經(jīng)濟(jì)觀察報(bào) 記者 張英 一家頂級(jí)醫(yī)院病房里,25歲的李穎把褲子綁在浴簾桿上,當(dāng)她把脖子伸進(jìn)去時(shí),浴簾桿斷了。
李穎是一名乳腺癌患者,那是她摘除單側(cè)乳房后的第3天。手術(shù)很順利,腫瘤被切得很干凈,但她卻感到世界一片混沌。
她才貌出眾,留學(xué)歸來(lái)后供職于一家知名外企。乳房全切后,她覺(jué)得生活被顛覆了:我才25歲,失去了一只乳房,以后怎么戀愛(ài)?怎么結(jié)婚?有誰(shuí)會(huì)愛(ài)我?這輩子還會(huì)幸福嗎?
這些問(wèn)題反復(fù)在腦海里纏繞,直到她被絕望吞沒(méi)。
在諸多癌癥中,乳腺癌并不是最兇險(xiǎn)的病種,臨床治愈率已達(dá)到83%。但在中國(guó),大部分患者在治療中會(huì)被切除乳房。中國(guó)每年有近42萬(wàn)名新發(fā)乳腺癌患者,只有不到20%的人能保住自己的乳房。而在歐美國(guó)家,保乳率達(dá)到60%-80%。
全切這種治療手段造成的女性意識(shí)里“不完整”的心理創(chuàng)傷,實(shí)際上可能遠(yuǎn)超外人想象。隨著乳腺癌發(fā)病人數(shù)增多,年輕乳腺癌患者也越來(lái)越常見(jiàn),除了疾病本身,她們還面臨著更多婚姻、生育上的考驗(yàn)。
流行病學(xué)數(shù)據(jù)顯示,中國(guó)乳腺癌患者發(fā)病年齡高峰比歐美國(guó)家提前了10歲左右,大多在41-55歲,很多女性發(fā)病時(shí)還未進(jìn)入絕經(jīng)期。
她們還有漫長(zhǎng)的生命時(shí)光。
失去乳房之后
10月是世界乳腺癌防治月,記者在北京一家茶室見(jiàn)到了佳佳。此時(shí)距離完成右乳重建手術(shù)已快半年了,她還未適應(yīng)這只新乳房。
佳佳很小心地隱藏身體與常人的差異,極少向人提及乳腺癌手術(shù)史,當(dāng)我們走進(jìn)茶室,她會(huì)敏感地檢查房間的私密性。在她內(nèi)心里,自己不再是一個(gè)完整的人。
佳佳29歲,結(jié)婚1年后被確診為乳腺癌,做了全切手術(shù)。右乳下緣12厘米的刀疤,是在做全切手術(shù)時(shí)留下的。乳腺外科醫(yī)生通過(guò)這個(gè)刀口取出右乳的腺體,腺體取出后,原生的右乳只剩下萎縮的表層皮膚。
接著,在同一個(gè)手術(shù)臺(tái)上,整形外科醫(yī)生割開(kāi)了她右乳下方的胸肌,在胸肌里埋入擴(kuò)張器。半年后,整形醫(yī)生取出擴(kuò)張器,在右乳表皮下塞入假體,全切-重建手術(shù)完成。
乳房重建是針對(duì)乳腺癌全切患者的手術(shù),可以讓患者的胸部在外觀上與真胸相似。不過(guò)當(dāng)佳佳躺下時(shí),依然高高隆起的右胸,提醒她這是一只人工乳房。
“全切后重建的,是假胸。”佳佳說(shuō),因?yàn)橄袤w被取出時(shí),乳房神經(jīng)被破壞,對(duì)外界的觸摸、溫度無(wú)感,而美容的隆胸術(shù),原生的乳腺仍在,乳房仍會(huì)有觸覺(jué)。
在中國(guó),像佳佳一樣選擇重建乳房的患者不足10%,大多數(shù)乳腺癌全切患者術(shù)后只有平坦的胸部,肋骨會(huì)突出到體表,皮膚上還會(huì)橫著一條明顯的疤痕,低頭時(shí)可以明顯看到皮膚下心臟的跳動(dòng)。
如果一側(cè)乳房長(zhǎng)期缺失,會(huì)造成身體失衡,甚至引發(fā)脊柱側(cè)彎、斜肩,很多患者會(huì)在內(nèi)衣里佩戴有一定重量的義乳。
一位全切了單側(cè)乳房的乳腺癌患者,用“殘疾人”來(lái)形容自己,在手術(shù)后10多年里,她都極力避免丈夫看見(jiàn)自己身體“殘缺”的部位。
