張英/文 羅素曾將一個(gè)人的生命比作一條河流。病痛就如同人生這條河流的湍急處，行至此處，人原本的日常生活逐漸失序，甚至于被摧毀。在激流中，生病的人需要什么樣的陪伴和照護(hù)？醫(yī)生與家人如何照護(hù)才能讓患者感受到人情的溫暖、人性的“在場”？

哈佛大學(xué)醫(yī)學(xué)人類學(xué)與精神病學(xué)教授凱博文將自身作為醫(yī)師、作為丈夫的照護(hù)經(jīng)歷，寫入《照護(hù)：哈佛醫(yī)師與阿爾茨海默病妻子的十年》一書中，通過娓娓道來的細(xì)節(jié)，反思我們的照護(hù)體系。

這是一本誠意十足、以自身體驗(yàn)和感發(fā)凝結(jié)而成的書。凱博文認(rèn)為，傳統(tǒng)意義上位于臨床實(shí)踐核心的照護(hù)已經(jīng)越來越邊緣化，那些標(biāo)榜著減少診斷和治療差錯(cuò)、提升照護(hù)質(zhì)量的醫(yī)療技術(shù)，最終卻削弱了照護(hù)，對病人的治療陷入只見“病”不見“人”的怪圈。而承擔(dān)絕大部分照護(hù)任務(wù)的家庭成員，則面臨照護(hù)壓力過重、家庭護(hù)工短缺等問題。

在反思了美國整套醫(yī)療照護(hù)體系后，凱博文將照護(hù)的概念上升到社會(huì)層面。他認(rèn)為，人與人的彼此傾聽、互相理解及關(guān)愛，都屬于照護(hù)范疇，在“人人為己”的危險(xiǎn)而扭曲的社會(huì)中，照護(hù)理念可以培養(yǎng)出互相關(guān)愛的個(gè)體和社區(qū)，彌補(bǔ)社會(huì)的裂痕，是社會(huì)治理的一劑良藥，同時(shí)也是反抗漠視人們需求的官僚主義的一種力量。

拒絕“獸醫(yī)”

前幾日，我在一家醫(yī)院的生殖健康門診外采訪時(shí)，聽到一位患者感慨，他幸運(yùn)地遇到了一位會(huì)關(guān)心人的好醫(yī)生，而之前遇到的醫(yī)生，都是冷冰冰的，心里真的受不了。

需要做輔助生殖的不孕患者，因?yàn)樯龎毫Γ茉谝馔饨绲难酃猓麄冊诰驮\時(shí)除了需要醫(yī)療技術(shù)服務(wù)，往往還渴望得到心理上的慰藉，至少不是冷若冰霜地走流程。不過，大多數(shù)時(shí)候，醫(yī)生們惜字如金，只是做他們的規(guī)定動(dòng)作而已。

這種就醫(yī)經(jīng)歷，如同工廠流水線的感受。凱博文的妻子在被診斷為阿爾茨海默癥時(shí)，也曾遭遇類似對待，醫(yī)生對他們的茫然與恐懼毫不關(guān)注，對于他們接下來可能面臨的狀況沒有進(jìn)行任何建議。

凱博文曾在一次電臺(tái)采訪中，將那些不對患者交代詳細(xì)病情和治療情況的醫(yī)生比作“獸醫(yī)”，因?yàn)榻o動(dòng)物治療時(shí)什么都不用囑咐。不過這個(gè)說法遭到了獸醫(yī)界的嚴(yán)厲譴責(zé)，他們表示獸醫(yī)為動(dòng)物出診時(shí)，都會(huì)詳細(xì)向動(dòng)物主人解釋病情和治療方案。

醫(yī)學(xué)因其直接面對生命的特性，不同于一般的自然科學(xué)，它更需要具有人文厚度，更需要通過醫(yī)患雙方的“在場”來治愈患者的病痛。凱博文提出應(yīng)在醫(yī)療中實(shí)踐“照護(hù)”的理念，意即“平等分享生活的病痛和苦難，共同見證治療中的收獲與失落”。平等意味著醫(yī)生與患者間不是掌控、照管的等級(jí)關(guān)系，共同見證則指除了身體層面的照顧，還應(yīng)關(guān)懷患者的精神和情感，醫(yī)生應(yīng)作為患者和家屬平等的同行者，一起經(jīng)歷治療與康復(fù)的旅程。

