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    即時(shí)新聞:
    發(fā)布日期:2008-12-31
    作者:周亞玲

    非典人生

    周亞玲

      “非典”危機(jī)對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō),只是5年前的一段記憶。但是對(duì)于那些曾經(jīng)的“非典”患者,那場(chǎng)危機(jī)就是永遠(yuǎn)的切膚之痛。這些死里逃生的幸存者至今無(wú)法擺脫那場(chǎng)危機(jī)留給自己身體的后遺癥:股骨頭壞死、雙肩壞死、肺部纖維化等。這些可怕的后遺癥也許會(huì)伴隨終身。

    5年多來(lái),他們一直無(wú)法從那場(chǎng)夢(mèng)魘中走出來(lái)。他們中相當(dāng)一部分人都患有抑郁癥。

    楊志霞是非典康復(fù)者之一,由于接受過(guò)多的激素治療,她的頭發(fā)稀少,人顯得格外憔悴。她在“非典”之后的一個(gè)月里,送走了四位親人——父親,母親,丈夫,弟弟。

    出院那天,醫(yī)院通知單位去接人。由于沒(méi)有司機(jī)愿意來(lái)接,她一個(gè)人支撐著回到郊區(qū)的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她,知道她們家都得了“非典”,不好找人,也不好意思通知她。

    無(wú)奈之下,她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差,無(wú)力做飯,大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快,她就覺(jué)得實(shí)在呆不下去——這個(gè)雜院里到處都是父母的影子。

    她曾做過(guò)廠長(zhǎng),筆直地坐著時(shí),衣著干凈得體,依稀可見(jiàn)當(dāng)初的干練模樣。但是現(xiàn)在說(shuō)話沒(méi)有條理,常因痛苦的回憶而中斷敘述。

    她的親人只剩下大哥和弟媳兩家。大哥原來(lái)是全聚德的廚師,現(xiàn)在哥嫂和她一樣拿著病退的工資,她的侄子則由于得過(guò)“非典”,至今沒(méi)有生育;弟媳婦和楊一樣,一個(gè)人拖拉著女兒生活。

    她離開(kāi)了東四十條,到別處居住。沒(méi)過(guò)多久,她知道自己患上了股骨頭壞死。剛開(kāi)始,她還去單位上班。時(shí)間長(zhǎng)了,就沒(méi)能力上班了。逐漸地,除了每周二去醫(yī)院看病或去信訪辦爭(zhēng)取一些醫(yī)療和生活上的補(bǔ)助,她都不愿意出門了。由于骨病太重,周圍的病友都輪流到她家給她做飯,陪伴她。最嚴(yán)重的時(shí)候,她連褲子都提不起來(lái),因?yàn)樗碾p肩骨頭也出了問(wèn)題。

    經(jīng)濟(jì)上的壓力、身體的病痛和對(duì)親人的思念,讓她在最初的幾年,常有輕生的念頭。但兒子作為她的支撐,讓她熬了過(guò)來(lái)。母子之間幾乎都不會(huì)提及那場(chǎng)災(zāi)難。只是在父親離開(kāi)的半年后,兒子還是會(huì)撥打曾經(jīng)屬于父親的手機(jī)號(hào)。

    后來(lái),親戚送給楊志霞一條小狗。現(xiàn)在她每天早晚除了用治療儀烤身體——哪兒疼就烤哪兒,吃藥,用中藥泡腳,就是遛狗。

    一次,她用中藥泡腳,因?yàn)樘弁矗瑒?dòng)彈不得,被迫保持一個(gè)姿勢(shì)數(shù)小時(shí),一直泡在水中。

    只請(qǐng)客人喝飲料

    章瑋也是一位 “非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過(guò)程中患上“非典”的。直到今天,大嫂和兩個(gè)侄女都不和章瑋家人來(lái)往,每次聽(tīng)到是他們家人的聲音,都會(huì)掛斷電話。

    章瑋在得“非典”前,是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計(jì)師。廣州標(biāo)致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計(jì)的。

    現(xiàn)在只要有客人去他家,他都會(huì)拿飲料來(lái)招待。“得病之后,我只給客人喝飲料了,連紙杯都不用。”他說(shuō)。

    章瑋的媽媽也是一位“非典”康復(fù)者,80多歲的高齡。兩年前,又得了腦溢血,再也不會(huì)說(shuō)話了,每天都靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費(fèi)用,自己學(xué)會(huì)了給老太太換灌食營(yíng)養(yǎng)液的導(dǎo)管等很多護(hù)工的活兒。盡管非常節(jié)約,但每個(gè)月光老太太的營(yíng)養(yǎng)液還是需要1500多元。

    章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問(wèn)題,由于缺鈣,手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個(gè)家庭,除了花費(fèi)積蓄,他們沒(méi)有別的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。章瑋在經(jīng)濟(jì)上一直很困頓,2004年,有家醫(yī)院因?yàn)橐粋€(gè)“非典”科研課題,可以免費(fèi)給章瑋做檢查,章瑋才敢去做。“那檢查要1000多元呢!”雖然之前,他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者,在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后,都不敢去醫(yī)院,因?yàn)樗麄兒ε旅鎸?duì)檢查的結(jié)果。

