世界昏迷日：七個家庭，走在喚醒希望的路上

田進2023-03-17 20:37

（圖片來源：東方IC）

經(jīng)濟觀察報記者田進 2023年農(nóng)歷新年第三天，病房里沒日沒夜亮著的白熾燈終于熄滅，生日快樂歌開始在安靜的病房里響起，蛋糕放在病床上架著的桌板上，病人靜靜地躺在病床上，家屬簇擁著暖黃色的燭光，圍在床邊，給壽星道了生辰。

“爸，今天是你的生日，你和我們講講話吧。”女兒懇求道。回答只有沉默，幾秒鐘后，女兒哭出聲來。

燈再次亮起，白色的光如往常般接管了這里。

一小時后，前來探望的家屬離開，躺著十多位病人的病房再度安靜下來，只剩下呼吸機和監(jiān)護儀的滴滴聲，回蕩在這間倉庫式的病房。

病房位于北京密云的延生托養(yǎng)中心，是一家專門服務植物人的療養(yǎng)機構。8年中，延生托養(yǎng)中心陸續(xù)收住過200余位植物人，平均生存周期只有11-13個月（基于前100人計算）。這期間，蘇醒人數(shù)為零。

延生托養(yǎng)中心院長相久大說，被送到機構的植物人，此前基本都跑遍了全國各大醫(yī)院且都被斷定大概率醒不過來。

植物人作為一個通俗叫法，醫(yī)學上稱為“慢性意識障礙患者”。他們有比較清晰的睡眠-清醒周期，對自身和外界環(huán)境沒有反應或反應很差。主要病因包括腦出血、腦外傷以及缺血缺氧性腦病。

在臨床中，植物人何時蘇醒無法準確預料，目前已有的神經(jīng)調(diào)控手術方式能更快喚醒植物人，但實際中只有約20%-30%的慢性意識障礙患者適合手術，且手術后真正的促醒率不足40%。

而在這個過程中，無論治療抑或護理乃至蘇醒后的康復，開支巨大。經(jīng)濟觀察報采訪了7位植物人患者家屬，他們遍布中國各地、治療康復的時間不一，截至目前的花費均在50萬-300萬元之間。

首都醫(yī)科大學附屬北京天壇醫(yī)院意識障礙外科的副主任醫(yī)師楊藝表示，植物人其實是一個比較邊緣化的醫(yī)療群體。在醫(yī)院主流的治療體系中，沒有把植物人作為主要的治療對象。面對植物人護理、康復的高昂花費，很多經(jīng)濟條件一般的家庭，只能是砸鍋賣鐵或通過社會籌款、捐款來維系治療，患者家屬的護理強度、經(jīng)濟負擔是常人難以想象的。

3月22日是世界昏迷日，昏迷日的成立即旨在呼吁社會關注進入昏迷狀態(tài)的慢性意識障礙者，關注他們的生存狀態(tài)和醫(yī)療救治。

據(jù)保守估計，國內(nèi)目前存在50-100萬昏迷患者，并以每年新增10萬人的規(guī)模在增長。

在記者加入的全國顱腦損傷病人家屬三群，幾乎每個月都有群成員退出、進入，一群二群則基本一直處于500人滿群狀態(tài)。他們在群里互相分享用便宜塑料袋替代尿不濕的方法、申請低保的流程、對護理的怨言等。

在這條走向奇跡的路上，盡管不多，但一些改變?nèi)匀豢梢宰屵@些家庭支撐得更久，比如更多專業(yè)的康復中心和護理人員，醫(yī)保報銷限制等。

也有一些更加敏感的抉擇，比如生死遺囑等。

“在東方傳統(tǒng)觀念里，絕大部分家庭肯定不會輕易放棄自己的親人。”楊藝說。

2月末，延生托養(yǎng)中心一位老人安然離世，兩天后新的一位植物人就再次填補上床位空缺。護士們一如既往將舊名字劃去，再開啟一份新的護理日志。

機構一位護士形容這個流程為“填空格”般的生命交替。

宋美的抉擇

2019年10月，為救一個跌落的兒童，宋美的丈夫遭遇重度顱腦損傷。雖榮獲河南開封市見義勇為英雄模范稱號，家庭生活卻一步步地走向灰暗。

手術過程中，盡管醫(yī)生判定丈夫腦干嚴重受損、大部分腦死亡，未來醒來的概率極低。宋美近乎偏執(zhí)地選擇要救，相信丈夫一定能醒。數(shù)次手術治療后，宋美的丈夫陷入持續(xù)昏迷狀態(tài)。