凱博文列舉了一些自己作為醫(yī)學(xué)工作者照護(hù)患者的例子，其中一個(gè)案例讓人印象深刻。他曾遇到一位七歲的小女孩，全身大部分的皮膚被嚴(yán)重?zé)齻枰刻爝M(jìn)行極其痛苦的清創(chuàng)治療，過程十分煎熬。當(dāng)時(shí)尚是醫(yī)學(xué)生的凱博文的任務(wù)，是讓小女孩的注意力從這一“酷刑”中轉(zhuǎn)移開，以便外科醫(yī)生順利開展工作。起初，凱博文嘗試了詢問小女孩的家庭生活、學(xué)校生活和興趣愛好，都無濟(jì)于事。直到某一天，凱博文讓小女孩講講她是如何忍受這般痛苦的，這個(gè)問題竟讓小女孩第一次平靜下來，向凱博文講述她的感受。在這里，走進(jìn)患者的內(nèi)心、傾聽患者的苦痛變成了一種治療方式，醫(yī)者與患者間也建立起了真正的信任關(guān)系。

《照護(hù)》

技術(shù)主義

要具備上述案例中類似的同理心，除了醫(yī)生個(gè)體的成長外，還需要一套培養(yǎng)成熟的機(jī)制。凱博文提到荷蘭萊頓大學(xué)醫(yī)學(xué)院的獨(dú)特培養(yǎng)模式，這一模式首先就要求醫(yī)學(xué)新生入住罹患重性疾病的患者家里，給患者洗衣服、做飯、打掃衛(wèi)生，還要承擔(dān)給患者洗澡、更衣、喂食、挪動(dòng)等最基本的照護(hù)任務(wù)。做這些任務(wù)的目的，是讓學(xué)生能切身體會(huì)到在家庭及社會(huì)關(guān)系中人們究竟如何體驗(yàn)并對待苦痛，如此，醫(yī)者才更有可能抵達(dá)患者的內(nèi)心世界。

但凱博文發(fā)現(xiàn)，醫(yī)學(xué)教育中對照護(hù)理念的培養(yǎng)，與現(xiàn)實(shí)醫(yī)療環(huán)境間存在著極深的鴻溝。許多年輕的醫(yī)生進(jìn)入醫(yī)療體系后，在繁重工作地壓迫摧殘下，慢慢拋棄了“照護(hù)”的初心。這一理念與現(xiàn)實(shí)間的悖論，是由多種原因促成。

一是技術(shù)主義帶來的對患者的物化。隨著越來越復(fù)雜的高科技出現(xiàn)在醫(yī)生與患者之間，醫(yī)生依賴于科技手段為患者診療，將患者量化為一串串?dāng)?shù)據(jù)。同時(shí)，醫(yī)生不得不埋頭于各種機(jī)器之中，進(jìn)行數(shù)據(jù)錄入工作，侵蝕了醫(yī)生用來了解患者的時(shí)間與意愿。醫(yī)療技術(shù)在不斷革新，互聯(lián)網(wǎng)與醫(yī)療健康信息不斷融合，醫(yī)療健康大數(shù)據(jù)應(yīng)用正鼓勵(lì)遠(yuǎn)程醫(yī)療發(fā)展，這一切都讓就醫(yī)變得更高效。可同時(shí)，醫(yī)療技術(shù)進(jìn)步帶來的副作用，則需要警惕，他們讓醫(yī)患間的直接溝通越來越少、距離越拉越大，患者得到的照護(hù)變得更少了。

二是過度依賴績效考核的官僚主義對患者需求的忽視。如在行政發(fā)包制治療模式下，由于政府對醫(yī)療的預(yù)算投入有限，醫(yī)院不得不通過市場化的方式進(jìn)行“經(jīng)營”，醫(yī)院往往通過各種績效考核，將醫(yī)生的收入與其接診量掛鉤，這種模式極可能導(dǎo)致醫(yī)生忽視患者的照護(hù)需求，畢竟照護(hù)本身并不能為績效考核加分，反而因其多花費(fèi)的時(shí)間，讓醫(yī)生和醫(yī)院的收入減少。