    2006年,北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復(fù)者免費(fèi)治療。病痛發(fā)作的時(shí)候,章瑋就到醫(yī)院,對(duì)醫(yī)生說(shuō):“打那海豹油。”醫(yī)生就會(huì)趕緊給他拿這種動(dòng)物體中提取的藥物。因?yàn)殛P(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤(rùn)滑,骨頭的摩擦痛感外人難以想象。

    “‘非典’后遺癥的疼痛,你們是不會(huì)明白的。”章瑋說(shuō)。

    女兒

    “非典”康復(fù)者大都形成一個(gè)圈子,楊志霞和白利新因?yàn)楣餐牟〉靡韵嘧R(shí)。白利新得“非典”前,在新華書(shū)店總店做配送,體格非常好。她有個(gè)智障的女兒,胖乎乎的,老帶著甜甜的微笑。康復(fù)之后,一些老街坊遇到她,都繞道走,還有些人在后面指指點(diǎn)點(diǎn)。這時(shí)候,女兒就會(huì)沖上去和別人吵架,保護(hù)媽媽。在醫(yī)院的日子里,小孩每天給媽媽打電話,一個(gè)月的手機(jī)費(fèi)就高達(dá)1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是:“媽媽,你別死,你死了,我怎么辦?”

    有一次,白利新去看病。爸爸對(duì)女兒說(shuō):“我們吃飯,不等你媽媽了。”孩子誤會(huì)了爸爸的意思,就和爸爸打了一場(chǎng)架。

    “非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時(shí)間,孩子每天都和媽媽在一起,幾乎片刻不離。孩子多次表示,她要看著媽媽,怕媽媽死掉。

    白利新覺(jué)得,女兒現(xiàn)在逐漸懂得別人的痛苦感受。一次病友楊志霞談到每年清明要去給“非典”中故去的四位親人掃墓時(shí),泣不成聲。孩子就撫摸著她的肩,目光中流露著純真和溫柔。

    白利新在非典康復(fù)之后又患上了糖尿病,同時(shí)股骨頭壞死。因?yàn)橹尾。彝プ兊梅浅^讚?jù)。一次,丈夫回來(lái),和她開(kāi)玩笑說(shuō):“外面有個(gè)流行的詞叫‘月光族’,我們家就是‘月光族’。”她一開(kāi)始沒(méi)有反應(yīng)過(guò)來(lái),后來(lái)聽(tīng)清楚了,自尊心讓她心如刀絞。

    在2004年以前,她從來(lái)沒(méi)有想過(guò)給自己的智障女兒辦個(gè)殘疾人證,似乎沒(méi)有那個(gè)證,孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說(shuō):“現(xiàn)實(shí)是你連自己都照顧不過(guò)來(lái)了,為什么還不能給孩子辦個(gè)證件,享受一些照顧呢?”

    她說(shuō):“如果我不在了,最牽掛的就是孩子。”此時(shí),女兒突然轉(zhuǎn)過(guò)頭,緊盯著她。女兒很懂事,病友聚會(huì)結(jié)束后,孩子拿出幾片餅干和大家分享,還把幾張自己帶來(lái)的小卡片送給媽媽的病友。

    隔絕的世界

    汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前,他是一家報(bào)社國(guó)際版的編輯,能說(shuō)一口流利的英文。

    離開(kāi)醫(yī)院后,他徹夜都睡不著,每天晚上他都在屋里不停地走來(lái)走去,痛苦地思考為什么自己會(huì)得這種病,為什么生活突然會(huì)變成這個(gè)樣子。因?yàn)楣晒穷^壞死,他也很少去單位了。

    汪永紅知道,他現(xiàn)在的生活非常地封閉。除了病友,他很少和別人交流什么。“去單位,同事們肯定會(huì)問(wèn)長(zhǎng)問(wèn)短,怪沉重的,既影響他們的工作,也影響我的心情。”他說(shuō)。

    同事們有時(shí)候也很為難。有一次,部門領(lǐng)導(dǎo)和同事說(shuō)起:“每次吃飯,我都有點(diǎn)頭痛。如果喊上汪永紅,大家有說(shuō)有笑,討論很多東西,包括工作、家庭等等,怕刺激汪永紅;不叫他,又怕他有想法。”

    雖然單位對(duì)他照顧有加,但汪永紅還是覺(jué)得,“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因?yàn)閯e人沒(méi)有辦法理解他們的痛,也無(wú)法了解那場(chǎng)突如其來(lái)的變故對(duì)這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實(shí):“我患病的時(shí)候正好是我做事業(yè)的好時(shí)候呀!”

