經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 瞿依賢 經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)3月5日獲悉，全國(guó)人大代表、衢州市中醫(yī)醫(yī)院副院長(zhǎng)陳瑋在今年兩會(huì)期間擬提交一份關(guān)于建立中央和省級(jí)罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助專(zhuān)項(xiàng)基金的建議。

陳瑋來(lái)自浙江，她對(duì)浙江這幾年的罕見(jiàn)病專(zhuān)項(xiàng)基金實(shí)踐經(jīng)驗(yàn)頗感自豪。

浙江省2020年起建立了罕見(jiàn)病用藥保障基金，具體的做法是，省級(jí)醫(yī)療保險(xiǎn)基金財(cái)政專(zhuān)戶下設(shè)子賬戶，進(jìn)行分賬管理、獨(dú)立核算。根據(jù)上年底基本醫(yī)療保險(xiǎn)參保人數(shù)，按每年每人2元的標(biāo)準(zhǔn)，一次性從本統(tǒng)籌區(qū)大病保險(xiǎn)基金中上解至浙江省罕見(jiàn)病用藥保障基金。同時(shí)確定了患者自付上限為10萬(wàn)元。

“浙江省這個(gè)專(zhuān)項(xiàng)基金做得非常不錯(cuò)。浙江省參保人數(shù)呈增加趨勢(shì)，可以保障整個(gè)專(zhuān)項(xiàng)基金的運(yùn)行。另外，浙江是醫(yī)保、財(cái)政、衛(wèi)健等部門(mén)全部參與到專(zhuān)項(xiàng)基金，來(lái)保證罕見(jiàn)病用藥的。”在陳瑋看來(lái)，這樣的保障機(jī)制完全可以在全國(guó)范圍進(jìn)行推廣。

但目前不少醫(yī)保統(tǒng)籌地區(qū)本身醫(yī)保基金就不夠用，對(duì)此，陳瑋認(rèn)為，罕見(jiàn)病的用藥保障不能光指望醫(yī)保基金，也要用商業(yè)保險(xiǎn)作為補(bǔ)充。

在建立專(zhuān)項(xiàng)基金之外，陳瑋還擬提交另一份關(guān)于罕見(jiàn)病的建議：依法恢復(fù)婚前醫(yī)學(xué)檢查制度，嚴(yán)格執(zhí)行《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》。她希望把關(guān)口前移到最前端，盡量減少患有罕見(jiàn)病孩子的出生。

對(duì)話

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：目前國(guó)內(nèi)的罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助存在什么問(wèn)題？

陳瑋：概括來(lái)說(shuō)，我國(guó)的慈善醫(yī)療救助沒(méi)有成為多層次醫(yī)療保障體系的組成部分。

近年來(lái)各地的罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助主要有幾種形式，一種是地方罕見(jiàn)病基金會(huì)，如上海市罕見(jiàn)病防治基金會(huì)、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)等；

二是罕見(jiàn)病藥品援助專(zhuān)項(xiàng)基金，主要包括由中華慈善總會(huì)、中國(guó)初級(jí)衛(wèi)生保障基金會(huì)分別與藥企共同實(shí)施的中華慈善總會(huì)拜科奇Co-pay慈善援助項(xiàng)目、思而贊慈善贈(zèng)藥項(xiàng)目、格列衛(wèi)全球患者援助項(xiàng)目、多吉美患者援助項(xiàng)目以及贊而新生思而贊患者援助項(xiàng)目等；

三是由多方共同組織的罕見(jiàn)病醫(yī)療救助專(zhuān)項(xiàng)活動(dòng)，例如江蘇罕見(jiàn)病醫(yī)療援助專(zhuān)項(xiàng)工程，即由江蘇省醫(yī)保局指導(dǎo)，江蘇省醫(yī)學(xué)會(huì)罕見(jiàn)病分會(huì)、北京病痛挑戰(zhàn)公益基金會(huì)、江蘇省婦女兒童福利基金會(huì)等共同發(fā)起的活動(dòng)；

四是由慈善組織與彩票公益金共同建立的罕見(jiàn)病守護(hù)計(jì)劃等。

雖然形式多樣，但大多數(shù)項(xiàng)目存在資金不穩(wěn)定、對(duì)象不固定、標(biāo)準(zhǔn)不穩(wěn)定的問(wèn)題；部分項(xiàng)目不符合罕見(jiàn)病流行病學(xué)特點(diǎn)難以實(shí)施落地；部分項(xiàng)目碎片化、組織分散、工作不規(guī)律；還有部分項(xiàng)目不是實(shí)際意義的慈善救助，只是創(chuàng)新藥進(jìn)入醫(yī)療市場(chǎng)的過(guò)渡。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：彩票公益金在其中是否發(fā)揮了一些作用？

