經濟觀察網 記者 張鈴 9月8日，長沙，上千位參會者自發(fā)來到一場醫(yī)學學術會議，其中多數是醫(yī)生。

這里是中國罕見病高峰論壇，在會場，大會主辦方之一蔻德罕見病中心的創(chuàng)始人黃如方步履匆匆，不停跟前來參會的朋友們打招呼，說得最多的話是“謝謝，感謝支持”。

在這個連續(xù)辦了十二屆的論壇上，包括多位藥監(jiān)局和衛(wèi)健委工作人員、兩會代表、醫(yī)院院長、醫(yī)生、專家在內，與會者們在三天時間里，密集進行了20場分論壇、5場衛(wèi)星會專題會、6場醫(yī)患交流會，議題覆蓋罕見病診療、支付、藥品研發(fā)、生殖健康、倫理等多個維度。

臺上臺下，醫(yī)生、患者在互動環(huán)節(jié)討論甚至爭執(zhí)。

穿梭在會場的人會看到，一個醫(yī)生走下臺，立馬會被同行圍住：這樣的病人，原來可以這樣治療？某一個治療原則是怎么確立的？我遇到過一個特殊病例，是否可能是這種情況？

有時，圍上去的人群里還有病人或家屬，他們要找到對癥的醫(yī)生不太容易——在這里例外。北京協和醫(yī)院、上海新華醫(yī)院、中南大學湘雅醫(yī)院……在會場，醫(yī)生們沒法閑著，有病人和同行在的場合，就是他們最佳的問診和會診現場。

大會在反腐風暴中登場

“過去幾個月里，我聽到很多學術會議延期了，不舉辦了，醫(yī)院里的很多交流或活動都受到了一些影響。”論壇開幕式上，“醫(yī)療反腐”四個大字被打在巨屏上。黃如方站在講臺中間，三兩句話就把話題引向了反腐，這是醫(yī)藥行業(yè)正在發(fā)生的第一關鍵詞，也是他避不開的內容。

開幕式上的黃如方 張鈴/攝

過去幾個月，中國醫(yī)療行業(yè)和醫(yī)療系統(tǒng)正經歷大規(guī)模的醫(yī)療反腐。黃如方環(huán)顧臺下數百位醫(yī)生朋友，緩緩開口：

“我想說，避免矯枉過正，正規(guī)的學術交流應該得到鼓勵和支持，而不是像現在我們聽到的，‘會議就不要辦了’。”

黃如方想，如果醫(yī)生出來講課、學術交流被限制了，醫(yī)患之間、醫(yī)藥公司和醫(yī)生之間的正規(guī)接觸都可能被過度避免或掐斷。

一位知情人士透露，一些原本會贊助本次論壇的廠商取消了贊助計劃。

反腐，這也是現場許多臨床醫(yī)生避不開的話題。

晚餐時間，一位從外省某地級市醫(yī)院趕來的醫(yī)生向同行提及，自己所在的醫(yī)院設置了“廉政賬戶”，要求所有醫(yī)生將違規(guī)收取的禮金和禮品上繳。幾位醫(yī)生很快討論起來。

另一名從北京來的醫(yī)生則論及北京同仁醫(yī)院的降薪事件，他說，許多醫(yī)生多少都會有些恐慌情緒。

會議議程排得很密，從早晨八點半開始，一直持續(xù)到夜間，這樣的閑聊當然只是插曲。

到了閉幕式，黃如方又提及，每一年都會認真籌備高峰論壇，今年是很不容易的一年，大家遇到了醫(yī)療行業(yè)的大挑戰(zhàn)。

“我不知道每個人的感受是什么？我自己的感受是很順利，我們頂住了壓力和困難，呈現了高質量、高規(guī)格的學術會議。”黃如方說。

“你不講這個病，我還不知道”

一位醫(yī)生坐在會場第一排，一邊等待上臺，一邊措辭給主持人編輯短信。她必須快些上場，卡點在十二點前發(fā)完言，趕回醫(yī)院做一臺復雜手術。

隨后的分享中，她介紹了4個和女性性發(fā)育異常相關的病例。

在這個“罕見病生殖發(fā)育專場”，來自北京兒童醫(yī)院、上海新華醫(yī)院、中南大學湘雅二院等醫(yī)院的十位醫(yī)生、專家作主題發(fā)言，話題幾乎都圍繞性發(fā)育異常。先天性腎上腺皮質功能不全、特納綜合征、超雄綜合征、超雌綜合征……三小時里，約20個罕見的性發(fā)育異常病例被醫(yī)生們分享出來，他們詳細地介紹著病例的確診歷程、治療方案、國內外研究進展。

北京兒童醫(yī)院內分泌遺傳代謝科主任鞏純秀走上臺，她是第一次參加這一主題的會議。分享開始前，她對臺下醫(yī)生說，她在會議當中學到很多罕見病，也正因為罕見，不同領域醫(yī)生在一起交流非常有益。

討論環(huán)節(jié)結束了，會場人頭攢動，一些關心生育或性發(fā)育問題的女性圍上來咨詢前排醫(yī)生。

會場中間，幾位著便裝的女士互相加著微信，寒暄幾句后，發(fā)現彼此正巧是同行，一位女醫(yī)生高喊，“我們面對面建群，這樣快”。

她們都是婦產科醫(yī)生，各自在北京、大連、濟南、福州、上饒等地的醫(yī)院工作，此前并不相識。遇到疑難病癥時，她們或許在互聯網上交流過。這次，她們都是因為對這場分論壇議題感興趣，自費來到長沙參會的。