    2006年,汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥,但他明白,未來(lái)的這幾十年路,在北京舉目無(wú)親的他要靠自己慢慢一個(gè)人走。

    對(duì)于那些“非典”康復(fù)者來(lái)說(shuō),給他們帶來(lái)痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥,還有經(jīng)濟(jì)上的壓力以及與社會(huì)的隔絕所帶來(lái)的精神上的難言之痛。

    因“非典”失去妻子、如今全身多處骨壞死的方渤情緒常常無(wú)法自控,稍有言語(yǔ)不和,便很容易與家人產(chǎn)生爭(zhēng)執(zhí)。一次大年三十,又和家人爭(zhēng)吵起來(lái),他掐著女兒的脖子,要“弄個(gè)你死我活”。他兩個(gè)同樣得病的女婿,都因?yàn)榧彝サ膲阂指邢群箅x婚了,然后租房結(jié)伴生活。

    “我們除了病友,幾乎沒(méi)有任何朋友了。行動(dòng)不便,無(wú)法參加社交活動(dòng)。別人也無(wú)法理解我們。”康復(fù)者鄭素玲說(shuō)。

    孕婦

    梁旭以前愛(ài)跳舞,在各個(gè)高校免費(fèi)教大家跳舞,1米7的個(gè)頭,很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了,因?yàn)樵僖灿貌簧狭恕Kf(shuō)她并沒(méi)有感染上“非典”,但不幸的是,因?yàn)樗?dāng)時(shí)難以甄別的發(fā)燒等癥狀,而被當(dāng)作“非典”患者加以治療,結(jié)果是股骨頭壞死。現(xiàn)在,她需要用雙拐來(lái)支撐行走,過(guò)年的時(shí)候,父母誰(shuí)都不敢說(shuō)出去遛達(dá)遛達(dá)。

    前任男朋友離開(kāi)了她。幾年之后,因?yàn)楣ぷ魃系慕佑|和了解,梁旭有了一個(gè)男朋友,最終他成了她的丈夫。

    后來(lái)梁旭懷孕了,因?yàn)楸本┑尼t(yī)院都沒(méi)有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗(yàn),在多處輾轉(zhuǎn)之后,一家醫(yī)院在配了好幾個(gè)專家后才接受了她。“過(guò)幾個(gè)月就要生出來(lái)了,但現(xiàn)在我是喜憂參半,不懷孕時(shí)愁,現(xiàn)在懷上了更愁。不說(shuō)懷孕負(fù)重對(duì)壞死的股骨頭不好,還不知道原來(lái)的治療和后遺癥對(duì)孩子將來(lái)有沒(méi)有影響。”梁旭的母親抹著眼淚地說(shuō)。

    2006年8月,“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查,參與調(diào)查的110位得過(guò)“非典”的人,沒(méi)患上骨科疾病的人只有11.8%,而罹患此后遺癥者的治愈率為零;肺部纖維化回答為無(wú)或未回答的為34.5%。這110人中,被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。

    這是一個(gè)值得全社會(huì)關(guān)注的問(wèn)題,有關(guān)部門也顯然意識(shí)到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺(tái)的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實(shí)施方案》,從2003年開(kāi)始至2008年,分成兩個(gè)階段,用5年時(shí)間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會(huì)狀態(tài)和心理問(wèn)題,初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)需求,為他們提供連續(xù)性、個(gè)體化的醫(yī)療照顧。

    非典人生

    周亞玲

    401

    2009-01-05

    周亞玲

      “非典”危機(jī)對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō),只是5年前的一段記憶。但是對(duì)于那些曾經(jīng)的“非典”患者,那場(chǎng)危機(jī)就是永遠(yuǎn)的切膚之痛。這些死里逃生的幸存者至今無(wú)法擺脫那場(chǎng)危機(jī)留給自己身體的后遺癥:股骨頭壞死、雙肩壞死、肺部纖維化等。這些可怕的后遺癥也許會(huì)伴隨終身。

    5年多來(lái),他們一直無(wú)法從那場(chǎng)夢(mèng)魘中走出來(lái)。他們中相當(dāng)一部分人都患有抑郁癥。

    楊志霞是非典康復(fù)者之一,由于接受過(guò)多的激素治療,她的頭發(fā)稀少,人顯得格外憔悴。她在“非典”之后的一個(gè)月里,送走了四位親人——父親,母親,丈夫,弟弟。

    出院那天,醫(yī)院通知單位去接人。由于沒(méi)有司機(jī)愿意來(lái)接,她一個(gè)人支撐著回到郊區(qū)的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她,知道她們家都得了“非典”,不好找人,也不好意思通知她。

    無(wú)奈之下,她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差,無(wú)力做飯,大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快,她就覺(jué)得實(shí)在呆不下去——這個(gè)雜院里到處都是父母的影子。

    她曾做過(guò)廠長(zhǎng),筆直地坐著時(shí),衣著干凈得體,依稀可見(jiàn)當(dāng)初的干練模樣。但是現(xiàn)在說(shuō)話沒(méi)有條理,常因痛苦的回憶而中斷敘述。

    她的親人只剩下大哥和弟媳兩家。大哥原來(lái)是全聚德的廚師,現(xiàn)在哥嫂和她一樣拿著病退的工資,她的侄子則由于得過(guò)“非典”,至今沒(méi)有生育;弟媳婦和楊一樣,一個(gè)人拖拉著女兒生活。

