經(jīng)濟觀察網(wǎng) 記者 張鈴 “脊柱側(cè)彎會影響孩子的正常發(fā)育，也會影響孩子未來的工作和生活。重度側(cè)彎必須做手術(shù)，不然可能會導(dǎo)致終身殘疾。”全國政協(xié)委員、河南省腫瘤醫(yī)院副院長花亞偉告訴經(jīng)濟觀察網(wǎng)。

經(jīng)濟觀察網(wǎng)3月4日獲悉，花亞偉為今年全國兩會準備了多份提案，其中一份提案與青少年脊柱側(cè)彎防控相關(guān)。

坐姿、睡姿不正確，或長期蹺二郎腿，這些都容易造成脊柱側(cè)彎的發(fā)生。脊柱側(cè)彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國兒童青少年健康的第三大“殺手”。花亞偉告訴經(jīng)濟觀察網(wǎng)，盡管國家已經(jīng)出臺了脊柱彎曲異常相關(guān)檢測標準，但仍存在重視程度不夠、預(yù)防意識薄弱、缺乏早期篩查、診療水平不足等短板。

花亞偉建議，面向高發(fā)易發(fā)群體開展脊柱側(cè)彎篩查及宣教工作，打造脊柱健康三級診療管理體系，將脊柱康復(fù)服務(wù)延伸至社區(qū)和居家，加快脊柱康復(fù)專科建設(shè)，建立脊柱側(cè)彎大數(shù)據(jù)平臺。

在另一份提案中，花亞偉還關(guān)注到罕見病國家醫(yī)保談判藥品門診用藥可及性問題。花亞偉經(jīng)常在臨床中碰到罕見病患者，他們中的許多人需要長期在門診用藥，承受不低的經(jīng)濟負擔，甚至因病致貧、因病返貧。花亞偉希望國家在醫(yī)保領(lǐng)域能給罕見病患者更多支撐。

訪談

經(jīng)濟觀察網(wǎng)：你關(guān)注青少年脊柱側(cè)彎防控問題有什么契機？具體的建議是什么？

花亞偉：我曾參加一個脊柱側(cè)彎防治公益培訓(xùn)，在此之前我對脊柱側(cè)彎的了解也不夠，培訓(xùn)后我發(fā)現(xiàn)這是個比較突出的問題。

調(diào)查顯示，我國在校學(xué)生脊柱側(cè)彎發(fā)病率為5.14%。目前，脊柱側(cè)彎病人超過500萬人，并以每年30萬的速度遞增，其中超過半數(shù)為青少年。由于該病發(fā)展比較隱蔽，患病初期不疼痛不顯形，側(cè)彎度數(shù)卻隨著學(xué)習(xí)壓力、缺乏運動與睡眠逐漸加重，導(dǎo)致較多青少年錯過黃金干預(yù)與治療時機，最終不得不接受手術(shù)治療。

許多家長對脊柱側(cè)彎預(yù)防的意識很薄弱，孩子也沒有形成良好的生活習(xí)慣，雖然國家出臺了《兒童青少年脊柱彎曲異常的篩查》標準，有關(guān)部門也相應(yīng)開展了防控工作，但脊柱側(cè)彎沒有納入中小學(xué)生的常規(guī)體檢中。很多臨床醫(yī)生對脊柱側(cè)彎的認知不夠，與此同時，傳統(tǒng)的篩查手段和輔助工具也亟待更新。

基于此，我建議面向高發(fā)易發(fā)群體開展脊柱側(cè)彎篩查及宣教工作，打造脊柱健康三級診療管理體系，將脊柱康復(fù)服務(wù)延伸至社區(qū)和居家，加快脊柱康復(fù)專科建設(shè)，建立脊柱側(cè)彎大數(shù)據(jù)平臺。

經(jīng)濟觀察網(wǎng)：在形成提案的過程中，你做過什么針對性調(diào)研？

花亞偉：我主要是到中小學(xué)校調(diào)查情況，向?qū)W校領(lǐng)導(dǎo)、老師詢問學(xué)生有沒有做相應(yīng)的健康體檢。

同時，也組織相應(yīng)的專家，在一些基金會的支持下，到學(xué)校給學(xué)生做脊柱側(cè)彎篩查。篩查后，根據(jù)篩查的結(jié)果，及時向?qū)W校、家長反饋信息，并采取有效的預(yù)防干預(yù)措施，有些需要學(xué)校及時優(yōu)化課桌椅，有些需要家長在坐姿、睡姿上予以關(guān)注。

經(jīng)濟觀察網(wǎng)：青少年脊柱側(cè)彎會帶來什么影響？這種影響是終身的嗎？

花亞偉：脊柱側(cè)彎會影響孩子的正常發(fā)育，也會影響孩子未來的工作和生活。輕度側(cè)彎可以采取改變生活方式和行為來矯治，中度側(cè)彎就要帶器具矯正，重度側(cè)彎必須做手術(shù)，不然可能會終身殘疾。

在中國現(xiàn)有的500多萬脊柱側(cè)彎病人中，約一半為青少年，其中女性多見，大多數(shù)輕、中度脊柱側(cè)彎可以通過非手術(shù)方式矯正的。

經(jīng)濟觀察網(wǎng)：在關(guān)注青少年脊柱健康之外，你還提出希望提升罕見病國談藥門診用藥可及性，為什么會注意到這個問題？

花亞偉：大約一半的罕見病集中在腫瘤領(lǐng)域，所以我們經(jīng)常在臨床中碰到罕見病患者。罕見病患者確實挺難的，他們常常不得不拼命工作，因為賺不到錢就沒錢用藥了。

多數(shù)罕見病患者需要長期在門診用藥，許多人后續(xù)的用藥費遠超前期住院的費用，這是他們難以承受的負擔。一些通過國談進入醫(yī)保的罕見病創(chuàng)新藥，受多重因素的制約，仍面臨著用藥“最后一公里”的難題。因此，我建議國家在醫(yī)保領(lǐng)域能給罕見病患者更多支撐，提高罕見病國談藥門診用藥可及性。

截至2023年底，國家已經(jīng)把73種治療罕見病的靶向藥納入醫(yī)保目錄，但其支付比例還是比較低的，大多數(shù)費用還是需要病人和家屬自行承擔。中國幅員遼闊，每個地域的經(jīng)濟發(fā)展水平不一樣，各省份的醫(yī)保支付政策參差不齊，部分地區(qū)單列支付政策無法疊加大病保險報銷，保障水平就會差一些。

因此，我建議各地因地制宜探索談判藥品精細化管理機制，降低先行自付的比例，將協(xié)議期內(nèi)國家醫(yī)保談判藥品的單列支付與大病掛鉤，將涉及門診治療用藥的罕見病納入門診特慢病管理。此外，我建議優(yōu)化醫(yī)保談判制度，為企業(yè)預(yù)留一定的價格空間；在提升協(xié)議期內(nèi)國家醫(yī)保談判藥品醫(yī)保待遇的同時，完善藥品退出機制。