散會就到了午飯時間，零零星星有人端著盒飯進來坐下，幾位女醫(yī)生繞過人群，簇擁著主持人合影。第二天，這群新朋友結伴去了岳麓山下。

另一個分會場，黃如方正主持著一場圓桌論壇，嘉賓包括兩位衛(wèi)健系統(tǒng)官員，一名醫(yī)生，一名企業(yè)人士。黃如方向四人發(fā)問：罕見病領域，醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)保，哪個部分做得最好？哪部分做得最不好？

他接著強調，“我們不想聽大道理，想聽一聽親身經歷或感受最深的案例”。

在采訪間，幾位記者正圍著本次論壇“金蝸牛獎”的獲獎人、中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院兒童血液病診療中心主任竺曉凡提問。竺曉凡說，在臨床工作中，她常碰到骨髓衰竭性疾病，“可能就比別人先知道一點”，因為先知道，她會去查文獻，總結出來，再到大會上分享，能夠提醒到同行。

比如先天性角化不良，這種病不但有皮膚表現，還會有指甲、口腔黏膜的改變。在竺曉凡講自己所在醫(yī)院的隊列時，浙江一位比她還大幾歲的主任告訴她：“你不講這個病，我還不知道有這個病，可能就漏掉了。”

若光醫(yī)學中心首席專家王若光注意到，這次論壇在他的醫(yī)生朋友間廣受好評，因為它足夠專業(yè)。罕見病和常見病密不可分，如果不懂罕見病，很難看好常見病，專業(yè)層次會跟不上。“罕見病是醫(yī)學里高精尖的部分，就跟芯片一樣”。

每年的高峰論壇，總有10%-20%的參會者是患者或患者組織，有的甚至從國外飛回來參與。在閉幕式上，中信湘雅生殖與遺傳專科醫(yī)院院長林戈說，因為有很多罕見病群體的參與，這次論壇成為他迄今參加的所有學術活動中最震撼的一次。

當觀點真正交鋒

9月10日上午，王孫崇給記者發(fā)來消息：“第三廳不錯。”

王孫崇是臺灣中央大學生物醫(yī)學科學與工程系主任，一刻鐘前，他剛剛結束由他主持的一場沙龍，主題圍繞ChatGPT與罕見病。ChatGPT是個熱詞，走下講臺，一群記者簇擁上來，不一會兒，他又在茶歇區(qū)被滿腹好奇心的患者遇到了。

我回頭看，這個初識的白發(fā)教授不知何時來了三廳，就坐在最后，遂過去和他并排坐下。這場會討論“罕見病議題中的倫理問題”，中國科學院基礎醫(yī)學與腫瘤研究所副研究員蘇夜陽擔任主持，黃如方和其他三位醫(yī)生、學者是討論嘉賓。

臺上，哈佛醫(yī)學院遺傳學培訓課程共同主任、助理教授沈亦平率先開場，談及產前檢查、為幼兒做基因檢測時的倫理問題時，他就用一旁的黃如方舉例——關于希不希望長得更高，自己不能替黃如方做主，這就屬于倫理問題。

除了是患者組織負責人，黃如方同時是假性軟骨發(fā)育不全癥患者。他接過話筒向眾人發(fā)問：如果肚子里的寶寶被檢查出來有像我一樣的疾病，還會不會要？

零星幾人舉起了手。

他繼續(xù)說，我腦子沒問題，這個病也不需要醫(yī)療負擔，生命也不太受影響，“為什么不讓我這樣的孩子在世界上出生呢？到底什么樣的孩子有權利出生？”

話筒給到一旁的醫(yī)生，醫(yī)生說，被這猛然一問，他準備的發(fā)言稿都沒用上，“現在是無稿狀態(tài)”。

這位醫(yī)生說起一句話：“‘花不落我家落他家’，殘疾不發(fā)生在我家，就發(fā)生在他家，隨機性很強，如果能人為地做一些檢測當然挺好的……不知道我說清楚了沒有？”

“我沒懂。”黃如方說。

“專題再匯報。”醫(yī)生答。

“主持人給了時間。”黃如方語氣堅持。

醫(yī)生只好繼續(xù)，語畢，主持人蘇夜陽開口：“這個場變成了我們的靈魂拷問。”

臺上四人的討論越過了既定順序，你一言我一語爭論起來。

沈亦平繼續(xù)談及，我們做產前檢測和篩查，不是要“干掉”某一個人，而是在有機會時，希望能夠避免掉嚴重的情況，把選擇權交給家長……幾人進入了激烈的討論中。

進入提問環(huán)節(jié)，蘇夜陽注意到了坐在后排的王孫崇：“您從臺灣來的，靜靜地聽著討論，為什么對這個場感興趣，聽下來有什么感覺？”

王孫崇說，我們剛才有聽到爭論，這是很好的，這就是會議的目的，不同的觀點，有法律，有倫理……

黃如方則注意到同樣坐在后排的杜啟峻醫(yī)生。杜啟峻是香港大學深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學中心主任，和團隊里兩位醫(yī)生一直坐在臺下，他站了起來：“首先我要表個態(tài)，我尊重生命，我愛護我的每一個孩子，每一個患者……”

提問繼續(xù)。一位聽眾站了起來，又一位聽眾站了起來，她們是女醫(yī)生，是母親，也是女兒……交流和爭論還在進行。

這是高峰論壇第一次設置倫理議題，時間也接近論壇尾聲，許多參會者已踏上返程。不過，這場會并沒有如嘉賓擔心中般冷場，討論時間、討論充分程度遠遠超過了計劃。

討論快結束了，蘇夜陽說，希望大家以后一如既往參加討論，把問題打開，問我們自己每一個人：

想要一個什么樣的社會？在這個社會里，健康怎么定義？正常怎么定義？罕見怎么定義？怎么面對自己、彼此、下一代，以及我們共同想要的中國？

即興說完總結詞，蘇夜陽放下話筒，走下臺，穿過人群，走出了會場。