    她離開(kāi)了東四十條,到別處居住。沒(méi)過(guò)多久,她知道自己患上了股骨頭壞死。剛開(kāi)始,她還去單位上班。時(shí)間長(zhǎng)了,就沒(méi)能力上班了。逐漸地,除了每周二去醫(yī)院看病或去信訪辦爭(zhēng)取一些醫(yī)療和生活上的補(bǔ)助,她都不愿意出門了。由于骨病太重,周圍的病友都輪流到她家給她做飯,陪伴她。最嚴(yán)重的時(shí)候,她連褲子都提不起來(lái),因?yàn)樗碾p肩骨頭也出了問(wèn)題。

    經(jīng)濟(jì)上的壓力、身體的病痛和對(duì)親人的思念,讓她在最初的幾年,常有輕生的念頭。但兒子作為她的支撐,讓她熬了過(guò)來(lái)。母子之間幾乎都不會(huì)提及那場(chǎng)災(zāi)難。只是在父親離開(kāi)的半年后,兒子還是會(huì)撥打曾經(jīng)屬于父親的手機(jī)號(hào)。

    后來(lái),親戚送給楊志霞一條小狗。現(xiàn)在她每天早晚除了用治療儀烤身體——哪兒疼就烤哪兒,吃藥,用中藥泡腳,就是遛狗。

    一次,她用中藥泡腳,因?yàn)樘弁矗瑒?dòng)彈不得,被迫保持一個(gè)姿勢(shì)數(shù)小時(shí),一直泡在水中。

    只請(qǐng)客人喝飲料

    章瑋也是一位 “非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過(guò)程中患上“非典”的。直到今天,大嫂和兩個(gè)侄女都不和章瑋家人來(lái)往,每次聽(tīng)到是他們家人的聲音,都會(huì)掛斷電話。

    章瑋在得“非典”前,是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計(jì)師。廣州標(biāo)致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計(jì)的。

    現(xiàn)在只要有客人去他家,他都會(huì)拿飲料來(lái)招待。“得病之后,我只給客人喝飲料了,連紙杯都不用。”他說(shuō)。

    章瑋的媽媽也是一位“非典”康復(fù)者,80多歲的高齡。兩年前,又得了腦溢血,再也不會(huì)說(shuō)話了,每天都靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費(fèi)用,自己學(xué)會(huì)了給老太太換灌食營(yíng)養(yǎng)液的導(dǎo)管等很多護(hù)工的活兒。盡管非常節(jié)約,但每個(gè)月光老太太的營(yíng)養(yǎng)液還是需要1500多元。

    章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問(wèn)題,由于缺鈣,手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個(gè)家庭,除了花費(fèi)積蓄,他們沒(méi)有別的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。章瑋在經(jīng)濟(jì)上一直很困頓,2004年,有家醫(yī)院因?yàn)橐粋€(gè)“非典”科研課題,可以免費(fèi)給章瑋做檢查,章瑋才敢去做。“那檢查要1000多元呢!”雖然之前,他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者,在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后,都不敢去醫(yī)院,因?yàn)樗麄兒ε旅鎸?duì)檢查的結(jié)果。

    2006年,北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復(fù)者免費(fèi)治療。病痛發(fā)作的時(shí)候,章瑋就到醫(yī)院,對(duì)醫(yī)生說(shuō):“打那海豹油。”醫(yī)生就會(huì)趕緊給他拿這種動(dòng)物體中提取的藥物。因?yàn)殛P(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤(rùn)滑,骨頭的摩擦痛感外人難以想象。

    “‘非典’后遺癥的疼痛,你們是不會(huì)明白的。”章瑋說(shuō)。

    女兒

    “非典”康復(fù)者大都形成一個(gè)圈子,楊志霞和白利新因?yàn)楣餐牟〉靡韵嘧R(shí)。白利新得“非典”前,在新華書(shū)店總店做配送,體格非常好。她有個(gè)智障的女兒,胖乎乎的,老帶著甜甜的微笑。康復(fù)之后,一些老街坊遇到她,都繞道走,還有些人在后面指指點(diǎn)點(diǎn)。這時(shí)候,女兒就會(huì)沖上去和別人吵架,保護(hù)媽媽。在醫(yī)院的日子里,小孩每天給媽媽打電話,一個(gè)月的手機(jī)費(fèi)就高達(dá)1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是:“媽媽,你別死,你死了,我怎么辦?”

    有一次,白利新去看病。爸爸對(duì)女兒說(shuō):“我們吃飯,不等你媽媽了。”孩子誤會(huì)了爸爸的意思,就和爸爸打了一場(chǎng)架。

    “非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時(shí)間,孩子每天都和媽媽在一起,幾乎片刻不離。孩子多次表示,她要看著媽媽,怕媽媽死掉。

    白利新覺(jué)得,女兒現(xiàn)在逐漸懂得別人的痛苦感受。一次病友楊志霞談到每年清明要去給“非典”中故去的四位親人掃墓時(shí),泣不成聲。孩子就撫摸著她的肩,目光中流露著純真和溫柔。

    白利新在非典康復(fù)之后又患上了糖尿病,同時(shí)股骨頭壞死。因?yàn)橹尾。彝プ兊梅浅^讚?jù)。一次,丈夫回來(lái),和她開(kāi)玩笑說(shuō):“外面有個(gè)流行的詞叫‘月光族’,我們家就是‘月光族’。”她一開(kāi)始沒(méi)有反應(yīng)過(guò)來(lái),后來(lái)聽(tīng)清楚了,自尊心讓她心如刀絞。

    在2004年以前,她從來(lái)沒(méi)有想過(guò)給自己的智障女兒辦個(gè)殘疾人證,似乎沒(méi)有那個(gè)證,孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說(shuō):“現(xiàn)實(shí)是你連自己都照顧不過(guò)來(lái)了,為什么還不能給孩子辦個(gè)證件,享受一些照顧呢?”

