經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng) 記者 黃一帆 9歲的樂(lè)樂(lè)走了，走得很意外。

2024年3月6日，樂(lè)樂(lè)為排查高血氨癥（一組以血氨增高為共同特點(diǎn)的新生兒期或兒童期代謝障礙）病因，在上海市兒童醫(yī)院（下稱“兒童醫(yī)院”）就診后，接受醫(yī)生建議入院進(jìn)一步檢查。隨后的5天，醫(yī)生對(duì)樂(lè)樂(lè)進(jìn)行一系列檢查未找到病因。為排除可能來(lái)自肝臟的致病原因，醫(yī)生建議進(jìn)行肝臟穿刺活檢手術(shù)。

3月12日，在進(jìn)行肝臟穿刺活檢手術(shù)后，樂(lè)樂(lè)進(jìn)入了兒童重癥監(jiān)護(hù)室（下稱“PICU”）。樂(lè)樂(lè)的父親何生說(shuō)，第二天醫(yī)生通知家屬下午來(lái)接孩子，從PICU轉(zhuǎn)回至消化科普通病房。

然而，何生并未等到樂(lè)樂(lè)如約轉(zhuǎn)出PICU。3月13日下午，何生被告知，樂(lè)樂(lè)窒息后被實(shí)施搶救，處于插管昏迷狀態(tài)。在隨后的3個(gè)月內(nèi)，樂(lè)樂(lè)始終處于昏迷狀態(tài)。6月11日，樂(lè)樂(lè)在PICU經(jīng)搶救無(wú)效離世。

在何生提供的一段3月15日其與兒童醫(yī)院院方的談話錄音中，重癥醫(yī)學(xué)科主任崔云和護(hù)士長(zhǎng)徐婷婷承認(rèn)，監(jiān)護(hù)儀器報(bào)警后，護(hù)士未查看孩子也未通知醫(yī)生，孩子處于監(jiān)護(hù)儀測(cè)不出血氧飽和度、心率狀態(tài)至少6分鐘，最長(zhǎng)可能達(dá)11分鐘，醫(yī)生偶然發(fā)現(xiàn)后，樂(lè)樂(lè)才被實(shí)施搶救。

何生表示，這屬于嚴(yán)重的醫(yī)療事故，但醫(yī)院并未按相關(guān)法規(guī)要求上報(bào)。隨后，在接受上海市普陀區(qū)醫(yī)調(diào)委調(diào)解時(shí)，院方隱瞞了以上情況，并偽辯稱患兒當(dāng)時(shí)未處于監(jiān)護(hù)儀監(jiān)護(hù)狀態(tài)。

8月27日，何生前往兒童醫(yī)院查封病歷，發(fā)現(xiàn)病歷中隱瞞了延誤搶救的事實(shí)，醫(yī)生做出了搶救措施及時(shí)、無(wú)醫(yī)療差錯(cuò)的小結(jié)。第二天，何生再次前往兒童醫(yī)院要求查看封存事故發(fā)生當(dāng)日的視頻資料，但院方告訴家屬，該視頻超過(guò)留存時(shí)間已無(wú)法查看，醫(yī)務(wù)部門(mén)也未保存。

8月30日，經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)記者根據(jù)何生提供的聯(lián)系方式，先后致電兒童醫(yī)院醫(yī)調(diào)科茅姓負(fù)責(zé)人以及崔云。記者在詢問(wèn)該茅姓負(fù)責(zé)人相關(guān)視頻為何被刪除時(shí)，該負(fù)責(zé)人表示：“你不用打電話給我。”隨即該負(fù)責(zé)人就掛斷了電話。此外，崔云的電話未獲接通。

