經(jīng)濟觀察報 記者 張英 在北京清華長庚醫(yī)院安寧療護病房住了兩周后，媽媽反復(fù)發(fā)燒和譫妄癥狀得到了控制，考慮到在家更自在，王穎決定帶著媽媽回家。

帶一位生命終末期患者回家不是一件簡單的事。

回家前一天，醫(yī)生除了讓她配齊治療疼痛、失眠、譫妄的藥物外，還特別囑咐，由于媽媽譫妄嚴重，家人照護時要順著她說話，“比如當她因幻想看到床邊有兩個人時，不要急于否定，這樣會讓她懷疑自己，加重心中的不安，而應(yīng)告訴她現(xiàn)在那兩人已出去了”。

媽媽下肢無力，長期臥床可能導(dǎo)致壓瘡，醫(yī)生提醒至少每兩小時要幫她翻一次身。為了防止壓瘡，王穎還提前給媽媽買了一個圓圈狀的小枕頭墊在臀部下，避免跟床接觸。因為媽媽很瘦，還需要備一些貼在髖骨上的敷料。

2023年11月中旬，王穎帶媽媽回了家，由自己、爸爸和姨媽輪流照護至今。期間，媽媽出現(xiàn)過排尿不暢、甲溝炎、膝蓋燙傷等緊急情況，王穎通過聯(lián)系長庚醫(yī)院安寧療護團隊個案管理師張鑫焱得到了解決。

長庚醫(yī)院從兩年前開始探索居家安寧療護，團隊負責人路桂軍說，這種探索一方面是因為居家安寧療護是許多臨終患者的愿望，另一方面也是現(xiàn)實所迫，目前醫(yī)院床位緊張，有2/3的臨終患者未能等到安寧床位便離世了。

居家安寧療護，可以讓身體狀況稍平穩(wěn)的患者在家中度過生命終末期，出現(xiàn)緊急情況時再由醫(yī)護團隊兜底。

目前，清華長庚醫(yī)院已服務(wù)了70多位居家安寧療護患者。路桂軍強調(diào)，不是所有患者都適合居家，同時其團隊服務(wù)能力也有限，只接收距離醫(yī)院30分鐘車程的患者。

“居家安寧療護是最人文的一種選擇，但目前還有很多問題需要解決。”路桂軍說，最主要的是基層安寧療護團隊的培養(yǎng)與相關(guān)藥物的配備機制問題。

給媽媽當媽媽的一天

王穎還記得，當她六神無主去掛門診時，與路桂軍一起出診的張鑫焱跟她講的那句話——“沒關(guān)系，現(xiàn)在讓我們來給媽媽當媽媽”。

王穎的媽媽是一位肺癌晚期患者，腫瘤已轉(zhuǎn)移至腦膜，需要24小時陪護。

每晚七八點媽媽就入睡了，睡到零點時醒來，會反復(fù)要求大小便。這時需要給她更換尿不濕、擠開塞露，媽媽不時還會出現(xiàn)胸痛，要不斷給她按揉，一直吵鬧到凌晨2點，才能再次入睡。

到凌晨5點時，媽媽又會醒來要求更換尿不濕，很多時候尿不濕還干著，但她會出現(xiàn)幻覺以為臟掉了，王穎只能順她的意。換完尿不濕后，就到了吃甲狀腺藥、靶向藥的時間，這些藥物都需空腹服用。

服完藥已到早晨6點，王穎會拉開窗簾，告訴媽媽新的一天開始了。幫媽媽洗臉、刷牙后，她會給媽媽喂營養(yǎng)粉，有時還需要將豆類、蔬菜打成流食喂給媽媽。

早餐后，需要安排媽媽吃鈣片、氯化鉀、普瑞巴林（止痛藥）等多種藥物，到9點時還得再吃另一種止痛藥奧施康定。

9點后，王穎會背媽媽到沙發(fā)上看電視，她給媽媽買了一個腿部活動機器人，避免長期不活動導(dǎo)致大便困難、血栓。長期臥床，肺部也易有痰，王穎還購買了霧化機給媽媽做霧化。