    她說(shuō):“如果我不在了,最牽掛的就是孩子。”此時(shí),女兒突然轉(zhuǎn)過(guò)頭,緊盯著她。女兒很懂事,病友聚會(huì)結(jié)束后,孩子拿出幾片餅干和大家分享,還把幾張自己帶來(lái)的小卡片送給媽媽的病友。

    隔絕的世界

    汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前,他是一家報(bào)社國(guó)際版的編輯,能說(shuō)一口流利的英文。

    離開(kāi)醫(yī)院后,他徹夜都睡不著,每天晚上他都在屋里不停地走來(lái)走去,痛苦地思考為什么自己會(huì)得這種病,為什么生活突然會(huì)變成這個(gè)樣子。因?yàn)楣晒穷^壞死,他也很少去單位了。

    汪永紅知道,他現(xiàn)在的生活非常地封閉。除了病友,他很少和別人交流什么。“去單位,同事們肯定會(huì)問(wèn)長(zhǎng)問(wèn)短,怪沉重的,既影響他們的工作,也影響我的心情。”他說(shuō)。

    同事們有時(shí)候也很為難。有一次,部門領(lǐng)導(dǎo)和同事說(shuō)起:“每次吃飯,我都有點(diǎn)頭痛。如果喊上汪永紅,大家有說(shuō)有笑,討論很多東西,包括工作、家庭等等,怕刺激汪永紅;不叫他,又怕他有想法。”

    雖然單位對(duì)他照顧有加,但汪永紅還是覺(jué)得,“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因?yàn)閯e人沒(méi)有辦法理解他們的痛,也無(wú)法了解那場(chǎng)突如其來(lái)的變故對(duì)這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實(shí):“我患病的時(shí)候正好是我做事業(yè)的好時(shí)候呀!”

    2006年,汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥,但他明白,未來(lái)的這幾十年路,在北京舉目無(wú)親的他要靠自己慢慢一個(gè)人走。

    對(duì)于那些“非典”康復(fù)者來(lái)說(shuō),給他們帶來(lái)痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥,還有經(jīng)濟(jì)上的壓力以及與社會(huì)的隔絕所帶來(lái)的精神上的難言之痛。

    因“非典”失去妻子、如今全身多處骨壞死的方渤情緒常常無(wú)法自控,稍有言語(yǔ)不和,便很容易與家人產(chǎn)生爭(zhēng)執(zhí)。一次大年三十,又和家人爭(zhēng)吵起來(lái),他掐著女兒的脖子,要“弄個(gè)你死我活”。他兩個(gè)同樣得病的女婿,都因?yàn)榧彝サ膲阂指邢群箅x婚了,然后租房結(jié)伴生活。

    “我們除了病友,幾乎沒(méi)有任何朋友了。行動(dòng)不便,無(wú)法參加社交活動(dòng)。別人也無(wú)法理解我們。”康復(fù)者鄭素玲說(shuō)。

    孕婦

    梁旭以前愛(ài)跳舞,在各個(gè)高校免費(fèi)教大家跳舞,1米7的個(gè)頭,很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了,因?yàn)樵僖灿貌簧狭恕Kf(shuō)她并沒(méi)有感染上“非典”,但不幸的是,因?yàn)樗?dāng)時(shí)難以甄別的發(fā)燒等癥狀,而被當(dāng)作“非典”患者加以治療,結(jié)果是股骨頭壞死。現(xiàn)在,她需要用雙拐來(lái)支撐行走,過(guò)年的時(shí)候,父母誰(shuí)都不敢說(shuō)出去遛達(dá)遛達(dá)。

    前任男朋友離開(kāi)了她。幾年之后,因?yàn)楣ぷ魃系慕佑|和了解,梁旭有了一個(gè)男朋友,最終他成了她的丈夫。

    后來(lái)梁旭懷孕了,因?yàn)楸本┑尼t(yī)院都沒(méi)有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗(yàn),在多處輾轉(zhuǎn)之后,一家醫(yī)院在配了好幾個(gè)專家后才接受了她。“過(guò)幾個(gè)月就要生出來(lái)了,但現(xiàn)在我是喜憂參半,不懷孕時(shí)愁,現(xiàn)在懷上了更愁。不說(shuō)懷孕負(fù)重對(duì)壞死的股骨頭不好,還不知道原來(lái)的治療和后遺癥對(duì)孩子將來(lái)有沒(méi)有影響。”梁旭的母親抹著眼淚地說(shuō)。

    2006年8月,“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查,參與調(diào)查的110位得過(guò)“非典”的人,沒(méi)患上骨科疾病的人只有11.8%,而罹患此后遺癥者的治愈率為零;肺部纖維化回答為無(wú)或未回答的為34.5%。這110人中,被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。

