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    反腐風暴中,數百位醫(yī)生自發(fā)來到這場大會

    張鈴2023-09-19 15:50

    經濟觀察網 記者 張鈴 9月8日,長沙,上千位參會者自發(fā)來到一場醫(yī)學學術會議,其中多數是醫(yī)生。

    這里是中國罕見病高峰論壇,在會場,大會主辦方之一蔻德罕見病中心的創(chuàng)始人黃如方步履匆匆,不停跟前來參會的朋友們打招呼,說得最多的話是“謝謝,感謝支持”。

    在這個連續(xù)辦了十二屆的論壇上,包括多位藥監(jiān)局和衛(wèi)健委工作人員、兩會代表、醫(yī)院院長、醫(yī)生、專家在內,與會者們在三天時間里,密集進行了20場分論壇、5場衛(wèi)星會專題會、6場醫(yī)患交流會,議題覆蓋罕見病診療、支付、藥品研發(fā)、生殖健康、倫理等多個維度。

    臺上臺下,醫(yī)生、患者在互動環(huán)節(jié)討論甚至爭執(zhí)。

    穿梭在會場的人會看到,一個醫(yī)生走下臺,立馬會被同行圍住:這樣的病人,原來可以這樣治療?某一個治療原則是怎么確立的?我遇到過一個特殊病例,是否可能是這種情況?

    有時,圍上去的人群里還有病人或家屬,他們要找到對癥的醫(yī)生不太容易——在這里例外。北京協和醫(yī)院、上海新華醫(yī)院、中南大學湘雅醫(yī)院……在會場,醫(yī)生們沒法閑著,有病人和同行在的場合,就是他們最佳的問診和會診現場。

    大會在反腐風暴中登場

    “過去幾個月里,我聽到很多學術會議延期了,不舉辦了,醫(yī)院里的很多交流或活動都受到了一些影響。”論壇開幕式上,“醫(yī)療反腐”四個大字被打在巨屏上。黃如方站在講臺中間,三兩句話就把話題引向了反腐,這是醫(yī)藥行業(yè)正在發(fā)生的第一關鍵詞,也是他避不開的內容。

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    開幕式上的黃如方 張鈴/攝

    過去幾個月,中國醫(yī)療行業(yè)和醫(yī)療系統(tǒng)正經歷大規(guī)模的醫(yī)療反腐。黃如方環(huán)顧臺下數百位醫(yī)生朋友,緩緩開口:

    “我想說,避免矯枉過正,正規(guī)的學術交流應該得到鼓勵和支持,而不是像現在我們聽到的,‘會議就不要辦了’。”

    黃如方想,如果醫(yī)生出來講課、學術交流被限制了,醫(yī)患之間、醫(yī)藥公司和醫(yī)生之間的正規(guī)接觸都可能被過度避免或掐斷。

    一位知情人士透露,一些原本會贊助本次論壇的廠商取消了贊助計劃。

    反腐,這也是現場許多臨床醫(yī)生避不開的話題。

    晚餐時間,一位從外省某地級市醫(yī)院趕來的醫(yī)生向同行提及,自己所在的醫(yī)院設置了“廉政賬戶”,要求所有醫(yī)生將違規(guī)收取的禮金和禮品上繳。幾位醫(yī)生很快討論起來。

    另一名從北京來的醫(yī)生則論及北京同仁醫(yī)院的降薪事件,他說,許多醫(yī)生多少都會有些恐慌情緒。

    會議議程排得很密,從早晨八點半開始,一直持續(xù)到夜間,這樣的閑聊當然只是插曲。

    到了閉幕式,黃如方又提及,每一年都會認真籌備高峰論壇,今年是很不容易的一年,大家遇到了醫(yī)療行業(yè)的大挑戰(zhàn)。

    “我不知道每個人的感受是什么?我自己的感受是很順利,我們頂住了壓力和困難,呈現了高質量、高規(guī)格的學術會議。”黃如方說。

    “你不講這個病,我還不知道”