接待過(guò)上百位乳腺癌患者的心理咨詢師唐婧發(fā)現(xiàn),全切患者的性心理困擾很常見(jiàn)。“對(duì)性器官的直接剝奪,會(huì)給她們的身體帶來(lái)嚴(yán)重的‘殘疾感’,在接受手術(shù)治療之后,有很多患者都會(huì)對(duì)自己女性角色產(chǎn)生質(zhì)疑, 認(rèn)為自己不再完整,失去了被愛(ài)的能力”。
手術(shù)后,佳佳像往常一樣翻閱起“霸道總裁愛(ài)上我”之類的網(wǎng)絡(luò)小說(shuō),已經(jīng)不敢再去幻想自己是書(shū)中的女主,潛意識(shí)里認(rèn)為自己失去了性魅力。
在夫妻間,乳房缺失也常常是敏感話題。正在國(guó)外陪妻子治療的秦風(fēng),接受采訪時(shí),會(huì)有意避開(kāi)妻子。
“保乳與全切的差別天大,每次洗澡都會(huì)崩潰。”秦風(fēng)說(shuō),妻子是兩年前在國(guó)內(nèi)一家頂級(jí)醫(yī)院確診為乳腺癌中期,當(dāng)?shù)弥榉恳袝r(shí)很抗拒,躲了很久,最終還是進(jìn)行了手術(shù)。
她們或許不必如此
陳錦是在一家頂級(jí)醫(yī)院確診的乳腺癌,她是奔著一位知名乳腺外科醫(yī)生去的,不過(guò)當(dāng)這位醫(yī)生告訴她保乳可能性小后,她動(dòng)搖了,在手術(shù)前一天她選擇放棄,最后在清華大學(xué)附屬北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院通過(guò)新輔助治療的方式保下了乳房。
“其實(shí)我是平胸,但我心里也是沒(méi)法接受(失去乳房),空落落的。”回憶起今年4月那場(chǎng)手術(shù)決策,50歲出頭的陳錦說(shuō),她很在意身體的完整性。
陳錦的腫瘤2.7厘米,是三陰性乳腺癌,同時(shí)已轉(zhuǎn)移到腋窩的淋巴結(jié),這是那位知名乳腺外科醫(yī)生告訴她保乳可能性小的原因。陳錦主動(dòng)詢問(wèn),可否做新輔助治療?這位醫(yī)生回答,如果做新輔助治療,需要轉(zhuǎn)到科室另一位醫(yī)生處治療。
“我見(jiàn)了那位新輔助治療醫(yī)生,他挺忙的,對(duì)我提出的問(wèn)題不是那么耐心。”陳錦說(shuō)。其實(shí),陳錦在來(lái)到這家頂級(jí)醫(yī)院前,她已在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院就診過(guò),乳甲外科副主任醫(yī)師白熠洲花了十多分鐘向她分析病情和治療方案,建議她做新輔助治療,不僅有機(jī)會(huì)保乳,更重要的是可以測(cè)出哪些化療藥物對(duì)她的病情有效,讓后續(xù)的治療不再是“盲打”。
最終,陳錦選擇在北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院治療。在6個(gè)周期的新輔助治療后,白熠洲為陳錦做了保乳手術(shù),在切下的腋窩淋巴結(jié)和一小塊乳腺中未見(jiàn)癌,這意味著新輔助治療已將乳腺癌細(xì)胞殺滅,不僅保乳成功了,還提示預(yù)后良好。
陳錦為自己保下乳房感到慶幸,“如果三年內(nèi)我沒(méi)有復(fù)發(fā),那這個(gè)選擇就更加偉大了”。
39歲的張麗未能保住自己的乳房。今年7月,她被確診為有多發(fā)病灶的乳腺導(dǎo)管原位癌(乳腺癌最早期形式,又稱0期乳腺癌)。多灶性、多中心病灶的導(dǎo)管原位癌患者,臨床上常選擇乳房全切,但對(duì)不進(jìn)展或低風(fēng)險(xiǎn)進(jìn)展為浸潤(rùn)性癌的患者,是否可以保乳也一直是被探討的話題。張麗就診的醫(yī)院認(rèn)為,這樣的病情只能將乳房全部切除。