    這是一個(gè)值得全社會(huì)關(guān)注的問(wèn)題,有關(guān)部門也顯然意識(shí)到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺(tái)的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實(shí)施方案》,從2003年開(kāi)始至2008年,分成兩個(gè)階段,用5年時(shí)間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會(huì)狀態(tài)和心理問(wèn)題,初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)需求,為他們提供連續(xù)性、個(gè)體化的醫(yī)療照顧。

    非典人生

    周亞玲

    401

    2009-01-05

    周亞玲

      “非典”危機(jī)對(duì)于大多數(shù)人來(lái)說(shuō),只是5年前的一段記憶。但是對(duì)于那些曾經(jīng)的“非典”患者,那場(chǎng)危機(jī)就是永遠(yuǎn)的切膚之痛。這些死里逃生的幸存者至今無(wú)法擺脫那場(chǎng)危機(jī)留給自己身體的后遺癥:股骨頭壞死、雙肩壞死、肺部纖維化等。這些可怕的后遺癥也許會(huì)伴隨終身。

    5年多來(lái),他們一直無(wú)法從那場(chǎng)夢(mèng)魘中走出來(lái)。他們中相當(dāng)一部分人都患有抑郁癥。

    楊志霞是非典康復(fù)者之一,由于接受過(guò)多的激素治療,她的頭發(fā)稀少,人顯得格外憔悴。她在“非典”之后的一個(gè)月里,送走了四位親人——父親,母親,丈夫,弟弟。

    出院那天,醫(yī)院通知單位去接人。由于沒(méi)有司機(jī)愿意來(lái)接,她一個(gè)人支撐著回到郊區(qū)的小平房。家中已被小偷洗劫一空。警察告訴她,知道她們家都得了“非典”,不好找人,也不好意思通知她。

    無(wú)奈之下,她回到父母在東四十條留下的平房里。由于身體太差,無(wú)力做飯,大雜院的鄰居?xùn)|一戶、西一戶地給她送吃的。很快,她就覺(jué)得實(shí)在呆不下去——這個(gè)雜院里到處都是父母的影子。

    她曾做過(guò)廠長(zhǎng),筆直地坐著時(shí),衣著干凈得體,依稀可見(jiàn)當(dāng)初的干練模樣。但是現(xiàn)在說(shuō)話沒(méi)有條理,常因痛苦的回憶而中斷敘述。

    她的親人只剩下大哥和弟媳兩家。大哥原來(lái)是全聚德的廚師,現(xiàn)在哥嫂和她一樣拿著病退的工資,她的侄子則由于得過(guò)“非典”,至今沒(méi)有生育;弟媳婦和楊一樣,一個(gè)人拖拉著女兒生活。

    她離開(kāi)了東四十條,到別處居住。沒(méi)過(guò)多久,她知道自己患上了股骨頭壞死。剛開(kāi)始,她還去單位上班。時(shí)間長(zhǎng)了,就沒(méi)能力上班了。逐漸地,除了每周二去醫(yī)院看病或去信訪辦爭(zhēng)取一些醫(yī)療和生活上的補(bǔ)助,她都不愿意出門了。由于骨病太重,周圍的病友都輪流到她家給她做飯,陪伴她。最嚴(yán)重的時(shí)候,她連褲子都提不起來(lái),因?yàn)樗碾p肩骨頭也出了問(wèn)題。

    經(jīng)濟(jì)上的壓力、身體的病痛和對(duì)親人的思念,讓她在最初的幾年,常有輕生的念頭。但兒子作為她的支撐,讓她熬了過(guò)來(lái)。母子之間幾乎都不會(huì)提及那場(chǎng)災(zāi)難。只是在父親離開(kāi)的半年后,兒子還是會(huì)撥打曾經(jīng)屬于父親的手機(jī)號(hào)。

    后來(lái),親戚送給楊志霞一條小狗。現(xiàn)在她每天早晚除了用治療儀烤身體——哪兒疼就烤哪兒,吃藥,用中藥泡腳,就是遛狗。

    一次,她用中藥泡腳,因?yàn)樘弁矗瑒?dòng)彈不得,被迫保持一個(gè)姿勢(shì)數(shù)小時(shí),一直泡在水中。

    只請(qǐng)客人喝飲料

    章瑋也是一位 “非典”后遺癥患者。他的大哥、父親都在“非典”中故去了。他大哥是在照顧父親的過(guò)程中患上“非典”的。直到今天,大嫂和兩個(gè)侄女都不和章瑋家人來(lái)往,每次聽(tīng)到是他們家人的聲音,都會(huì)掛斷電話。

    章瑋在得“非典”前,是北京一家大型汽車配件廠的設(shè)計(jì)師。廣州標(biāo)致、切諾基的內(nèi)飾門板都是他設(shè)計(jì)的。

    現(xiàn)在只要有客人去他家,他都會(huì)拿飲料來(lái)招待。“得病之后,我只給客人喝飲料了,連紙杯都不用。”他說(shuō)。

    章瑋的媽媽也是一位“非典”康復(fù)者,80多歲的高齡。兩年前,又得了腦溢血,再也不會(huì)說(shuō)話了,每天都靠營(yíng)養(yǎng)液維持生命。章瑋為了節(jié)省費(fèi)用,自己學(xué)會(huì)了給老太太換灌食營(yíng)養(yǎng)液的導(dǎo)管等很多護(hù)工的活兒。盡管非常節(jié)約,但每個(gè)月光老太太的營(yíng)養(yǎng)液還是需要1500多元。