    一位醫(yī)生坐在會場第一排,一邊等待上臺,一邊措辭給主持人編輯短信。她必須快些上場,卡點在十二點前發(fā)完言,趕回醫(yī)院做一臺復雜手術。

    隨后的分享中,她介紹了4個和女性性發(fā)育異常相關的病例。

    在這個“罕見病生殖發(fā)育專場”,來自北京兒童醫(yī)院、上海新華醫(yī)院、中南大學湘雅二院等醫(yī)院的十位醫(yī)生、專家作主題發(fā)言,話題幾乎都圍繞性發(fā)育異常。先天性腎上腺皮質功能不全、特納綜合征、超雄綜合征、超雌綜合征……三小時里,約20個罕見的性發(fā)育異常病例被醫(yī)生們分享出來,他們詳細地介紹著病例的確診歷程、治療方案、國內外研究進展。

    北京兒童醫(yī)院內分泌遺傳代謝科主任鞏純秀走上臺,她是第一次參加這一主題的會議。分享開始前,她對臺下醫(yī)生說,她在會議當中學到很多罕見病,也正因為罕見,不同領域醫(yī)生在一起交流非常有益。

    討論環(huán)節(jié)結束了,會場人頭攢動,一些關心生育或性發(fā)育問題的女性圍上來咨詢前排醫(yī)生。

    會場中間,幾位著便裝的女士互相加著微信,寒暄幾句后,發(fā)現彼此正巧是同行,一位女醫(yī)生高喊,“我們面對面建群,這樣快”。

    她們都是婦產科醫(yī)生,各自在北京、大連、濟南、福州、上饒等地的醫(yī)院工作,此前并不相識。遇到疑難病癥時,她們或許在互聯網上交流過。這次,她們都是因為對這場分論壇議題感興趣,自費來到長沙參會的。

    散會就到了午飯時間,零零星星有人端著盒飯進來坐下,幾位女醫(yī)生繞過人群,簇擁著主持人合影。第二天,這群新朋友結伴去了岳麓山下。

    另一個分會場,黃如方正主持著一場圓桌論壇,嘉賓包括兩位衛(wèi)健系統(tǒng)官員,一名醫(yī)生,一名企業(yè)人士。黃如方向四人發(fā)問:罕見病領域,醫(yī)療、醫(yī)藥、醫(yī)保,哪個部分做得最好?哪部分做得最不好?

    他接著強調,“我們不想聽大道理,想聽一聽親身經歷或感受最深的案例”。

    在采訪間,幾位記者正圍著本次論壇“金蝸牛獎”的獲獎人、中國醫(yī)學科學院血液病醫(yī)院兒童血液病診療中心主任竺曉凡提問。竺曉凡說,在臨床工作中,她常碰到骨髓衰竭性疾病,“可能就比別人先知道一點”,因為先知道,她會去查文獻,總結出來,再到大會上分享,能夠提醒到同行。

    比如先天性角化不良,這種病不但有皮膚表現,還會有指甲、口腔黏膜的改變。在竺曉凡講自己所在醫(yī)院的隊列時,浙江一位比她還大幾歲的主任告訴她:“你不講這個病,我還不知道有這個病,可能就漏掉了。”

    若光醫(yī)學中心首席專家王若光注意到,這次論壇在他的醫(yī)生朋友間廣受好評,因為它足夠專業(yè)。罕見病和常見病密不可分,如果不懂罕見病,很難看好常見病,專業(yè)層次會跟不上。“罕見病是醫(yī)學里高精尖的部分,就跟芯片一樣”。

    每年的高峰論壇,總有10%-20%的參會者是患者或患者組織,有的甚至從國外飛回來參與。在閉幕式上,中信湘雅生殖與遺傳專科醫(yī)院院長林戈說,因為有很多罕見病群體的參與,這次論壇成為他迄今參加的所有學術活動中最震撼的一次。

    當觀點真正交鋒

    9月10日上午,王孫崇給記者發(fā)來消息:“第三廳不錯。”