陳瑋：根據(jù)國(guó)務(wù)院相關(guān)政策，彩票公益金在中央和地方之間按一定比例分配。多年來(lái)中央彩票公益金在教育助學(xué)、扶貧事業(yè)、殘疾人事業(yè)等16個(gè)方面發(fā)揮了重要的作用。

2022年中央專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金支出168.22億元，有關(guān)醫(yī)療的支出分別是：出生缺陷干預(yù)救助項(xiàng)目2.58億元、醫(yī)療救助項(xiàng)目19.8億元、低收入婦女“兩癌”救助項(xiàng)目2.87億元、紅十字事業(yè)項(xiàng)目5.89億元、罕見(jiàn)病診療水平能力提升項(xiàng)目0.64億元。需要明確的是，罕見(jiàn)病診療水平能力提升項(xiàng)目是2021年至2025年中央專(zhuān)項(xiàng)彩票公益金撥付專(zhuān)項(xiàng)資金3.22億元，用于罕見(jiàn)病患者及家系的遺傳檢測(cè)和醫(yī)生培訓(xùn)，并非用于慈善醫(yī)療救助。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：你今年建議建立中央和省級(jí)罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助專(zhuān)項(xiàng)基金，具體如何建立？

陳瑋：建立中央和省級(jí)罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助專(zhuān)項(xiàng)基金，是用于幫助罕見(jiàn)病患者尤其是高額藥品費(fèi)用的支出。

這個(gè)專(zhuān)項(xiàng)基金的籌資應(yīng)該由社會(huì)捐助、企業(yè)合作以及政府的彩票公益金組成，組成方式可以采納社會(huì)捐助與政府1:3的配置形式，也可以采納藥企捐助與受惠患者群相對(duì)應(yīng)的定向捐贈(zèng)方式。

根據(jù)財(cái)政部2006年下發(fā)、國(guó)務(wù)院批準(zhǔn)的《關(guān)于調(diào)整彩票公益金分配政策的通知》的規(guī)定，彩票公益金在中央和地方之間按50:50的比例分配。中央和地方彩票公益金應(yīng)該成為中央和地方罕見(jiàn)病慈善醫(yī)療救助專(zhuān)項(xiàng)基金的重要籌資來(lái)源。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：去年你提交的一個(gè)建議是明確罕見(jiàn)病的定義，得到了什么回復(fù)？

陳瑋：有得到回復(fù)。罕見(jiàn)病的定義確實(shí)有點(diǎn)難，如果單純借鑒國(guó)外，就有點(diǎn)不符合國(guó)情。因?yàn)槟壳昂币?jiàn)病的定義都是用數(shù)學(xué)方法來(lái)界定，在這樣的方法下，國(guó)際上的罕見(jiàn)病有7000多種。

但是罕見(jiàn)病的定義跟各個(gè)國(guó)家的經(jīng)濟(jì)水平、社會(huì)條件還有種族特點(diǎn)都有關(guān)系，所以每個(gè)國(guó)家的罕見(jiàn)病定義都有差異。

我們這幾年是按疾病目錄管理的方式開(kāi)展工作的，多部委聯(lián)合發(fā)布罕見(jiàn)病目錄。應(yīng)該說(shuō)，前幾年目錄確實(shí)起到了非常大的作用，也算是彌補(bǔ)了沒(méi)有定義的不足，屬于用中國(guó)辦法來(lái)解決中國(guó)問(wèn)題。2021年學(xué)術(shù)界有了一個(gè)新的定義，但是目前還沒(méi)有被全部認(rèn)可。

不管怎么樣，我還是希望能夠明確罕見(jiàn)病的定義，這需要大家共同努力。

經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)：今年除了專(zhuān)項(xiàng)基金，你還有哪些關(guān)于罕見(jiàn)病的呼吁？

陳瑋：第一還是要做好預(yù)防措施，兩個(gè)人在結(jié)婚之前要知道兩個(gè)人之間的血緣關(guān)系，如果太接近了就不適合結(jié)婚。

第二是婚前醫(yī)學(xué)檢查，《中華人民共和國(guó)母嬰保健法》明確規(guī)定要進(jìn)行婚前醫(yī)學(xué)檢查，但是現(xiàn)在實(shí)際上沒(méi)有執(zhí)行到位。我今年也重點(diǎn)建議要依法進(jìn)行婚前醫(yī)學(xué)檢查，盡量避免生出有罕見(jiàn)病的孩子，把關(guān)口前移到最前端。