    章瑋自己的右腿也出現(xiàn)了問(wèn)題,由于缺鈣,手指甲都脫落了。夫妻倆3000多元的工資支撐著整個(gè)家庭,除了花費(fèi)積蓄,他們沒(méi)有別的經(jīng)濟(jì)來(lái)源。章瑋在經(jīng)濟(jì)上一直很困頓,2004年,有家醫(yī)院因?yàn)橐粋€(gè)“非典”科研課題,可以免費(fèi)給章瑋做檢查,章瑋才敢去做。“那檢查要1000多元呢!”雖然之前,他已經(jīng)常常感到骨頭痛。有的非典患者,在得知周圍有病友得上股骨頭壞死這種頑疾之后,都不敢去醫(yī)院,因?yàn)樗麄兒ε旅鎸?duì)檢查的結(jié)果。

    2006年,北京市指定了幾家醫(yī)院給患上股骨頭壞死的“非典”康復(fù)者免費(fèi)治療。病痛發(fā)作的時(shí)候,章瑋就到醫(yī)院,對(duì)醫(yī)生說(shuō):“打那海豹油。”醫(yī)生就會(huì)趕緊給他拿這種動(dòng)物體中提取的藥物。因?yàn)殛P(guān)節(jié)的連接處缺乏膠原蛋白的潤(rùn)滑,骨頭的摩擦痛感外人難以想象。

    “‘非典’后遺癥的疼痛,你們是不會(huì)明白的。”章瑋說(shuō)。

    女兒

    “非典”康復(fù)者大都形成一個(gè)圈子,楊志霞和白利新因?yàn)楣餐牟〉靡韵嘧R(shí)。白利新得“非典”前,在新華書(shū)店總店做配送,體格非常好。她有個(gè)智障的女兒,胖乎乎的,老帶著甜甜的微笑。康復(fù)之后,一些老街坊遇到她,都繞道走,還有些人在后面指指點(diǎn)點(diǎn)。這時(shí)候,女兒就會(huì)沖上去和別人吵架,保護(hù)媽媽。在醫(yī)院的日子里,小孩每天給媽媽打電話,一個(gè)月的手機(jī)費(fèi)就高達(dá)1000多元。小孩在電話里哭訴最多的一句就是:“媽媽,你別死,你死了,我怎么辦?”

    有一次,白利新去看病。爸爸對(duì)女兒說(shuō):“我們吃飯,不等你媽媽了。”孩子誤會(huì)了爸爸的意思,就和爸爸打了一場(chǎng)架。

    “非典”結(jié)束后到現(xiàn)在的5年多時(shí)間,孩子每天都和媽媽在一起,幾乎片刻不離。孩子多次表示,她要看著媽媽,怕媽媽死掉。

    白利新覺(jué)得,女兒現(xiàn)在逐漸懂得別人的痛苦感受。一次病友楊志霞談到每年清明要去給“非典”中故去的四位親人掃墓時(shí),泣不成聲。孩子就撫摸著她的肩,目光中流露著純真和溫柔。

    白利新在非典康復(fù)之后又患上了糖尿病,同時(shí)股骨頭壞死。因?yàn)橹尾。彝プ兊梅浅^讚?jù)。一次,丈夫回來(lái),和她開(kāi)玩笑說(shuō):“外面有個(gè)流行的詞叫‘月光族’,我們家就是‘月光族’。”她一開(kāi)始沒(méi)有反應(yīng)過(guò)來(lái),后來(lái)聽(tīng)清楚了,自尊心讓她心如刀絞。

    在2004年以前,她從來(lái)沒(méi)有想過(guò)給自己的智障女兒辦個(gè)殘疾人證,似乎沒(méi)有那個(gè)證,孩子就和所有的普通孩子一樣了。但老師和她說(shuō):“現(xiàn)實(shí)是你連自己都照顧不過(guò)來(lái)了,為什么還不能給孩子辦個(gè)證件,享受一些照顧呢?”

    她說(shuō):“如果我不在了,最牽掛的就是孩子。”此時(shí),女兒突然轉(zhuǎn)過(guò)頭,緊盯著她。女兒很懂事,病友聚會(huì)結(jié)束后,孩子拿出幾片餅干和大家分享,還把幾張自己帶來(lái)的小卡片送給媽媽的病友。

    隔絕的世界

    汪永紅得“非典”那年是43歲。生病之前,他是一家報(bào)社國(guó)際版的編輯,能說(shuō)一口流利的英文。

    離開(kāi)醫(yī)院后,他徹夜都睡不著,每天晚上他都在屋里不停地走來(lái)走去,痛苦地思考為什么自己會(huì)得這種病,為什么生活突然會(huì)變成這個(gè)樣子。因?yàn)楣晒穷^壞死,他也很少去單位了。