意外

“樂(lè)樂(lè)今年9歲，他是一個(gè)患有孤獨(dú)癥的小朋友。”何生告訴經(jīng)濟(jì)觀察網(wǎng)，“2023年2月，樂(lè)樂(lè)在新華醫(yī)院檢查時(shí)發(fā)現(xiàn)血氨指標(biāo)異常。2023年2月—2024年2月，根據(jù)新華醫(yī)院醫(yī)生指導(dǎo)，樂(lè)樂(lè)使用口服精氨酸治療，并進(jìn)行常態(tài)監(jiān)測(cè)，血氨基本在20mmol/L—100mmol/L之間波動(dòng)。期間，樂(lè)樂(lè)在新華醫(yī)院進(jìn)行過(guò)兩次基因檢測(cè)及串聯(lián)質(zhì)譜等檢查，均無(wú)異常。他整個(gè)身體的狀況是正常的，他在異常時(shí)，會(huì)比較煩躁和興奮，喜歡拍自己的頭。因此，我們一直想進(jìn)一步幫助孩子尋找原因。”

3月6日，為查找高血氨癥狀病因，何生帶樂(lè)樂(lè)前往兒童醫(yī)院瀘定路院區(qū)消化科檢查。

據(jù)何生提供的檢驗(yàn)報(bào)告單，樂(lè)樂(lè)的血氨指標(biāo)為30mmol/L（參考值16mmol/L—60mmol/L），各項(xiàng)體征正常。消化科主任張婷建議將樂(lè)樂(lè)收院進(jìn)一步排查。

據(jù)何生提供的材料，3月6日—3月11日，樂(lè)樂(lè)連續(xù)進(jìn)行了多次超聲及影像學(xué)檢查，檢查結(jié)果也均無(wú)異常。張婷告訴何生，盡管檢查指標(biāo)正常，但樂(lè)樂(lè)的肝臟也有可能存在問(wèn)題，因此建議通過(guò)肝臟穿刺活檢以排除病因。

出事的前一天，即3月12日，樂(lè)樂(lè)在兒童醫(yī)院進(jìn)行了肝臟穿刺活檢手術(shù)及腹腔血管造影。何生說(shuō)，醫(yī)生說(shuō)手術(shù)是成功的，為防范出血風(fēng)險(xiǎn)，樂(lè)樂(lè)被安排進(jìn)入PICU監(jiān)護(hù)24小時(shí)。彼時(shí)，樂(lè)樂(lè)術(shù)后4小時(shí)腹部B超檢查并無(wú)異常。

3月13日上午9點(diǎn)，消化科及重癥醫(yī)學(xué)科均告知何生，孩子恢復(fù)良好，13時(shí)可以接回消化科病房。但到了13時(shí)，何生未能從PICU接回樂(lè)樂(lè)。

“我們當(dāng)時(shí)在醫(yī)院PICU門(mén)口等到15時(shí)，等到了消化科主任張婷和PICU的醫(yī)生。他們告訴我們，小朋友剛才發(fā)生了窒息，已經(jīng)搶救回來(lái)了。我們問(wèn)醫(yī)生花了多長(zhǎng)時(shí)間去搶救的，她們說(shuō)很快就搶救回來(lái)了。”何生說(shuō)：“我們想，應(yīng)該也不會(huì)有很大的問(wèn)題。”

3月14日，當(dāng)何生去見(jiàn)樂(lè)樂(lè)時(shí)，樂(lè)樂(lè)仍處于昏迷狀態(tài)。何生夫婦意識(shí)到，可能事情不像他們想象的那樣簡(jiǎn)單。

得知過(guò)程

3月15日上午，在兒童醫(yī)院組織和患者相關(guān)的科室院內(nèi)會(huì)診后，消化科、重癥醫(yī)學(xué)科的兩位主任約談了何生。

當(dāng)天下午，重癥醫(yī)學(xué)科主任崔云和護(hù)士長(zhǎng)徐婷婷再次約談何生夫婦告知發(fā)生的情況。

據(jù)何生提供的當(dāng)時(shí)的談話錄音，崔云稱，14日，因?yàn)榘l(fā)現(xiàn)孩子搶救后沒(méi)有醒并出現(xiàn)了抽筋的異常，她和徐婷婷調(diào)取了樂(lè)樂(lè)監(jiān)護(hù)儀的原始數(shù)據(jù)。

