn)楸本┑尼t(yī)院都沒(méi)有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗(yàn)，在多處輾轉(zhuǎn)之后，一家醫(yī)院在配了好幾個(gè)專家后才接受了她。“過(guò)幾個(gè)月就要生出來(lái)了，但現(xiàn)在我是喜憂參半，不懷孕時(shí)愁，現(xiàn)在懷上了更愁。不說(shuō)懷孕負(fù)重對(duì)壞死的股骨頭不好，還不知道原來(lái)的治療和后遺癥對(duì)孩子將來(lái)有沒(méi)有影響。”梁旭的母親抹著眼淚地說(shuō)。

2006年8月，“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查，參與調(diào)查的110位得過(guò)“非典”的人，沒(méi)患上骨科疾病的人只有11.8%，而罹患此后遺癥者的治愈率為零；肺部纖維化回答為無(wú)或未回答的為34.5%。這110人中，被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。

這是一個(gè)值得全社會(huì)關(guān)注的問(wèn)題，有關(guān)部門也顯然意識(shí)到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺(tái)的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實(shí)施方案》,從2003年開(kāi)始至2008年,分成兩個(gè)階段,用5年時(shí)間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會(huì)狀態(tài)和心理問(wèn)題,初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)需求,為他們提供連續(xù)性、個(gè)體化的醫(yī)療照顧。

非典人生

周亞玲

401

2009-01-05