她說：“當時他就像木頭一樣，兩只手攥在一起掰都掰不開，肢體也很僵硬。用針扎他腳趾頭，他連顫抖都不會。”

宋美開始一肩挑起對兩個不足10歲孩子的照料、對丈夫的護理和整個家庭的開支。甚至一些家庭成員都已經(jīng)放棄，選擇不再繼續(xù)護理時，宋美依然在堅持。

為了能夠讓丈夫醒來，宋美一家徹底和康復醫(yī)院綁定。周一至周五，從8點半開始，宋美就帶著丈夫在當?shù)乜祻歪t(yī)院做推拿、電動床輔助站立、“蹬”自行車等康復項目，下午則帶去院外做中醫(yī)針灸、電療、喝中藥等治療。過去三年多時間，幾乎每周如此反復。

曾經(jīng)，個子不到一米五的宋美把近一米八的丈夫從床上拉起來都極其吃力。三個多月的練習后，宋美才做到獨立把丈夫挪動到輪椅上。現(xiàn)在，為盡快排到下一個康復項目，她已經(jīng)能夠抱著丈夫在醫(yī)院里“小跑”。

她說：“別人家屬都能把病人抱到輪椅上推出醫(yī)院轉轉，看著丈夫整天就躺在病床上一動不動，心里怎么可能不難受。”

兩年后的2021年，宋美的丈夫在一次腳趾頭刺激后，突然把腿蜷縮了起來，此后的日子逐漸恢復意識。因智力、語言、認知，肢體等均出現(xiàn)不同程度的功能損傷，隨之而來的仍是漫長的康復過程。

從鼻飼管到實現(xiàn)獨立咀嚼吃飯，宋美就付出了長達一年的心血。

一開始，因為丈夫沒有咀嚼、吞咽功能，宋美就從滴檸檬汁開始刺激，讓丈夫逐步練習吞唾液，再逐步進展到喝檸檬汁水、白開水，以及進一步喂流食。

因為喂流食特別費勁，她就用咖啡勺敲丈夫的大牙刺激牙床或采取托下巴的方式讓上下牙床合在一起。學咀嚼過程則更艱難。為此，她先用雙層醫(yī)用紗布包住蜜桔喂給丈夫吃，避免丈夫被果肉嗆到。每當丈夫?qū)W會一點咀嚼后，就用單層紗布包蜜桔，逐漸讓他適應吃果肉。

現(xiàn)在，宋美的丈夫已經(jīng)能緩慢地進行戴帽子、握手等動作。因為意識并不完全清醒，一個簡單的揮手再見，宋美教了整整一年半。

上述這些辦法，都是宋美自己慢慢琢磨出來的。

雖然，丈夫的主治醫(yī)師曾經(jīng)不同意她的許多做法，甚至警告她如果食物嗆到丈夫的肺里，可能會要了病人的命。

近四年的住院和康復治療后，宋美說整個家早已傾家蕩產(chǎn)，丈夫目前每天各項治療費用也近1000元。只要能掙錢，周末開繪畫班、加夜班繪畫售賣、擺地攤，宋美什么都做。

在宋美加入的一個植物人家屬群，常有人問她應該堅持還是放棄，她卻總是沒辦法以自身經(jīng)歷給出準確答復。

宋美說：“如果堅持，余生都會很艱難甚至絕望；如果放棄，那可都是親人，真的不舍得。我一家人原本過得很幸福。你說，如果有一天我突然不在了，留下一個植物人和兩個小孩，他們又該怎么辦？”