PICU病房的監(jiān)護(hù)儀數(shù)據(jù)每隔5分鐘記錄一次。調(diào)取記錄后，崔云和徐婷婷發(fā)現(xiàn)，12點(diǎn)53分—12點(diǎn)54分這個(gè)時(shí)間段，孩子是正常的；12點(diǎn)58分—12點(diǎn)59分這個(gè)時(shí)間段到13點(diǎn)03分—13點(diǎn)04分這個(gè)時(shí)間段，孩子是不正常的，因?yàn)楸O(jiān)護(hù)儀無(wú)法測(cè)出樂(lè)樂(lè)的血氧飽和度和心率。醫(yī)生發(fā)現(xiàn)孩子不正常的時(shí)候，用聽(tīng)診器聽(tīng)孩子的心跳，他的心跳非常微弱，一分鐘大概跳5次—10次。

崔云在錄音中說(shuō)：“我不能確認(rèn)54分到59分這個(gè)時(shí)間段內(nèi)孩子的狀況。最壞的情況是，孩子真正缺氧時(shí)間可能從54分開(kāi)始，到醫(yī)生發(fā)現(xiàn)開(kāi)始實(shí)施搶救的05分，即11分鐘，最短可能6分鐘，孩子缺氧的時(shí)長(zhǎng)在6分鐘—11分鐘。”崔云說(shuō)，超過(guò)搶救的黃金5分鐘以后，對(duì)孩子來(lái)說(shuō)，每過(guò)一分鐘，他的腦損傷程度都會(huì)加重。

為何會(huì)出現(xiàn)樂(lè)樂(lè)在PICU出現(xiàn)缺氧6分鐘—11分鐘沒(méi)有得到及時(shí)搶救的情況呢？

崔云在錄音中稱：“我們醫(yī)護(hù)人員識(shí)別判斷有問(wèn)題。她一直認(rèn)為這個(gè)孩子要轉(zhuǎn)科，病人是好的，所以她一直在搗鼓什么（儀器）。當(dāng)孩子的血氧飽和度、心率下降的時(shí)候，她一直認(rèn)為是監(jiān)護(hù)儀、探頭的問(wèn)題，而不是第一時(shí)間上去看是不是人的問(wèn)題，所以這一點(diǎn)我們肯定是做得不到位，肯定是有問(wèn)題的，我們不會(huì)規(guī)避的。”

據(jù)何生提供的從兒童醫(yī)院調(diào)取的患兒病程記錄，在3月15日崔云主持的院內(nèi)大會(huì)診上，崔云發(fā)表的意見(jiàn)是：“患兒在監(jiān)護(hù)下突發(fā)呼吸驟停、心率下降，首先考慮是否與肝代謝或血氨升高有關(guān)，但患兒血氨基本同前水平，肝功能基本正常，暫無(wú)充分依據(jù)與原發(fā)疾病直接相關(guān)；次需要考慮是否與鎮(zhèn)靜鎮(zhèn)痛藥物導(dǎo)致的呼吸抑制相關(guān)。但使用劑量為藥物有效范圍內(nèi)最低劑量，不易影響呼吸中樞。考慮患兒存在難以解釋的反復(fù)高血氨、高乳酸，是否存在代謝異常，導(dǎo)致藥物蓄積的可能性不能排除。患兒的目前存在嚴(yán)重的腦損傷，各項(xiàng)指標(biāo)均提示預(yù)后不良，遠(yuǎn)期并發(fā)癥不能避免。”

3月20日，據(jù)患兒病程記錄，院內(nèi)會(huì)診意見(jiàn)認(rèn)為，樂(lè)樂(lè)經(jīng)歷缺血缺氧打擊，已需要長(zhǎng)期呼吸機(jī)支持。

突變

何生告訴記者，自3月13日開(kāi)始，何生及樂(lè)樂(lè)其他親屬每天會(huì)去醫(yī)院待上一兩個(gè)小時(shí)，這一情況持續(xù)至樂(lè)樂(lè)過(guò)世。在這過(guò)程中，何生一直希望能和兒童醫(yī)院院方有所溝通。

6月初，據(jù)何生提供的錄音，兒童醫(yī)院分管醫(yī)療的副院長(zhǎng)李曉燕和何生會(huì)面時(shí)，提及后續(xù)醫(yī)院會(huì)實(shí)事求是地處理問(wèn)題，“因?yàn)槟莻€(gè)錄像都在，我們不可能把這個(gè)錄像怎么樣。”此外，兒童醫(yī)院方面建議，該事件通過(guò)‌醫(yī)療糾紛人民調(diào)解委員會(huì)（下稱“醫(yī)調(diào)委”）解決。