另外，更為常見的一個(gè)因素是，分級(jí)診療難落實(shí)導(dǎo)致大醫(yī)院醫(yī)生超負(fù)荷工作，醫(yī)生面對排著長隊(duì)的患者，已經(jīng)無暇多說一句話，這也是讓“照護(hù)”從醫(yī)療體系中慢慢消失的因素。

居家照護(hù)

相對于醫(yī)療體系中日漸消失的照護(hù)，凱博文認(rèn)為現(xiàn)實(shí)生活中絕大多數(shù)照護(hù)都發(fā)生在家庭場景內(nèi)。居家照護(hù)，可以盡力讓患者維持日常生活的連續(xù)性。

當(dāng)疾病來臨，除了身心受到的摧殘外，病人的日常生活也遭到破壞，不再具有原本的確定性和連續(xù)性。英國社會(huì)學(xué)家邁克爾·伯里曾在對慢性病的研究中指出，如同戰(zhàn)爭這類重大事件會(huì)破壞既定的社會(huì)結(jié)構(gòu)，慢性病會(huì)破壞一個(gè)人的人生進(jìn)程。

在妻子患阿爾茨海默癥的前期，凱博文幾乎獨(dú)自肩負(fù)起了在家中照護(hù)妻子的責(zé)任。在這一階段，凱博文盡力維持妻子以往的生活習(xí)慣，如為她讀報(bào)、播放新聞、帶她出去就餐……并注重以妻子的方式觀察和感受周圍世界，只有這樣，在碰到那些她無法感知或體驗(yàn)的東西時(shí)，才能給她解釋和描述。他認(rèn)為疾痛體驗(yàn)屬于患者，但通過身心的陪護(hù)，照護(hù)者也會(huì)慢慢地褪去觀察者的身份，成為真正的感同身受者。

隨著妻子病情不斷加深，凱博文不得不尋找一位家庭護(hù)工來分擔(dān)照護(hù)壓力。這位家庭護(hù)工有著豐富的照護(hù)阿爾茨海默癥患者的經(jīng)驗(yàn)，她的到來不僅減輕了凱博文的照護(hù)重?fù)?dān)，使得他可以繼續(xù)從事教學(xué)、寫作等日常工作，還讓妻子的生活變得更加豐富多樣。那位護(hù)工會(huì)帶著妻子一道出門購物，開車兜風(fēng)、看電影、逛公園、參觀博物館等。凱博文對護(hù)工的作用十分看重，認(rèn)為正是得益于護(hù)工，妻子與他的生活才能繼續(xù)向前。但凱博文也指出，并非所有人都有財(cái)力承擔(dān)雇傭家庭護(hù)工的支出，且家庭護(hù)工總體規(guī)模正在縮小，要找到一位有照護(hù)經(jīng)驗(yàn)的護(hù)工更是不易。

除了居家照護(hù)外，凱博文也曾尋覓過專門從事照護(hù)的護(hù)理院。他對于護(hù)理院水平的評價(jià)，延續(xù)了他對照護(hù)理念的看重。他評價(jià)極高的一家護(hù)理院，并沒有寬敞嶄新的場地、豪華的設(shè)備，但工作人員具有長期家庭照護(hù)的經(jīng)驗(yàn)，將照護(hù)看作為一項(xiàng)道德使命，而非一門生意，照護(hù)人員與住院老人之間形成了道義互惠關(guān)系，這里未必有最現(xiàn)代化的設(shè)施，但員工卻非常敬業(yè)，非常體貼。

凱博文對護(hù)理院的評價(jià)，很值得我們借鑒，尤其是在當(dāng)前著重強(qiáng)調(diào)照護(hù)機(jī)構(gòu)的硬件設(shè)施標(biāo)準(zhǔn)、卻忽視具體照護(hù)人才及其技能水平的背景下。關(guān)注具體的照護(hù)者，關(guān)注個(gè)體身心層面的照護(hù)需求，才能真正形成高水平的照護(hù)體系。

中國的老齡化正撲面而來，越來越多的老人和病患需要照護(hù)，凱博文的體驗(yàn)，會(huì)照進(jìn)每一個(gè)人的現(xiàn)實(shí)。