“手術(shù)前一天我還在猶豫。”自從得知乳房要被全切后,她每夜失眠。
手術(shù)前,張麗多次向主治醫(yī)生咨詢是否有保乳可能,她很希望醫(yī)生能向她解釋保乳方案為什么不可行,保乳的復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)和全切差異有多大,“即使保乳復(fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn)高一些,我也可能選擇保,但醫(yī)生完全沒(méi)有給我這樣的選擇”。
她還通過(guò)線上問(wèn)診咨詢保乳可能性,由于沒(méi)有面診,醫(yī)生們無(wú)法給出方案。張麗至今仍后悔手術(shù)前沒(méi)有在線下多咨詢幾家醫(yī)院。
還有的患者,可能根本不知道還有保乳的選項(xiàng),就做了全切手術(shù)。回想起來(lái),秦風(fēng)非常后悔自己和妻子做出的全切決定,他出國(guó)后了解到,像妻子這樣的中期患者可以先通過(guò)藥物治療縮小腫塊,或許有機(jī)會(huì)保乳。但妻子在國(guó)內(nèi)就診時(shí),醫(yī)生沒(méi)有同意先藥物治療再手術(shù)的方案。
后悔也是佳佳術(shù)后常見(jiàn)的心理活動(dòng)。其實(shí)她在全切前曾進(jìn)行過(guò)一次保乳手術(shù),且保乳成功,為了風(fēng)險(xiǎn)更小化,她在保乳手術(shù)后一個(gè)月又再行了全切手術(shù),在切除的乳腺組織里未見(jiàn)癌。術(shù)后,佳佳才了解到,像她這樣的早期乳腺癌患者,保乳結(jié)合放療在生存率上與全切幾乎一樣。
保乳和保命并不矛盾
在乳腺癌治療史上,全切與保乳都是里程碑式的革命。
全切術(shù)式由美國(guó)“天才外科醫(yī)生”William Halsted創(chuàng)立于1882年,它的出現(xiàn)將乳腺癌5年生存率從20%提升到了40%。但同時(shí),它也以殘酷聞名。全切術(shù)不僅會(huì)切掉患者的乳腺,還要切掉胸大小肌、腋窩淋巴結(jié),對(duì)身體毀損性極大。
到了20世紀(jì)中葉,外科醫(yī)生們將該術(shù)式改良,保留了患者的胸大小肌,但乳腺和腋窩淋巴結(jié)仍需全部切除。
“乳腺癌根治術(shù)(全切)是一種經(jīng)典術(shù)式,這也是為什么直至上個(gè)世紀(jì)末臨床上仍有不少醫(yī)生推崇的原因。”北京大學(xué)人民醫(yī)院乳腺中心主任王殊介紹,保乳術(shù)的出現(xiàn)其實(shí)是從患者的生活質(zhì)量需求衍生而來(lái),如果單從臨床治療腫瘤的角度,全切術(shù)式已達(dá)到了目標(biāo)。
保乳手術(shù)起始于上個(gè)世紀(jì)70年代,主要是因?yàn)槿橄侔┌l(fā)生發(fā)展的理論基礎(chǔ)發(fā)生了變化。美國(guó)匹茲堡大學(xué)醫(yī)學(xué)院教授Bernard Fisher提出乳腺癌是一種全身性疾病,腫瘤細(xì)胞在早期就可在全身循環(huán),因此,全切術(shù)相對(duì)于只取出癌變組織的保乳術(shù),并不會(huì)提高患者的生存率,也無(wú)法阻止轉(zhuǎn)移。
“大量的真實(shí)世界研究已證明,保乳聯(lián)合放療,與全切的生存率是一致的。”王殊說(shuō)。