其后，何生先后前往普陀區(qū)醫(yī)調(diào)委，向調(diào)解員陳述了相關(guān)事實(shí)，并播放了3月15日醫(yī)院重癥醫(yī)學(xué)科主任與護(hù)士長(zhǎng)告知家屬事發(fā)經(jīng)過(guò)的錄音，并按要求整理錄音文字記錄。接受專家咨詢時(shí)，專家告知從醫(yī)院提供的病歷看，醫(yī)院沒(méi)什么問(wèn)題，于是何生向?qū)＜姨峁┝虽浺糇C據(jù)。何生表示，這一過(guò)程是背對(duì)背的，其和兒童醫(yī)院分開(kāi)向調(diào)解員進(jìn)行敘述。

7月17日，何生前往普陀區(qū)醫(yī)調(diào)委，聽(tīng)取專家意見(jiàn)。

據(jù)何生提供的醫(yī)調(diào)委方面的專家書(shū)面意見(jiàn)，“根據(jù)醫(yī)方稱述:當(dāng)時(shí)正準(zhǔn)備轉(zhuǎn)科，患兒換到轉(zhuǎn)運(yùn)床，監(jiān)護(hù)儀電極取下；且醫(yī)方無(wú)法提供當(dāng)時(shí)的監(jiān)控回放及監(jiān)護(hù)儀記錄。”

何生說(shuō)：“我認(rèn)為醫(yī)院偽造了一個(gè)事實(shí)，說(shuō)我兒子當(dāng)時(shí)在轉(zhuǎn)運(yùn)病床上沒(méi)有裝置監(jiān)控儀器，這明顯是與3月15日告知家屬的情況背離的謊話。此外，李曉燕副院長(zhǎng)當(dāng)時(shí)說(shuō)過(guò)，錄像都在，院方為什么不提供。”

8月27日，何生前往醫(yī)院封存病歷，發(fā)現(xiàn)醫(yī)院的病歷隱瞞了延誤搶救的事實(shí)，包括但不限于院內(nèi)會(huì)診及討論、院外會(huì)診申請(qǐng)等直接關(guān)系到患兒救治和生存權(quán)益的重要記錄。6月18日，崔云主任主持的死亡病例全院討論中，作為主持人的崔云，做出了“整個(gè)救治過(guò)程檢查、用藥、治療符合診療規(guī)范，搶救措施積極及時(shí)，各項(xiàng)特殊操作及病情變化告知充分，無(wú)醫(yī)療差錯(cuò)。吸取教訓(xùn)：無(wú)”的小結(jié)。

8月28日，何生前往兒童醫(yī)院要求查看、封存此事發(fā)生當(dāng)日的視頻資料。據(jù)何生提供的錄音，兒童醫(yī)院負(fù)責(zé)醫(yī)患關(guān)系的綜合接待辦負(fù)責(zé)人稱，相關(guān)視頻因超期無(wú)法查看，醫(yī)務(wù)科也未保存。“因?yàn)楦鶕?jù)上級(jí)的規(guī)定沒(méi)有要求保存，醫(yī)務(wù)科認(rèn)為需要保留的，他們會(huì)保存。”

何生稱，“我們將向相關(guān)紀(jì)檢、監(jiān)察機(jī)關(guān)實(shí)名舉報(bào)上海市兒童醫(yī)院在病歷中隱瞞、偽造相關(guān)事實(shí)，接受上海普陀區(qū)醫(yī)調(diào)委調(diào)解時(shí)隱瞞、偽造相關(guān)事實(shí)，瞞報(bào)因醫(yī)務(wù)人員失職致患兒延誤搶救并死亡醫(yī)療事故的行為，請(qǐng)求紀(jì)檢、監(jiān)察機(jī)關(guān)查實(shí)并追究當(dāng)事人的責(zé)任”。

（為尊重未成年逝者，應(yīng)受訪家屬要求，本文使用患兒小名，何生為化名）