百萬病患

2021年10月4日，王小欠31歲的丈夫因高血壓引起腦干出血被緊急送院搶救。害怕、擔憂、無助、一時間各種情緒讓有著兩月身孕的她手足無措。

在老家河南許昌的醫(yī)院，丈夫在重癥監(jiān)護室?guī)追M出。醫(yī)院里，她見到了大量處于植物人狀態(tài)的中年人。丈夫的主治醫(yī)師說，每年春秋季當?shù)蒯t(yī)院都會出現(xiàn)20例左右因高血壓導致的植物人案例，這更多是無知惹的禍，如果能加以防范，也許就不至于此。

楊藝說，造成病人植物狀態(tài)的第一大類原因便是腦出血；其次是嚴重的頭部損傷如車禍、摔傷；第三類是缺血缺氧腦病。包括較長時間心跳驟停、窒息或一氧化碳中毒。后兩類可預防性很低，第一類則需要從預防高血壓、高血糖、體檢及早發(fā)現(xiàn)血管畸形做起。

植物人作為一個通俗的叫法，醫(yī)學上稱為“慢性意識障礙患者”。他們有比較清楚的睡眠-清醒周期，對自身和外界環(huán)境沒有反應或反應很差。開顱手術之后，一般在三個月內(nèi)蘇醒的概率比較大，昏迷如果超過28天被稱為慢性意識障礙。

2014年，Pisa等應用MEDLINE、EBM和EMBASE數(shù)據(jù)庫對5項有關意識障礙患病率的研究進行了橫向回顧，估計微意識狀態(tài)患病率為1.5/10萬，而植物狀態(tài)患病率為（0.2－3.4）/10萬。楊藝介紹，國際的相關統(tǒng)計數(shù)據(jù)顯示，意識障礙發(fā)病率是（0.2-6.1）/10萬，這樣的概率數(shù)值估計在國內(nèi)更高。

保守估計，國內(nèi)目前存在50-100萬昏迷患者，并以每年新增10萬人的規(guī)模在增長。

當患者陷入植物人狀態(tài)后，有什么辦法能夠讓患者醒來甚至回歸正常生活，成為幾乎每個家屬都想急切弄清楚的問題。

楊藝介紹，肢體按摩、被動運動等系統(tǒng)性康復項目有利于患者醒來，但最大的缺點是時間漫長，何時能醒來沒有可預期的時間點。而植入性神經(jīng)調(diào)控治療能更快地促進患者醒來，但這并不適合所有患者。比如目前最受關注、治療效果較明顯的腦深部電刺激（DBS），只有約20%~30%的慢性意識障礙患者適合手術。其次手術后真正的促醒率也只有40%左右。

當然，這一切都得建立在一定的經(jīng)濟基礎上。據(jù)了解，一個普通植物人，即使不做太多治療，只是做護理和康復，前兩年基本的花費也得在50萬－100萬/年。時間越長，每月的花費也會維持在3萬左右。

楊藝表示：“面對植物人護理、康復的高昂花費，很多經(jīng)濟條件一般的家庭，只能是砸鍋賣鐵或通過社會籌款、捐款來維系治療。”

流浪醫(yī)院

每個植物人家庭都曾或長或短有過醫(yī)院康復、治療經(jīng)歷，只是各項因素又把他們阻攔在醫(yī)院大門之外。

7年的康復治療中，李仁最害怕的是帶著植物人丈夫從一個醫(yī)院挪到另一個醫(yī)院，她要蹬著三輪車，往返數(shù)次，才能搬完各種康復器材和護理必需品。

李仁說，安徽老家一家醫(yī)院最多住一個月就會被要求轉院，或者回家住一段時間。因為公公婆婆年紀大、身體也不好，只能她自己在各個醫(yī)院間來回倒騰，包括辦理入院手續(xù)、抱著丈夫上下病床、抬器材等。

楊藝表示，很多醫(yī)院對于周轉率有指標要求，但植物人的康復治療需要持續(xù)數(shù)月甚至數(shù)年，短時間內(nèi)不會有很明顯的治療效果。因此從醫(yī)院管理角度而言，某種程度上是在占用醫(yī)療資源。所以患者家屬只能采取在不同醫(yī)院周轉的方法，每天睜眼就可能面臨著被驅(qū)趕。這樣的現(xiàn)狀亟待解決。

