經(jīng)濟觀察網(wǎng) 記者 張鈴 11月3日，在經(jīng)濟觀察報聯(lián)合蔻德罕見病中心舉辦的【國藥維新】系列沙龍之“追問罕見病”主題沙龍上，中國社會科學(xué)院經(jīng)濟研究所研究員、公共經(jīng)濟學(xué)研究室主任王震談到如何多元化、多層次解決罕見病問題。

王震認(rèn)為，對未來中國罕見病的醫(yī)療保障模式，首先要做的、最主要的、最關(guān)鍵的、最基礎(chǔ)的，是要充分發(fā)揮基本醫(yī)保對罕見病的保障效能。

王震表示，罕見病如果想引起醫(yī)保更多的關(guān)注，策略不應(yīng)該是說“我有多特殊”，而應(yīng)該是“我有多一般”。去跟醫(yī)保談的時候，應(yīng)該強調(diào)成本高給病人帶來了高額醫(yī)療費用，醫(yī)保部門應(yīng)該在解決高額醫(yī)療費用的框架下來解決罕見病問題。

以下為王震發(fā)言內(nèi)容節(jié)選：

《罕見病目錄》對醫(yī)保目錄的影響，我覺得還是要客觀理性認(rèn)識，通俗地說就是算賬，要算算成本和收益。《罕見病目錄》不是藥品進(jìn)入醫(yī)保目錄的必要條件，也不是充分條件。

醫(yī)保藥品目錄的準(zhǔn)入標(biāo)準(zhǔn)一是臨床必需，二是安全有效，三是價格合理。一款藥必須先由臨床大夫和衛(wèi)健部門認(rèn)可，它是否是臨床必需、安全有效的，醫(yī)保再去測算一個價格。啥叫合理？有一整套的辦法。我們要去做藥物經(jīng)濟學(xué)評估，聘請經(jīng)濟學(xué)家去算。評估什么？花的費用成本和用這個藥帶來的收益。收益是啥？質(zhì)量生命年。

這樣的經(jīng)濟學(xué)似乎沒人情味，把生命算成錢。我們說生命是無價的，但是在這個地方就會給它算成錢，一個調(diào)整的質(zhì)量生命年值多少錢，藥品換來了幾個調(diào)整的質(zhì)量生命年的提高，沒用藥時是多少，用藥時是多少，這樣去評估一款藥能不能納入醫(yī)保。

這個原則背后實際上是保險的基本原則。保險跟救助制度、福利制度都不一樣，救助是救窮人，保險對應(yīng)的是風(fēng)險事件，得病產(chǎn)生了費用，費用足夠高，醫(yī)保就去保你。為什么前幾年醫(yī)保目錄納入了一些罕見病藥品，最根本的原因不是它是罕見病，而是它的費用高，給人們帶來了很大的、高額的醫(yī)療費用負(fù)擔(dān)，所以醫(yī)保要去談。

話又說回來，《罕見病目錄》有沒有作用，當(dāng)然是有作用的，沒有目錄的時侯，可能人們連罕見病是什么都不知道，在同等條件下就把這些藥忽略了，腫瘤的患者可能呼聲更高，所以眼睛都往那邊盯。現(xiàn)在有了目錄，使得至少罕見病的用藥能夠跟其他藥品在一條線上：我們能達(dá)到你的臨床標(biāo)準(zhǔn)，安全有效，價格合理，你是不是要考慮把我們納進(jìn)去？

經(jīng)濟學(xué)講的是約束，資源是有限的，怎么能在有限的資源當(dāng)中去做選擇？買了蘋果就不能買梨，在這個狀況下，怎么去滿足不同群體的需求，需要有一個廣泛認(rèn)可的標(biāo)準(zhǔn)。雖然藥物經(jīng)濟學(xué)的評價有很多不盡如人意的地方，但是個大家都還能接受的標(biāo)準(zhǔn)，就根據(jù)醫(yī)保支出的承受能力換一個數(shù)，誰排在前面，誰排在后面。

資源的不足，也不僅是中國才有的。英國號稱免費醫(yī)療，北歐號稱高福利，但也有大量藥物是沒被公共保險或公共保障計劃覆蓋的，它們的災(zāi)難性醫(yī)療支出比例也不低。即使發(fā)達(dá)國家也沒有去應(yīng)保盡保，這可能是在現(xiàn)代經(jīng)濟社會條件下必須要去面對的一個難題。

不進(jìn)醫(yī)保目錄怎么辦？不能說沒進(jìn)就完蛋了，也得有其他辦法，要發(fā)揮社會和市場的作用，一些地方做了有益的探索。比如浙江專門給罕見病建了專項基金，比如各地做的惠民保或城市定制型商業(yè)保險。實在不行了，我們還有醫(yī)療救助政策，不過這只針對低收入群體。