中國(guó)醫(yī)學(xué)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院聯(lián)合全國(guó)9家三甲醫(yī)院在2001年-2004年間對(duì)近4500名早期乳腺癌患者的研究顯示,保乳手術(shù)組與全切手術(shù)組在復(fù)發(fā)率(1.0% VS 0.5%)、遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移率(1.3% VS 1.4%)、死亡率(0.1% VS 0.1%)上均不存在統(tǒng)計(jì)學(xué)差異,兩者沒(méi)有差別,但保乳術(shù)后患者的生活質(zhì)量明顯提高。
王殊認(rèn)為,改變?nèi)斜缺H楦踩臉闼赜^念很關(guān)鍵。在20多年的診療中,她遇到過(guò)很多過(guò)度焦慮的患者。一位老太太在被查出乳腺癌早期后,因擔(dān)心保乳不安全堅(jiān)決要求全切,女兒了解情況后則主張保乳,最終老太太做了保乳手術(shù)。此后,老太太總擔(dān)心會(huì)復(fù)發(fā),幾乎每個(gè)月都要到王殊的門診復(fù)查,直至三年后發(fā)現(xiàn)身體確實(shí)沒(méi)異樣才放下心來(lái)。
“治病救人始終是以人為中心,患者形成正確的理念非常重要,決策權(quán)在她手中。如果她堅(jiān)持認(rèn)為不全切一定會(huì)復(fù)發(fā),而醫(yī)生卻給她保乳,盡管實(shí)際是安全的,也會(huì)給她的心理造成很大負(fù)面影響。”王殊說(shuō),通過(guò)科普提升公眾對(duì)乳腺癌治療的認(rèn)知非常重要,以往乳腺癌疾病科普更側(cè)重在預(yù)防和篩查的角度,有關(guān)治療環(huán)節(jié)的知識(shí)其實(shí)是欠缺的。
“如果更多患者能夠?qū)崿F(xiàn)保乳,生活質(zhì)量會(huì)大幅提升,對(duì)身心康復(fù)都非常有幫助。”王殊說(shuō)。
不過(guò),她也表示,并非所有患者都適合保乳,必須滿足基本條件:保乳手術(shù)能將腫瘤切除干凈,乳房沒(méi)有多中心病灶等;腫塊相對(duì)于整個(gè)乳房的體積不能太大,切除后要有相當(dāng)?shù)拿烙^性;保乳后要有放療的補(bǔ)充等等。
“術(shù)中還會(huì)做評(píng)估,如果切緣是陽(yáng)性,就有相當(dāng)?shù)膹?fù)發(fā)風(fēng)險(xiǎn),就不能做保乳。”王殊說(shuō)。
王殊所在的北京大學(xué)人民醫(yī)院乳腺中心,保乳率是40%-50%。
“讓更多患者帶著乳房回家”
患者樹(shù)立更科學(xué)的理念很重要,但她們?cè)谧龀鍪中g(shù)決策時(shí),醫(yī)生的影響權(quán)重也很大。
在術(shù)式選擇上,北京清華長(zhǎng)庚醫(yī)院乳甲外科主任羅斌強(qiáng)調(diào)要“醫(yī)患共同決策”。他表示,“醫(yī)生要多跟病人解釋,讓她們了解保乳是治療的一個(gè)選項(xiàng)。乳腺癌治療效果整體比較好,病人的生活質(zhì)量也很重要。醫(yī)生既要治療疾病,也要從病人整體生活質(zhì)量去做全面考慮,醫(yī)患共同決策,給病人機(jī)會(huì)做出合理的選擇。”
羅斌是乳腺癌患者徐萍的主刀醫(yī)生。術(shù)后兩年多的徐萍,很感謝當(dāng)初醫(yī)生給了她充分的告知和溝通。徐萍一開(kāi)始也傾向于全切,下意識(shí)地認(rèn)為更安全。討論手術(shù)方案時(shí),她問(wèn)羅斌,保乳和全切的復(fù)發(fā)率差別大嗎?羅斌沒(méi)有給出模棱兩可的回答,而是詳細(xì)地解釋:就局部復(fù)發(fā)而言,保乳比全切稍微高一點(diǎn),但保乳后加上放療,效果基本等于全切。遠(yuǎn)處轉(zhuǎn)移的話兩者沒(méi)有差別。從整體看,全切和保乳風(fēng)險(xiǎn)差別不大。