《2021年中國衛(wèi)生健康事業(yè)發(fā)展統(tǒng)計公報》顯示，2021年，中國醫(yī)院出院者平均住院日為9.2天，其中公立醫(yī)院為9天，與上年比較，醫(yī)院出院者平均住院日減少0.3天。

2023年3月4日，國家醫(yī)保局官網(wǎng)就“部分醫(yī)院為了提高病床周轉率而規(guī)定患者15天必須出院等問題”做出回復，其中指出，國家醫(yī)保局和各級醫(yī)保部門對參保患者住院天數(shù)無限制性政策，享受醫(yī)保待遇也與患者住院天數(shù)沒有關系。

跑遍了當?shù)厮嗅t(yī)院，李仁也結識了更多植物人家屬。“有6個家庭因為病人比較年輕、舍不得放棄，長年一直堅持在轉院做康復治療。在老家醫(yī)院里，幾乎所有的康復科醫(yī)生、護士基本都認識我們這幾家。很多年紀大的病人，家屬在醫(yī)院護理一段時間后就接回家，此后再也沒有看到過。”

在長年累月地溝通交流中，李仁說7個家庭因為植物人而變得互相熟絡，也切身理解對方護理過程的痛苦。在給患者“搬家”時，病友家屬就是最主動的搬運工，7個家庭就這樣互相幫襯著堅持下去。

除了輾轉在不同康復醫(yī)院，康復護理項目有限、康復器材缺乏也成為身處縣城、農(nóng)村地區(qū)的植物人家屬頗為無奈的難題。

從2017年初丈夫因意外事故陷入植物人狀態(tài)到2019年逐漸蘇醒再到去年能緩慢對話，李仁積累了能鋪滿整個客廳的醫(yī)療賬單——前三年，在務工地寧波的三甲醫(yī)院花費超300萬元（自費超100萬元）；2019年上半年，回到老家省會合肥市的三甲醫(yī)院治療，自費超10萬元；2019下半年回到老家安慶市開始康復治療，總花費超12萬元。

2019年下半年回到安徽省安慶市宿松縣開始康復治療后，李仁發(fā)現(xiàn)，當?shù)啬芙o丈夫做康復治療的醫(yī)院不到三家且康復項目有限，更多只有針灸、按摩等基礎類項目。一個月康復項目做下來也只需自費1000多元。

因為不懂，她只能照搬在寧波住院時所使用的醫(yī)療器械逐一購買，包括制氧機、電動站立床、吸痰器、高級護理床、褥瘡墊等，總花費超2萬元。她想著的是，前七年已花費100多萬元，既然選擇回老家康復，那就盡可能提供好的康復條件，設備貴點可能康復效果好一點。

“后來才發(fā)現(xiàn)，好幾種醫(yī)療器械根本用不上，或者不需要買太貴的。但也不是說上當受騙，就是得慢慢摸索才了解。去醫(yī)院做康復時，我們也都得帶著自己的電動站立床等康復設備。”李仁說。

家住陜西榆林市府谷縣農(nóng)村地區(qū)的全忠，在56歲的父親因在農(nóng)村幫鄰居蓋自建房時摔傷導致植物人狀態(tài)后，他甚至在縣城找不到一家能做康復、治療的醫(yī)院。縣城規(guī)模最大的一家醫(yī)院也只是一家二級甲等醫(yī)院。

綜合考慮后，他帶著父親在西安住下，前兩年一直輾轉于西安各大醫(yī)院，近一年則一直在西安的房子內(nèi)護理。為了能有穩(wěn)定收入，他選擇將父親交給護工照護，自己則在當?shù)厣习唷：芏嗲闆r下，護工能做的很有限，輔助下樓、生病吃藥、掛號送醫(yī)等都只能等全忠回家后決定。比如父親因為肺炎經(jīng)常需要往返于醫(yī)院，這些都只能他親自辦理。

全忠介紹，護工4500元/月的護理費已經(jīng)不低。父親因為肺炎隔三差五住院一次基本就要花1.5萬元以上（住院時間約半個月），而父親只有新型農(nóng)村合作醫(yī)療，每次去西安的三甲醫(yī)院住院基本只能報銷約40%，相當于自費近1萬元。“現(xiàn)在，我一天病假都不敢請，否則下一次可能都沒錢進醫(yī)院。”