下午，媽媽需要再吃一次止痛藥。晚上7點多，王穎會給媽媽泡腳，再給甲溝炎傷口消毒、敷藥。“雖然她不出門，但早晚都要洗漱，要讓她有晝與夜的意識，白天房間會有光線，晚上會把燈關(guān)掉。”王穎說，如果不這樣，媽媽晝夜顛倒會越來越嚴重，家人陪護起來也會很辛苦。

在媽媽生命的最后階段，王穎覺得一切安慰的話語都很蒼白，她和家人唯一能做的就是不停告訴媽媽“我們愛她”，希望媽媽沒有遺憾。這也是張鑫焱的建議。

在“給媽媽當媽媽”的時間里，張鑫焱的兜底讓王穎感到很安心。她舉例說，媽媽的下肢沒有知覺，但總會出現(xiàn)腿冷的錯覺，前幾日她給媽媽放了一個熱水袋，但那晚陪護時太累睡著了，導(dǎo)致媽媽的膝蓋被低溫燙傷。燙傷后，她聯(lián)系張鑫焱了解到如何用碘伏和紗布處理傷口，張鑫焱還幫忙掛了長庚醫(yī)院普外科的門診號，王穎帶著媽媽當天順利在醫(yī)院處理好了燙傷的皮膚。

長期照護終末期患者對家人來說是不小的負擔。很長一段時間來，在工作日時，媽媽由爸爸和姨媽照看，到了周末王穎再換班。在高強度的照護壓力下，王穎明顯發(fā)現(xiàn)爸爸和姨媽的身體也吃不消了，爸爸每次熬夜后都會臉色蒼白、咳嗽加劇。目前，王穎正在尋找護工上門。

兜底人的工具箱

張鑫焱原是一名護士，兩年前成為個案管理師。個案管理師是一個新興的崗位，它的特點在于尊重每個患者的個體性，有很強的人文色彩。當然，崗位要求也很高，需要對患者身體癥狀、死亡恐懼、家人情緒、預(yù)設(shè)遺囑、殯葬等安寧療護問題很熟悉。

現(xiàn)在張鑫焱手中管了7個居家安寧療護患者，她給每個人都建了檔，檔案里不僅有病情病歷，還包括治療史、家庭情況、人生愿望等非常細致的信息。每位患者都有她的電話，也可以通過安寧療護互聯(lián)網(wǎng)門診隨時聯(lián)系她。

為了更細致地管理患者，張鑫焱有一套自己的工具。比如她會給家屬一冊“疼痛日記本”，家屬可以每天記錄患者的心情、睡眠、夜間有沒有疼醒、疼醒的頻次、止痛藥服用次數(shù)等，這樣可以幫助她隨時掌握居家患者的疼痛情況，及時提醒患者復(fù)診更換藥物。

“患者出現(xiàn)緊急情況可以反饋給我，我會幫他們跟醫(yī)生溝通。照顧晚期患者的家屬沒有那么多精力頻繁地往返醫(yī)院，簡單幾句話能解決的問題，就不會讓他們跑一趟。”張鑫焱說。

她還自做了一本30頁的《安寧療護家屬指導(dǎo)手冊》，包括安寧療護是什么、常見不適癥狀有哪些、如何舒適護理等內(nèi)容。比如在止痛藥方面，她詳細列出了誤區(qū)，提醒患者不要等到疼痛劇烈時才用止痛藥，告誡患者長期得不到有效止痛容易發(fā)展為難治性疼痛。

除了張鑫焱外，安寧療護團隊的志愿者也是為居家患者提供兜底的服務(wù)人員，心性關(guān)懷志愿者王繼玲就是其中之一。

周言是一位長期照護者，王繼玲就曾為她的媽媽提供過上門服務(wù)。周言的媽媽已經(jīng)90歲，患有骨髓瘤9年，周言對媽媽的病情早有心理準備，但臨到關(guān)頭還是有嚴重焦慮，其中一種焦慮便是不知如何與媽媽談?wù)撍劳鲈掝}。