“我最終能保乳,是醫(yī)生影響了我,我相信醫(yī)生的判斷。”徐萍說(shuō)。
王殊從醫(yī)學(xué)層面解釋促進(jìn)保乳率提升的三個(gè)因素:一是更多患者在病程早期被篩查發(fā)現(xiàn),二是腫瘤整形技術(shù)的應(yīng)用,三是新輔助治療方法的應(yīng)用。醫(yī)院建立起對(duì)乳腺癌患者的全程管理模式也非常重要,在影像診斷、手術(shù)方案、藥物治療、生育需求、后遺癥各個(gè)環(huán)節(jié),醫(yī)生之間能夠根據(jù)患者特點(diǎn)互相配合調(diào)整方案。“患者情況不同,需要在治療順序上有權(quán)衡變化,不是說(shuō),擅長(zhǎng)做手術(shù)就將手術(shù)做到最大,擅長(zhǎng)用藥就將藥物用到極致。”王殊強(qiáng)調(diào)。
在中國(guó),乳腺癌篩查在全國(guó)范圍內(nèi)普及得還不夠,公眾對(duì)疾病的認(rèn)知也有限,這是中國(guó)保乳率遠(yuǎn)低于歐美、包括日韓等國(guó)家的一個(gè)重要原因。“我們的早期乳腺癌患者,比國(guó)外低大概十個(gè)百分點(diǎn)。”羅斌說(shuō)。
新輔助治療指的是,在手術(shù)前先進(jìn)行化療、靶向藥物治療,有可能縮小腫塊,讓有保乳意愿的患者降期保乳。這也意味著術(shù)前穿刺十分重要。“穿刺后才有機(jī)會(huì)細(xì)致分型,看有沒(méi)有保乳機(jī)會(huì)。如果不穿刺直接活檢,匆忙中往往就沒(méi)有給病人選擇保乳機(jī)會(huì)。”陳錦的主治醫(yī)生白熠洲表示。
羅斌說(shuō),他只有在腫瘤非常小、不會(huì)影響手術(shù)決策、術(shù)前與患者充分溝通,計(jì)劃好手術(shù)方案的情況下,才會(huì)免掉穿刺步驟。“如果不穿刺,直接切除活檢,患者突然得知癌癥的診斷,痛苦與混亂中很難對(duì)接下來(lái)的再次手術(shù)表達(dá)想法,參與意見(jiàn)。”
羅斌和他的團(tuán)隊(duì)近年來(lái)連續(xù)舉辦了數(shù)屆清華長(zhǎng)庚保乳論壇,愿景是“讓更多符合條件的乳腺癌患者能夠帶著乳房回家”。他提倡這樣的理念:不是向病人介紹她為什么可以保乳,而是應(yīng)該向病人解釋,她為什么不得以而必須切除乳房。
“保乳手術(shù)比全切手術(shù)更復(fù)雜一點(diǎn),要對(duì)腫瘤切緣做評(píng)價(jià),要等病理,花的時(shí)間比全切多一些,” 羅斌說(shuō),“但對(duì)于適合保乳的患者,這點(diǎn)時(shí)間值得花。”
當(dāng)然,受醫(yī)學(xué)發(fā)展所限,仍然有一部分患者不得不失去乳房。如何幫助她們?cè)谝粓?chǎng)重病的渡劫后,重新接納自己、安頓身心、找回價(jià)值?
心理咨詢師唐婧說(shuō),這需要時(shí)間和耐心。要花時(shí)間陪伴,引導(dǎo)她們穿越自卑,看到自己身上美好的部分。
唐婧經(jīng)常鼓勵(lì)患者的家屬或伴侶,去理解、陪伴和支持。“很多丈夫很難體察、理解妻子的這些變化,這又會(huì)加劇患者的敏感、脆弱。”
“當(dāng)患者愿意打開(kāi)心扉,調(diào)整好心理狀態(tài),她們?nèi)匀挥袡C(jī)會(huì),收獲自己想要的親密關(guān)系和美滿愛(ài)情。” 唐婧說(shuō)。
曾經(jīng)被絕望吞噬、意圖在醫(yī)院浴室結(jié)束生命的李穎,是唐婧的一個(gè)來(lái)訪者。多年之后,她走進(jìn)了婚姻,生活幸福。
順著一絲光,從泥潭里爬出來(lái),就是重生。
(應(yīng)受訪者要求,文中乳腺癌患者均為化名)