全忠也曾經(jīng)反復糾結過是否讓父親入住養(yǎng)老機構，但在西安尋找一圈下來，并沒有找到合適的養(yǎng)老院。他說，如果只是普惠型的養(yǎng)老機構，絕大多數(shù)并不提供醫(yī)療功能，送進去就相當于放棄父親的康復可能，家人于心不忍；如果是醫(yī)養(yǎng)結合機構，每月5000元護理費+2萬元以上的醫(yī)療費，足以讓普通家庭望而卻步。

機構護理缺位

“乖，馬上就完事，咱不動。給你擦嘴，好不好，擦完就不臟了……”

2月22日上午12點的延生托養(yǎng)中心，機構護理工陸續(xù)給每一個植物人打流食或吸痰時，都會像哄小孩一般重復著上面的語句。她也很清楚，這些患者不可能聽到她的聲音，也不能給予任何反饋。

在延生托養(yǎng)中心內(nèi)部，一幢寬度近十米，長約100余米的一層鏤空建筑被分隔成兩間病房，一側是用玻璃隔斷后放置九張病床，另一側則放置著十余張病床。

機構收費標準為1萬元/月與7500元/月。每張病床一側，都擺放著制氧機、吸痰器、監(jiān)護儀等醫(yī)療設備以及家屬送來的各種營養(yǎng)品、基礎護理品等。床頭上方還放置著攝像頭用于家屬隨時查看病人情況。

因為需要隨時給病人吸痰，每天24小時，患者的每一次咳嗽聲都會引起護理人員的抬頭關注視線。工作一年多，即使坐在病房門口，機構護理工都能根據(jù)咳嗽聲的大小、頻率，知道是哪個病人在咳嗽。

延生托養(yǎng)中心配備了專業(yè)護士，在植物人突發(fā)疾病時，能做專業(yè)化的應對。延生托養(yǎng)機構一位護士向記者介紹，每個植物人病情不太一樣，有些消化功能不好的需要注意防止嘔吐；有糖尿病、高血壓的病人得監(jiān)測血糖等指標；腦出血的病人得勤觀察瞳孔的變化。這些護工都沒辦法做到。

一位在機構入住三年的植物人家屬每天趕往機構做輔助護理，做完再趕回家中：“每次護理完回到家，都得坐著緩好久。如果在家護理，基本就得24小時與病人綁定在一起，人遲早會累垮。現(xiàn)在起碼晚上能回家放松一下”。

這個康復機構的負責人是相久大，他曾經(jīng)是北京的一位神經(jīng)外科醫(yī)生，在2015年，相久大從醫(yī)院辭職，帶著賣房以及貸款獲得的500多萬元投資創(chuàng)建了延生托養(yǎng)中心。

創(chuàng)立八年，延生托養(yǎng)中心送走了超200位植物人，平均生存周期只有11-13個月（基于前100人計算）。

相久大說，一直處于植物人狀態(tài)的患者，如果能持續(xù)在醫(yī)院做康復治療，一般能存活2年左右；如果在家護理，可能只能存活約半年時間。不及時吸痰或營養(yǎng)成分不均衡，病人可能會更快死亡。

這幾年，延生托養(yǎng)中心一直處于滿床位狀態(tài)，家屬想讓患者住進去得先預約排隊。每天，相久大都能收到新的入住咨詢。一些患者，也在排隊等待中去世。

尋遍全國，這樣專收植物人的托養(yǎng)機構也寥寥無幾。相久大曾接待過多個同行、投資人關于咨詢開辦植物人托養(yǎng)機構的經(jīng)驗，最終落實開機構的只有一兩家。回訪之后，他得到的答案都是“投資回報周期太長，不適合做”。

“收住植物人和收住老人不一樣，幾個小區(qū)的老人可能就能滿足一個養(yǎng)老機構的獲客需求，而植物人群體分布特別廣泛，并且植物人托養(yǎng)機構前期得堅持好幾年才能慢慢形成知名度，投資回報周期長、政策不明朗等勸退了很多覺得新鮮的投資人。”相久大表示。