    王孫崇是臺灣中央大學生物醫(yī)學科學與工程系主任,一刻鐘前,他剛剛結束由他主持的一場沙龍,主題圍繞ChatGPT與罕見病。ChatGPT是個熱詞,走下講臺,一群記者簇擁上來,不一會兒,他又在茶歇區(qū)被滿腹好奇心的患者遇到了。

    我回頭看,這個初識的白發(fā)教授不知何時來了三廳,就坐在最后,遂過去和他并排坐下。這場會討論“罕見病議題中的倫理問題”,中國科學院基礎醫(yī)學與腫瘤研究所副研究員蘇夜陽擔任主持,黃如方和其他三位醫(yī)生、學者是討論嘉賓。

    臺上,哈佛醫(yī)學院遺傳學培訓課程共同主任、助理教授沈亦平率先開場,談及產前檢查、為幼兒做基因檢測時的倫理問題時,他就用一旁的黃如方舉例——關于希不希望長得更高,自己不能替黃如方做主,這就屬于倫理問題。

    除了是患者組織負責人,黃如方同時是假性軟骨發(fā)育不全癥患者。他接過話筒向眾人發(fā)問:如果肚子里的寶寶被檢查出來有像我一樣的疾病,還會不會要?

    零星幾人舉起了手。

    他繼續(xù)說,我腦子沒問題,這個病也不需要醫(yī)療負擔,生命也不太受影響,“為什么不讓我這樣的孩子在世界上出生呢?到底什么樣的孩子有權利出生?”

    話筒給到一旁的醫(yī)生,醫(yī)生說,被這猛然一問,他準備的發(fā)言稿都沒用上,“現在是無稿狀態(tài)”。

    這位醫(yī)生說起一句話:“‘花不落我家落他家’,殘疾不發(fā)生在我家,就發(fā)生在他家,隨機性很強,如果能人為地做一些檢測當然挺好的……不知道我說清楚了沒有?”

    “我沒懂。”黃如方說。

    “專題再匯報。”醫(yī)生答。

    “主持人給了時間。”黃如方語氣堅持。

    醫(yī)生只好繼續(xù),語畢,主持人蘇夜陽開口:“這個場變成了我們的靈魂拷問。”

    臺上四人的討論越過了既定順序,你一言我一語爭論起來。

    沈亦平繼續(xù)談及,我們做產前檢測和篩查,不是要“干掉”某一個人,而是在有機會時,希望能夠避免掉嚴重的情況,把選擇權交給家長……幾人進入了激烈的討論中。

    進入提問環(huán)節(jié),蘇夜陽注意到了坐在后排的王孫崇:“您從臺灣來的,靜靜地聽著討論,為什么對這個場感興趣,聽下來有什么感覺?”

    王孫崇說,我們剛才有聽到爭論,這是很好的,這就是會議的目的,不同的觀點,有法律,有倫理……

    黃如方則注意到同樣坐在后排的杜啟峻醫(yī)生。杜啟峻是香港大學深圳醫(yī)院骨科醫(yī)學中心主任,和團隊里兩位醫(yī)生一直坐在臺下,他站了起來:“首先我要表個態(tài),我尊重生命,我愛護我的每一個孩子,每一個患者……”

    提問繼續(xù)。一位聽眾站了起來,又一位聽眾站了起來,她們是女醫(yī)生,是母親,也是女兒……交流和爭論還在進行。

    這是高峰論壇第一次設置倫理議題,時間也接近論壇尾聲,許多參會者已踏上返程。不過,這場會并沒有如嘉賓擔心中般冷場,討論時間、討論充分程度遠遠超過了計劃。

    討論快結束了,蘇夜陽說,希望大家以后一如既往參加討論,把問題打開,問我們自己每一個人:

    想要一個什么樣的社會?在這個社會里,健康怎么定義?正常怎么定義?罕見怎么定義?怎么面對自己、彼此、下一代,以及我們共同想要的中國?

    即興說完總結詞,蘇夜陽放下話筒,走下臺,穿過人群,走出了會場。

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