2023年12月的一天，王繼玲來到了周言家中，成為周言與媽媽間的溝通橋梁。

王繼玲從包里掏出一套善終卡片，每張卡片上寫著與生死相關(guān)的“身心社靈”四方面問題。比如：身體方面，“希望知道自己的病情如何發(fā)展”“希望最后時刻誰為你凈身”；社會關(guān)系方面，“希望在家里還是在醫(yī)院里過世”“希望誰來探望你、跟你告別”“希望用什么殯葬方式”；靈性方面，“是否希望用安寧療護的方式度過最后的時光”“想對子女說些什么”等。

在王繼玲與媽媽的對話中，周言才發(fā)現(xiàn)媽媽有很多想法超出了自己的預(yù)料。比如，媽媽希望最后一刻由子女給她凈身而不是殯葬人員，不想穿壽衣，想穿自己喜歡的衣服，希望海葬……

在采訪中，周言說，作為一個很早就已了解過安寧療護的患者家屬，她更看重居家安寧療護團隊帶給她的心理支持作用，“可能他們現(xiàn)在什么都不用做，但我知道等需要的時候，他們能接住我，讓我不用那么焦慮”。

不是所有患者都適合居家安寧

路桂軍還記得，最近去家訪的一位晚期患者，當他上門時，這位患者正在嘔吐，像喝醉酒一樣，但腸梗阻導(dǎo)致的嘔吐比喝醉酒的嘔吐痛苦百倍，而且其噴射性嘔吐量更大，吐出來的東西全是黑綠色，有特殊味道，家人非常緊張，不知如何是好。

路桂軍說，很多病人在生命盡頭想去單位、經(jīng)常遛彎的地方看一看，想在家里陪家人吃頓飯，所以居家安寧是最人文的一種選擇。但這個選擇有一定條件，那就是身體沒有嚴重不適癥狀，如果家里的一個重病患者今天吐血、明天發(fā)燒、后天惡心嘔吐，家里分分秒秒全是緊張，空氣里就沒有安寧。

同時，居家安寧并不意味著可以脫離醫(yī)護人員，他所在團隊的個案管理師與經(jīng)過培訓(xùn)的志愿者都是牽著居家患者的“線”。“志愿者可以提供上門服務(wù)，就像放風箏的線，不斷給我們醫(yī)護團隊回饋患者的信息”。路桂軍介紹，每一個患者都有一個專門的微信群，主管醫(yī)生、主管護士、個案管理師、心理咨詢師、志愿者等都在群中，志愿者將患者需求反饋到群里后，對應(yīng)的人會在群里集中回復(fù)。

盡管目前已有一套模式，但路桂軍認為居家安寧療護還有很長的路要走。

一方面，個案管理師目前沒有出診費用，只是憑著情懷做事。他認為，當務(wù)之急是在社區(qū)將家庭醫(yī)生有計劃地培養(yǎng)起來做安寧療護，目前具備居家安寧療護資質(zhì)的家庭醫(yī)生太少。就在采訪的前一日，路桂軍接診了一位無法居家安寧的患者，原因是社區(qū)醫(yī)護沒有護理過PICC管（經(jīng)外周靜脈置入中心靜脈導(dǎo)管），不會換藥。

另一方面，安寧療護在患者后期基本都需要鎮(zhèn)痛，目前鎮(zhèn)痛藥還沒有普及開，部分一級醫(yī)院沒有毒麻藥的處方權(quán)，“疼都止不住，安寧療護就是空談”。

作為居家安寧療護患者的家屬，王穎也期望能有更完善的服務(wù)體系。比如，在家用醫(yī)療器械選型上，她希望醫(yī)護團隊能給一些建議，比如怎么選型、什么價格合適。另外，她希望社區(qū)醫(yī)院能有定期上門的醫(yī)生，哪怕是付一定的費用，“這樣對行動不便的病人提供了方便，像我媽媽去醫(yī)院，我和我爸每次背她上下樓都非常吃力，有一次還差點把她摔了”。

（應(yīng)受訪者要求，文中王穎、周嚴為化名）