未下定決心的投資人仍在來來往往，相久大已開始謀劃在今年擴大機構規(guī)模。

在醫(yī)院和家庭護理之外，歐美等國家的做法也提供了一些新的路徑。以美國、加拿大為代表的國家，康復中心數(shù)量很多。康復中心是獨立接收病人康養(yǎng)和康復治療的機構，以維持生命體征、提高生活質(zhì)量，預防并發(fā)癥為目標，主要提供營養(yǎng)支持、提高身體機能。

楊藝表示，如同國外的康復中心而非醫(yī)院，在國內(nèi)還是很缺乏。一個好的現(xiàn)象是，最近幾年國內(nèi)出現(xiàn)越來越多的私立康復醫(yī)院，并且一些康復機構也能實現(xiàn)醫(yī)保報銷。這類康復醫(yī)院對于植物人而言是一種選擇。具有殘疾或者功能障礙的人群（包括植物人、長期臥床的病人等）對康養(yǎng)、康復的需求很大。

與此同時，楊藝建議，如果未來能有更多專業(yè)的家庭護理人員，也能大大減輕家庭負擔。專業(yè)護理人員在護理知識、護理效果上肯定好于普通家屬，這樣家庭成員也能無后顧之憂地回歸社會工作。

另一個終點

平均每個月，延生托養(yǎng)中心都會發(fā)生幾次生離死別。

延生托養(yǎng)中心的安養(yǎng)理念是對于死亡過程不做過分搶救，不再心肺復蘇，不再呼吸機輔助呼吸，同時不再做破壞病人機體造成損傷的檢查和治療等。

相久大說，機構也不能提前終止患者的生命。比如患者家屬即使要求終止喂流食或中斷氧氣供應等，都是不被允許的，“但如果患者想接回去，機構也不能阻攔”。

在這個醫(yī)療和生命的邊緣，存在著種種模糊地帶。

楊藝說，個別歐洲國家有安樂死法律——被證實處于植物狀態(tài)且沒有意識的病人，經(jīng)過一系列嚴格評審程序后，可以實行撤除營養(yǎng)支持的方法。從東方傳統(tǒng)觀念來看，還是比較殘忍，絕大部分家庭肯定不會輕易放棄，目前安樂死在中國也不適用。

中國政法大學教授、法學院院長焦洪昌表示，當下植物人的安樂死不光沒有法律授權，而且有法律限制。安樂死涉及到對個人生命的處理。《憲法》規(guī)定國家尊重和保障人權，人權里最重要的是生命健康權。《刑法》規(guī)定，侵犯生命健康權，要承擔比較重的刑事責任。

近幾年兩會，曾有數(shù)位全國人大代表呼吁讓安樂死合法化，但在焦洪昌看來，現(xiàn)在還沒到安樂死合法化的時機。

究其原因，焦洪昌表示，立法通常需要條件已成熟、大家已形成共識，才要上升到法律層面調(diào)整。如果某個問題在法益的保護、深層次倫理道德等方面沒有形成共識，甚至存在諸多對立意見，那匆忙立法既不符合立法的科學性，也會使法律的安穩(wěn)性受到疑問。

從世界范圍內(nèi)來看，目前190多個國家中，使安樂死合法化的國家非常之少。截至2022年，只有加拿大、荷蘭、比利時、瑞士等國家允許安樂死合法化。并且，即使在安樂死合法化的國家，附加的條件、程序等也相當復雜。

焦洪昌說，每個人是自己生命的第一責任人，其他人不能夠決定自己的生命。國家也不允許、不鼓勵人去自殺。因此，把是否繼續(xù)救治的選擇權交給病人家屬可能并不合適。家屬能決定的是，采用什么樣的方式去救。

在臨床中，楊藝說，在挽救病人生命的關鍵時刻，醫(yī)生會如實告訴病人家屬治療的結果。即使病人可能面臨植物狀態(tài)，在其接觸到的家屬群體中，在那個時間節(jié)點，也很少有做放棄決定的。

2023年1月1號，《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》開始實施，條例第七十八條在“臨終決定權”上做出了大膽突破，規(guī)定如果病人立了預囑“不要做無謂搶救”，醫(yī)院要尊重其意愿，讓病人平靜走完最后時光。由此，深圳市成為全國第一個實現(xiàn)生前預囑立法的地區(qū)。這也被諸多人士認為國內(nèi)在安樂死方面走出了第一步。