罕見病如果想引起醫(yī)保更多的關(guān)注，策略不應(yīng)該是說“我有多特殊”，而應(yīng)該是“我有多一般”。什么是“一般”？我看這個病要花很多錢，藥非常昂貴、研發(fā)成本高且沒法平攤費用，這是罕見病在藥和費用方面最不利之處。去跟醫(yī)保談的時候，應(yīng)該強調(diào)成本高給病人帶來了高額醫(yī)療費用，醫(yī)保部門應(yīng)該在解決高額醫(yī)療費用的框架下來解決罕見病問題。

現(xiàn)在我們的醫(yī)保基金看起來很多錢，一分錢不收，也能用兩年，但這些錢都動不了，這些錢都在北上廣深。北京的醫(yī)保待遇非常豐厚，罕見病、孤兒藥，都沒問題，但是這個錢別的地方用不了。我們的很多罕見病藥物在國談時擠著腦袋談進(jìn)來，但落不了地，賣不出去，一個很重要的原因就是有的地方醫(yī)保基金就那么點錢，本來盤子就小。

要把醫(yī)保基金用起來，就得提高統(tǒng)籌層次，讓北京人拿錢去接濟外面的人，但是北京人愿意嗎？不愿意。二十大提出要提高到省級統(tǒng)籌，現(xiàn)在各個省也在推，爭取讓醫(yī)保基金發(fā)揮更大作用。

醫(yī)保不關(guān)心某種病是不是“無底洞”，也不關(guān)心治得好還是治不好，這是臨床醫(yī)生要關(guān)心的，醫(yī)保只關(guān)心你花了多少錢。我們現(xiàn)在要解決“無底洞”問題，實際就是要解決“無底洞”到底誰來承擔(dān)的問題。現(xiàn)在醫(yī)保只承擔(dān)有底的部分，沒底的部分讓個人承擔(dān)，我認(rèn)為這是值得改革的。比如，能不能建個人費用封頂，讓公共來承擔(dān)“無底洞”？

公共能不能承擔(dān)得起這個“無底洞”？從國際案例來看，還是可以的。但是個人承擔(dān)不了“無底洞”，只能把家庭拖垮。

對于罕見病問題的解決，我一直強調(diào)多元化、多層次。未來中國罕見病的醫(yī)療保障模式，首先要做的、最主要的、最關(guān)鍵的、最基礎(chǔ)的，是要充分發(fā)揮基本醫(yī)保對罕見病的保障效能。現(xiàn)在基本醫(yī)保沒有把保障效能充分發(fā)揮出來，我想有這么幾點可以去推進(jìn)。

第一，提高統(tǒng)籌層次。黨的二十大報告提出省級統(tǒng)籌，我覺得省級統(tǒng)籌是不夠的，不能真正解決問題，有幾個省實在沒多少“油水”，還是要建立中央醫(yī)保基金的調(diào)劑機制，真正把現(xiàn)有的有錢合理配置。像廣東，人口年齡結(jié)構(gòu)非常輕，花不了多少錢，但是有大量的錢存在那，別人不能花，自己也花不了。有的省份因為沒有錢，我們談進(jìn)目錄的好多藥患者用不上。

第二，加快建立健全醫(yī)保門診供給保障，即門診統(tǒng)籌，我們今年在做。對罕見病來說，這件事非常關(guān)鍵，罕見病的藥大部分是在門診用的，但現(xiàn)在門診不給報銷，所以我們要盡快去推動建立這個制度。

這件事要做很多努力，但不管有多大壓力，這是一個為廣大群眾好的事，還是要堅定不移地推下去。門診保障不僅要建立健全，還要擴大。我們現(xiàn)在削掉了腦袋，什么病都讓患者住院，浪費了大量資金。我們并不需要新增籌資，把浪費掉的錢省下來就行。剛才黃如方主任說，幾百億是可以省出來的，我們每年浪費的錢何止幾百億。

第三，職工醫(yī)保和居民醫(yī)保之間的銜接和整合要提上議事日程。罕見病患者主要是兒童，兒童都在居民醫(yī)保，居民醫(yī)保沒什么錢，好多地方赤字，為什么？居民醫(yī)保覆蓋非就業(yè)人口，不就業(yè)本來就收入低，現(xiàn)在是收入低的搞一個醫(yī)保盤子，收入高的搞一個盤子。這兩個制度分割有歷史原因，但是我們既然要共同富裕，高收入人群就不應(yīng)該放棄自己的社會責(zé)任。

第四，要推動建立長期護理保險。二十大也提了建立長期護理保險制度，為什么？罕見病不僅是藥的問題，還是護理和照料的問題。這個問題給家庭帶來的負(fù)擔(dān)極其沉重，不是拿錢就能解決的，對長期失能人員的護理是很專業(yè)的事情，要耗很大的精力和時間。我們可以通過購買服務(wù)的方式，由專業(yè)化的機構(gòu)和人員去提供長期護理。

這四點逐漸做到之后，我們的整個保障效能就提高上來，醫(yī)保目錄的問題自然就解決了，為什么？藥物經(jīng)濟學(xué)評價中有一個閾值，這邊的保障效能高了，閾值自然就寬了，更多的藥就進(jìn)來了。未來罕見病保障的理想狀態(tài)，就是有基本醫(yī)保發(fā)揮保障效能，再有多元化的、多層次的保障。