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    全國政協(xié)委員、河南省腫瘤醫(yī)院副院長花亞偉:青少年脊柱側(cè)彎防控刻不容緩

    張鈴2024-03-04 23:09

    經(jīng)濟觀察網(wǎng) 記者 張鈴 “脊柱側(cè)彎會影響孩子的正常發(fā)育,也會影響孩子未來的工作和生活。重度側(cè)彎必須做手術(shù),不然可能會導(dǎo)致終身殘疾。”全國政協(xié)委員、河南省腫瘤醫(yī)院副院長花亞偉告訴經(jīng)濟觀察網(wǎng)。

    經(jīng)濟觀察網(wǎng)3月4日獲悉,花亞偉為今年全國兩會準備了多份提案,其中一份提案與青少年脊柱側(cè)彎防控相關(guān)。

    坐姿、睡姿不正確,或長期蹺二郎腿,這些都容易造成脊柱側(cè)彎的發(fā)生。脊柱側(cè)彎已成為繼肥胖癥、近視之后我國兒童青少年健康的第三大“殺手”。花亞偉告訴經(jīng)濟觀察網(wǎng),盡管國家已經(jīng)出臺了脊柱彎曲異常相關(guān)檢測標準,但仍存在重視程度不夠、預(yù)防意識薄弱、缺乏早期篩查、診療水平不足等短板。

    花亞偉建議,面向高發(fā)易發(fā)群體開展脊柱側(cè)彎篩查及宣教工作,打造脊柱健康三級診療管理體系,將脊柱康復(fù)服務(wù)延伸至社區(qū)和居家,加快脊柱康復(fù)專科建設(shè),建立脊柱側(cè)彎大數(shù)據(jù)平臺。

    在另一份提案中,花亞偉還關(guān)注到罕見病國家醫(yī)保談判藥品門診用藥可及性問題。花亞偉經(jīng)常在臨床中碰到罕見病患者,他們中的許多人需要長期在門診用藥,承受不低的經(jīng)濟負擔,甚至因病致貧、因病返貧。花亞偉希望國家在醫(yī)保領(lǐng)域能給罕見病患者更多支撐。

    訪談

    經(jīng)濟觀察網(wǎng):你關(guān)注青少年脊柱側(cè)彎防控問題有什么契機?具體的建議是什么?

    花亞偉:我曾參加一個脊柱側(cè)彎防治公益培訓(xùn),在此之前我對脊柱側(cè)彎的了解也不夠,培訓(xùn)后我發(fā)現(xiàn)這是個比較突出的問題。

    調(diào)查顯示,我國在校學(xué)生脊柱側(cè)彎發(fā)病率為5.14%。目前,脊柱側(cè)彎病人超過500萬人,并以每年30萬的速度遞增,其中超過半數(shù)為青少年。由于該病發(fā)展比較隱蔽,患病初期不疼痛不顯形,側(cè)彎度數(shù)卻隨著學(xué)習(xí)壓力、缺乏運動與睡眠逐漸加重,導(dǎo)致較多青少年錯過黃金干預(yù)與治療時機,最終不得不接受手術(shù)治療。

    許多家長對脊柱側(cè)彎預(yù)防的意識很薄弱,孩子也沒有形成良好的生活習(xí)慣,雖然國家出臺了《兒童青少年脊柱彎曲異常的篩查》標準,有關(guān)部門也相應(yīng)開展了防控工作,但脊柱側(cè)彎沒有納入中小學(xué)生的常規(guī)體檢中。很多臨床醫(yī)生對脊柱側(cè)彎的認知不夠,與此同時,傳統(tǒng)的篩查手段和輔助工具也亟待更新。

    基于此,我建議面向高發(fā)易發(fā)群體開展脊柱側(cè)彎篩查及宣教工作,打造脊柱健康三級診療管理體系,將脊柱康復(fù)服務(wù)延伸至社區(qū)和居家,加快脊柱康復(fù)專科建設(shè),建立脊柱側(cè)彎大數(shù)據(jù)平臺。

    經(jīng)濟觀察網(wǎng):在形成提案的過程中,你做過什么針對性調(diào)研?

    花亞偉:我主要是到中小學(xué)校調(diào)查情況,向?qū)W校領(lǐng)導(dǎo)、老師詢問學(xué)生有沒有做相應(yīng)的健康體檢。

    同時,也組織相應(yīng)的專家,在一些基金會的支持下,到學(xué)校給學(xué)生做脊柱側(cè)彎篩查。篩查后,根據(jù)篩查的結(jié)果,及時向?qū)W校、家長反饋信息,并采取有效的預(yù)防干預(yù)措施,有些需要學(xué)校及時優(yōu)化課桌椅,有些需要家長在坐姿、睡姿上予以關(guān)注。

    經(jīng)濟觀察網(wǎng):青少年脊柱側(cè)彎會帶來什么影響?這種影響是終身的嗎?

    花亞偉:脊柱側(cè)彎會影響孩子的正常發(fā)育,也會影響孩子未來的工作和生活。輕度側(cè)彎可以采取改變生活方式和行為來矯治,中度側(cè)彎就要帶器具矯正,重度側(cè)彎必須做手術(shù),不然可能會終身殘疾。

    在中國現(xiàn)有的500多萬脊柱側(cè)彎病人中,約一半為青少年,其中女性多見,大多數(shù)輕、中度脊柱側(cè)彎可以通過非手術(shù)方式矯正的。

    經(jīng)濟觀察網(wǎng):在關(guān)注青少年脊柱健康之外,你還提出希望提升罕見病國談藥門診用藥可及性,為什么會注意到這個問題?

    花亞偉:大約一半的罕見病集中在腫瘤領(lǐng)域,所以我們經(jīng)常在臨床中碰到罕見病患者。罕見病患者確實挺難的,他們常常不得不拼命工作,因為賺不到錢就沒錢用藥了。

    多數(shù)罕見病患者需要長期在門診用藥,許多人后續(xù)的用藥費遠超前期住院的費用,這是他們難以承受的負擔。一些通過國談進入醫(yī)保的罕見病創(chuàng)新藥,受多重因素的制約,仍面臨著用藥“最后一公里”的難題。因此,我建議國家在醫(yī)保領(lǐng)域能給罕見病患者更多支撐,提高罕見病國談藥門診用藥可及性。

    截至2023年底,國家已經(jīng)把73種治療罕見病的靶向藥納入醫(yī)保目錄,但其支付比例還是比較低的,大多數(shù)費用還是需要病人和家屬自行承擔。中國幅員遼闊,每個地域的經(jīng)濟發(fā)展水平不一樣,各省份的醫(yī)保支付政策參差不齊,部分地區(qū)單列支付政策無法疊加大病保險報銷,保障水平就會差一些。

    因此,我建議各地因地制宜探索談判藥品精細化管理機制,降低先行自付的比例,將協(xié)議期內(nèi)國家醫(yī)保談判藥品的單列支付與大病掛鉤,將涉及門診治療用藥的罕見病納入門診特慢病管理。此外,我建議優(yōu)化醫(yī)保談判制度,為企業(yè)預(yù)留一定的價格空間;在提升協(xié)議期內(nèi)國家醫(yī)保談判藥品醫(yī)保待遇的同時,完善藥品退出機制。

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    大健康新聞部記者 關(guān)注健康領(lǐng)域大公司、大醫(yī)生、重要事件、人物 郵箱:zhangling@eeo.com.cn

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