據(jù)了解，執(zhí)行生前預囑文件，必須是在不可治愈的傷病末期，需要有嚴格的醫(yī)學準入標準，由2位或2位以上的“專科醫(yī)生+安寧療護醫(yī)生”，根據(jù)生存期預估表，認定無論采用什么樣的醫(yī)療措施，都不可挽回患者生命即將走向終點的死亡結局，才能按照患者的愿望來進行安寧緩和醫(yī)療。

焦洪昌表示，生前預囑是一個新生事物，需要一個逐漸接受的過程。《深圳經(jīng)濟特區(qū)醫(yī)療條例》作為一個地方性法規(guī)，至少可以先行先試，如果試驗成功，將來還可以在更多省市推行。如果未來成為大家的共識，生前預囑也可以上升到國家法律層面。“總的來說，我認為生前預囑對社會文明進步有益處。”

安樂死爭論之外，如何監(jiān)督植物人在家接受護理的仔細程度，法律層面依舊面臨一些空白。

云南一名選擇匿名的醫(yī)療機構護士對經(jīng)濟觀察報表示，針對植物人，很多家庭也會有一些隱晦的做法。比如從醫(yī)院接回家后，植物人得不到仔細地護理，最終面臨被餓死或者被憋死的情況。病人沒辦法體面地走完最后一程。

焦洪昌表示，如何監(jiān)測、監(jiān)管植物人在家的護理，確實存在法律調(diào)整空白。比如撫養(yǎng)照顧到什么程度，公權力要不要介入等。這還會衍生出婚姻家庭自由和國家公權力對家庭的介入問題，這兩者需要有一個平衡。同時，因為植物人沒有辦法來保護自己，如何證明未給予充分照顧，是通過鄰里監(jiān)督還是公益訴訟來解決，目前并沒有相關規(guī)范。

蘇醒

時隔3年，李仁仍清晰記得丈夫蘇醒過來的那一天。傍晚時分，李仁和婆婆一人站在病床一側，給丈夫翻身拍背。突然，丈夫轉過頭盯著她，那是丈夫昏迷2年多第一次回頭看她。

“是不是拍重了，有點痛？”李仁下意識地問丈夫。

“你要痛的話，你就叫我一聲媽。”婆婆緊接著問道。

話語剛落，丈夫眼睛眨了兩下。李仁一時間不敢相信，于是她和婆婆一人站在病床一側繼續(xù)叫丈夫名字，丈夫也能緩慢地跟隨著聲音轉頭。

一種既害怕又感動的心情涌上心頭。丈夫醒來的場景她已記不清夢到過多少次，但她也害怕這是去世前的回光返照。而婆婆在一側，早已泣不成聲。

來不及整理心情，李仁和婆婆就立刻帶著丈夫去醫(yī)院做全部檢查。當醫(yī)生告知丈夫已經(jīng)醒過來且身體各項指標正常，她懸著的心才真正放下來。她說：“那種喜極而泣，根本沒法表達。感覺兩年多的付出值了。”

蘇醒之后，難關依然重重。

因為丈夫蘇醒之后四肢幾乎不能動，回到家后，李仁和公公婆婆就24小時輪流護理。每天李仁的睡眠時間是晚上12點至凌晨五點半，其余時間則負責護理丈夫以及上班。就這樣，日復一日。

李仁說：“實在是沒轍了。丈夫的康復、生活費、藥品等支出壓力很大。家里還有小孩要讀書，兩個老人視力不是很好，沒有退休金，家里的支出都指望著我。”

久病成醫(yī)，李仁很清楚不仔細護理可能造成的褥瘡、肺部感染等各種致命影響。每天，丈夫需要擦拭兩次身體，每兩小時翻身拍背吸痰一次，白天每三個小時喂一次流食等，這些護理細節(jié)，都只能靠她和家人一點點摸索。

7年時間，李仁在醫(yī)院里見過太多家屬因為護理植物人太累而選擇不管不顧的案例。她說，久病床前無孝子，時間長了，護理人的身體和精神都會被拖垮。