    汪永紅知道,他現(xiàn)在的生活非常地封閉。除了病友,他很少和別人交流什么。“去單位,同事們肯定會(huì)問(wèn)長(zhǎng)問(wèn)短,怪沉重的,既影響他們的工作,也影響我的心情。”他說(shuō)。

    同事們有時(shí)候也很為難。有一次,部門領(lǐng)導(dǎo)和同事說(shuō)起:“每次吃飯,我都有點(diǎn)頭痛。如果喊上汪永紅,大家有說(shuō)有笑,討論很多東西,包括工作、家庭等等,怕刺激汪永紅;不叫他,又怕他有想法。”

    雖然單位對(duì)他照顧有加,但汪永紅還是覺(jué)得,“非典”患者與外界幾乎是隔絕的。因?yàn)閯e人沒(méi)有辦法理解他們的痛,也無(wú)法了解那場(chǎng)突如其來(lái)的變故對(duì)這些原本生龍活虎的人的影響。汪始終難以徹底接受如今的現(xiàn)實(shí):“我患病的時(shí)候正好是我做事業(yè)的好時(shí)候呀!”

    2006年,汪永紅離婚了。雖然前妻還常常陪他去醫(yī)院看病、取藥,但他明白,未來(lái)的這幾十年路,在北京舉目無(wú)親的他要靠自己慢慢一個(gè)人走。

    對(duì)于那些“非典”康復(fù)者來(lái)說(shuō),給他們帶來(lái)痛苦的不僅僅是肉體的后遺癥,還有經(jīng)濟(jì)上的壓力以及與社會(huì)的隔絕所帶來(lái)的精神上的難言之痛。

    因“非典”失去妻子、如今全身多處骨壞死的方渤情緒常常無(wú)法自控,稍有言語(yǔ)不和,便很容易與家人產(chǎn)生爭(zhēng)執(zhí)。一次大年三十,又和家人爭(zhēng)吵起來(lái),他掐著女兒的脖子,要“弄個(gè)你死我活”。他兩個(gè)同樣得病的女婿,都因?yàn)榧彝サ膲阂指邢群箅x婚了,然后租房結(jié)伴生活。

    “我們除了病友,幾乎沒(méi)有任何朋友了。行動(dòng)不便,無(wú)法參加社交活動(dòng)。別人也無(wú)法理解我們。”康復(fù)者鄭素玲說(shuō)。

    孕婦

    梁旭以前愛(ài)跳舞,在各個(gè)高校免費(fèi)教大家跳舞,1米7的個(gè)頭,很漂亮。但是現(xiàn)在她把自己的舞蹈用品都送人了,因?yàn)樵僖灿貌簧狭恕Kf(shuō)她并沒(méi)有感染上“非典”,但不幸的是,因?yàn)樗?dāng)時(shí)難以甄別的發(fā)燒等癥狀,而被當(dāng)作“非典”患者加以治療,結(jié)果是股骨頭壞死。現(xiàn)在,她需要用雙拐來(lái)支撐行走,過(guò)年的時(shí)候,父母誰(shuí)都不敢說(shuō)出去遛達(dá)遛達(dá)。

    前任男朋友離開(kāi)了她。幾年之后,因?yàn)楣ぷ魃系慕佑|和了解,梁旭有了一個(gè)男朋友,最終他成了她的丈夫。

    后來(lái)梁旭懷孕了,因?yàn)楸本┑尼t(yī)院都沒(méi)有處理這類孕產(chǎn)婦的經(jīng)驗(yàn),在多處輾轉(zhuǎn)之后,一家醫(yī)院在配了好幾個(gè)專家后才接受了她。“過(guò)幾個(gè)月就要生出來(lái)了,但現(xiàn)在我是喜憂參半,不懷孕時(shí)愁,現(xiàn)在懷上了更愁。不說(shuō)懷孕負(fù)重對(duì)壞死的股骨頭不好,還不知道原來(lái)的治療和后遺癥對(duì)孩子將來(lái)有沒(méi)有影響。”梁旭的母親抹著眼淚地說(shuō)。

    2006年8月,“非典”病友自發(fā)做了一次調(diào)查,參與調(diào)查的110位得過(guò)“非典”的人,沒(méi)患上骨科疾病的人只有11.8%,而罹患此后遺癥者的治愈率為零;肺部纖維化回答為無(wú)或未回答的為34.5%。這110人中,被迫中斷工作的有43人。而參與調(diào)查的人平均年齡僅僅為43.7歲。

    這是一個(gè)值得全社會(huì)關(guān)注的問(wèn)題,有關(guān)部門也顯然意識(shí)到了。根據(jù)北京市衛(wèi)生局出臺(tái)的《北京市關(guān)于非典出院人員社區(qū)健康管理工作實(shí)施方案》,從2003年開(kāi)始至2008年,分成兩個(gè)階段,用5年時(shí)間了解全市“非典”出院人員生存質(zhì)量、社會(huì)狀態(tài)和心理問(wèn)題,初步掌握他們的社區(qū)衛(wèi)生服務(wù)需求,為他們提供連續(xù)性、個(gè)體化的醫(yī)療照顧。

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